AYA Newsflash
In this AYA Newsflash we would like to inform members of the AYA team about the ins and outs of non-profit organisation SuperNils.
What packages are available to patients? Are there any new ideas? What projects are ongoing? What should you definitely not forget? What do you still need to do?
You will get clear answers to all these questions in this AYA Newsflash. The info can then be passed on to the patients themselves
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l'équipe AYA des activités de l'asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours? Qu'est-ce qu'il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
In memory - Pour rappel
1° Feedback is important and really needed!
We would like to recall the message below once again! There has already been some improvement. Some hospitals regularly respond to our query, for which we thank them.
We are also working with Students at U Ghent on a system to make this happen automatically via a QR code. This would make work easier for the hospitals and would quickly provide SuperNils with the right info. Entirely in line with the rules of the GDPR. You will hear more about it during our annual feedback meeting, when we can deliver new packages to your hospital again. Dates are still being delivered!
-> Message: Asbl SuperNils creates beautiful online packages and packages with additional materials in the partner hospitals, which allow patients from the target group (children and AYAs with cancer) to relax. We do this primarily for the patients themselves, but also to support the work in the hospitals, which are after all obliged by the Government to pay extra attention to the mental well-being of young adults with cancer. Our packages certainly fit this demand by the Government, and they are also offered for FREE.
To realise these projects, we need budgets. We receive these partly from sponsors, but largely also from organisations such as the Foundation Against Cancer and Warmest Week (project funds). Naturally, these partners expect feedback from our organisation on the realisations, but certainly also on the effective use within the target group. We need to get this information from you, the hospitals.
Both the Foundation Against Cancer and ourselves realise that it is not easy to always pay attention to this. After all, the first focus should be on patient care. Nevertheless, we need to be able to prove that the budget we received was well spent. This is why Vzw SuperNils started a collaboration with students from the universities of Antwerp and Ghent to look for easy and accessible ways to receive this feedback from you. Currently, this process is ongoing and we are patiently waiting for the first results. One thing is already clear ... hospitals will always have to provide the necessary feedback (as minimal as possible). Automation will be difficult, as we are not allowed to track data just like that (privacy!). Hence our question once again:
“Please provide us with one figure every month, namely the number of times the VR glasses were effectively used by patients. For this, you can just count the number of documents that were signed on first use. This will give us an approximate view of usage and allow us to estimate whether the glasses are being offered effectively in your hospital.”.
We will monitor this for some time. If it turns out that the glasses are not being offered to patients and thus remain in the cupboard, we will proceed to redistribute the materials so that the invested budgets are still used efficiently. Hopefully, this measure will not be necessary and our kits will indeed be used within the working with AYAs.
Sorry for this pressure, but we too are under pressure from Foundation Against Cancer. We can only meet their demand if you help us do so.
2° Additional movement material!
We asked the hospitals if they wanted to receive additional movement material. 10 out of 14 partners have already responded, for which many thanks. This does mean that we have not yet received a response from 4 hospitals. We realise that we are extremely busy, but would still like to receive confirmation, via the correct link, by 15 May 2026. After all, we will then proceed to order and nothing more can be added. So please do not forget... In Flanders, it concerns ZAS Jan Palfijn and AZ Klina. In Brussels about Jules Bordet and Saint Luc.
Link for Flanders: https://nl.surveymonkey.com/r/DWKWS8F
Link for Brussels and Wallonia: https://nl.surveymonkey.com/r/XCFM77W
Le feedback est important et vraiment nécessaire !
Nous souhaitons vous rappeler une nouvelle fois le message ci-dessous. Une certaine amélioration est déjà visible. Certains hôpitaux répondent régulièrement à notre demande, et nous les en remercions.
Nous collaborons également avec des étudiants de l’Université de Gand afin de mettre en place un système permettant d'automatiser ce processus via un code QR. Cela faciliterait le travail des hôpitaux et permettrait à SuperNils de recevoir rapidement les informations correctes, le tout dans le respect total du RGPD.
Vous recevrez davantage d'informations à ce sujet lors de notre réunion annuelle de feedback, au moment où nous pourrons à nouveau livrer de nouveaux colis dans votre hôpital. Les dates vous seront communiquées prochainement !
-> Message :
L'ASBL SuperNils crée de beaux packs en ligne ainsi que des packs avec du matériel supplémentaire dans les hôpitaux partenaires, permettant aux patients du groupe cible (enfants et AYA atteints de cancer) de se détendre. Nous le faisons avant tout pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour soutenir le travail dans les hôpitaux, qui sont, par les autorités, encouragés à accorder une attention particulière au bien-être mental des jeunes adultes atteints de cancer. Nos packs répondent clairement à cette demande des autorités et sont en outre proposés GRATUITEMENT.
Afin de pouvoir réaliser ces projets, nous avons besoin de budgets. Ceux-ci proviennent en partie de sponsors, mais aussi en grande partie d'organisations telles que la Fondation contre le Cancer et De Warmste Week (financements de projets). Bien entendu, ces partenaires attendent de notre organisation un retour d'information sur les réalisations, mais surtout sur l'utilisation effective au sein du groupe cible. Ces informations doivent nous être fournies par vous, les hôpitaux.
La Fondation contre le Cancer comme nous-mêmes sommes conscients qu'il n'est pas toujours facile d'y accorder de l'attention. La priorité doit bien entendu rester les soins aux patients. Néanmoins, nous devons pouvoir prouver que les budgets reçus ont été utilisés à bon escient. C'est pourquoi l'ASBL SuperNils a entamé une collaboration avec des étudiants des universités d'Anvers et de Gand afin de rechercher des moyens simples et accessibles de recueillir ce feedback. Ce processus est actuellement en cours et nous attendons patiemment les premiers résultats. Une chose est déjà claire : les hôpitaux devront toujours fournir le feedback nécessaire (le plus limité possible). L'automatisation sera difficile, car nous ne pouvons pas simplementivre des données (protection de la vie privée !). D'où notre demande :
« Merci de nous communiquer chaque mois un seul chiffre, à savoir le nombre de fois que le casque de réalité virtuelle a effectivement été utilisé par les patients. Pour cela, vous pouvez simplement compter le nombre de documents signés lors de la première utilisation. Cela nous donnera une idée de l'utilisation et nous permettra d'évaluer si les casques sont effectivement proposés dans votre hôpital. »
Nous allons suivre cela pendant un certain temps. S'il s'avère que les casques ne sont pas proposés aux patients et restent donc inutilisés, nous procéderons à une redistribution du matériel afin que les budgets investis soient utilisés efficacement. Nous espérons que cette mesure ne sera pas nécessaire et que nos packs seront effectivement utilisés dans le cadre du travail avec les AYA.
Nous sommes désolés pour cette pression, mais nous subissons nous aussi une pression de la part de la Fondation contre le Cancer. Nous ne pouvons répondre à leur demande qu'avec votre aide.
2° Matériel de mobilisation supplémentaire !
Nous avons demandé aux hôpitaux s'ils souhaitaient recevoir du matériel de mobilisation supplémentaire. À ce jour, 10 de nos 14 partenaires ont déjà répondu, ce dont nous les remercions vivement. Cela signifie toutefois que nous n'avons pas encore reçu de réponse de 4 hôpitaux.
Nous sommes conscients que les équipes sont très occupées, mais nous aimerions malgré tout recevoir votre confirmation, via le lien approprié, avant le 15 mai 2026. En effet, nous procéderons ensuite aux commandes et il ne sera plus possible d'ajouter du matériel. Merci donc de ne pas l'oublier...
En Flandre, cela concerne ZAS Jan Palfijn et AZ Klina.
À Bruxelles, il s'agit de Institut Jules Bordet et Cliniques universitaires Saint-Luc.
Lien pour la Flandre : https://nl.surveymonkey.com/r/DWKWS8F
Lien pour Bruxelles et la Wallonie: https://nl.surveymonkey.com/r/XCFM77W
Password - mot de passe
NEW password to access the complete information of the website “www.supernils.be”: #Lid@20261201
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site web “www.supernils.be”: #Lid@20261201
New - nouvelles idées
1° Communication around our projects: we are working with students of 180 degrees from Ghent to optimise communication with our partner hospitals. Via a QR code that we put on our packages (perhaps also online), we receive information on how to use them. Just scanning it is enough. We then know that the box is viewed/used. More information is not released. We thus get an overview of usage and can adjust our operation accordingly (more materials, remove box from the range, etc.). The aim is to match the offer to the target group and thereby increase quality. The QR code will be applied during our annual meeting, for which dates will be sent out soon.
2° Smartgames: At our annual meeting, we plan to bring a new box of materials. It is now about several smartgames, with which patients can have fun for hours. The materials are washable and disinfectable, ensuring safety.
Ongoing projects - projets en cours
1° Nilspire Me ... the web application for young adults with cancer!
The application was presented at Sciensano's AYA Symposium in April 2026 and very well received. During a poll, we were voted the second best project, after UZ Brussel's fine project. The development of Nilspire Me is running like clockwork and is well on track. Soon we will start testing. One of your hospitals will be closely involved in this. Interested? Please submit your name to robert.scheltjens@supernils.be. During testing, we will definitely take into account all comments and possible new ideas. Participation from AYAs is therefore super important!
2° Symposium for AYAs with cancer. We will soon sit down with the people of FLAYA to realise a possible start-up of this important project, which will be offered free of charge in Belgium to AYAs and their loved ones.
3° LEGO: this wonderful company already delivered 1,000 new parcels to non-profit organisation SuperNils. During our annual meeting, we will bring the packets so that you can distribute them to the patients of our target group.
4° French-language versions of vzw SuperNils: from now on, we will try to offer all projects in both Dutch and French. This is already in place for the website and the web application. For the VR project, we are currently looking for the necessary budgets to realise this here as well. Anyone who can help with French-language info-films (for the big wisdom tower in the virtual SuperNils forest) may always contact us (robert.scheltjens@supernils.be). UZ Brussel is already going to help us with this, thank you!
1° Nilspire Me ... l'application web destinée aux jeunes adultes atteints de cancer !
L'application a été présentée lors du symposium AYA de Sciensano en avril 2026 et a été très bien accueillie. Lors d'un sondage, notre projet a été élu deuxième meilleur projet, juste après le magnifique projet de UZ Brussel.
Le développement de Nilspire Me avance à grands pas et respecte parfaitement le planning prévu. Nous commencerons bientôt la phase de tests. L'un de vos hôpitaux sera étroitement impliqué dans cette étape. Intéressé(e) ? Merci d'envoyer votre nom à : robert.scheltjens@supernils.be.
Durant les tests, nous tiendrons bien entendu compte de toutes les remarques et des éventuelles nouvelles idées. La participation des AYA est donc extrêmement importante !
2° Symposium for AYA atteints de cancer : prochainement, nous rencontrerons les équipes de FLAYA afin d'étudier le lancement de cet important projet, qui sera proposé gratuitement en Belgique aux AYA et à leurs proches.
3° LEGO : cette formidable entreprise nous a une nouvelle fois fourni 1000 nouveaux colis pour l'asbl SuperNils. Lors de notre réunion annuelle, nous apporterons ces colis afin que vous puissiez les distribuer aux patients de notre groupe cible.
4° Versions francophones des projets de l'asbl SuperNils : nous essayons désormais de proposer tous nos projets à la fois en néerlandais et en français. C'est déjà le cas pour le site web et l'application web. Pour le projet VR, nous recherchons actuellement les budgets nécessaires afin de pouvoir également le développer en français.
Toute personne souhaitant nous aider pour la réalisation de vidéos d'information en français (destinées à la grande tour de la sagesse dans la forêt virtuelle de SuperNils) peut toujours nous contacter à l'adresse suivante : robert.scheltjens@supernils.be. UZ Brussel nous apportera déjà son aide dans ce cadre, ce dont nous les remercions vivement !
AYA meetings - Réunions AYA
During the weekend of 27 and 28 June 2026 are the people of Casa Callenta in Brasschaat is again ready to welcome AYAs. Be sure to contact us for more information regarding registrations. Vzw SuperNils will drop by during the weekend (Sunday 28 June) to present their operation and gauge the needs and questions of AYAs.
Durant le week-end des 27 et 28 juin 2026, les équipes de Casa Callenta (Brasschaat - Antwerp) seront à nouveau prêtes à accueillir les AYA. N'hésitez pas à les contacter pour obtenir davantage d'informations concernant les inscriptions.
L'asbl SuperNils sera également présente durant ce week-end (le dimanche 28 juin) afin de présenter son fonctionnement et de recueillir les besoins et les questions des AYA.