Flash info AYA
Dans cette Flash info AYA nous souhaitons informer les membres de l'équipe AYA des tenants et aboutissants de l'organisation à but non lucratif SuperNils.
Quels sont les forfaits proposés aux patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ? Quels sont les projets en cours ? Qu'est-ce qu'il ne faut surtout pas oublier ? Que devez-vous encore faire ?
Vous obtiendrez des réponses claires à toutes ces questions dans ce flash d'information sur l'AYA. L'information peut ensuite être transmise aux patients eux-mêmes.
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l'équipe AYA des activités de l'asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours ? Qu'est-ce qu'il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire ?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
En mémoire - Pour rappel
1° Le retour d'information est important et vraiment nécessaire !
Nous tenons à rappeler une nouvelle fois le message ci-dessous ! Il y a déjà eu une certaine amélioration. Certains hôpitaux répondent régulièrement à notre demande, ce dont nous les remercions.
Nous travaillons également avec des étudiants de l'université de Gand sur un système permettant d'effectuer cette opération automatiquement via un code QR. Cela faciliterait le travail des hôpitaux et fournirait rapidement à SuperNils les bonnes informations. Tout à fait en accord avec les règles du GDPR. Vous en saurez plus lors de notre réunion annuelle de retour d'information, lorsque nous pourrons à nouveau livrer de nouveaux paquets à votre hôpital. Les dates sont toujours en cours de livraison !
-> Message : Asbl SuperNils crée de magnifiques paquets en ligne et des paquets avec du matériel supplémentaire dans les hôpitaux partenaires, qui permettent aux patients du groupe cible (enfants et jeunes adultes atteints de cancer) de se détendre. Nous le faisons principalement pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour soutenir le travail des hôpitaux, qui sont après tout obligés par le gouvernement d'accorder une attention particulière au bien-être mental des jeunes adultes atteints de cancer. Nos forfaits répondent parfaitement à cette demande du gouvernement, et ils sont également proposés GRATUITEMENT.
Pour réaliser ces projets, nous avons besoin de budgets. Nous les recevons en partie de sponsors, mais aussi en grande partie d'organisations telles que la Fondation contre le cancer et Warmest Week (fonds de projet). Naturellement, ces partenaires attendent de notre organisation un retour d'information sur les réalisations, mais aussi sur l'utilisation efficace au sein du groupe cible. Nous devons obtenir ces informations de vous, les hôpitaux.
La Fondation contre le cancer et nous-mêmes sommes conscients qu'il n'est pas facile de toujours y prêter attention. Après tout, la priorité doit être accordée aux soins aux patients. Néanmoins, nous devons être en mesure de prouver que le budget que nous avons reçu a été bien dépensé. C'est pourquoi l'ASBL SuperNils a entamé une collaboration avec des étudiants des universités d'Anvers et de Gand afin de trouver des moyens faciles et accessibles de recevoir ce retour d'information de votre part. Ce processus est actuellement en cours et nous attendons patiemment les premiers résultats. Une chose est d'ores et déjà claire ... les hôpitaux devront toujours fournir le retour d'information nécessaire (aussi minime que possible). L'automatisation sera difficile, car nous ne sommes pas autorisés à suivre les données de cette manière (respect de la vie privée !). D'où notre question une fois de plus :
“Veuillez nous fournir un chiffre par mois, à savoir le nombre de fois où les lunettes de réalité virtuelle ont été effectivement utilisées par les patients. Pour ce faire, vous pouvez simplement compter le nombre de documents signés lors de la première utilisation. Cela nous donnera une idée approximative de l'utilisation et nous permettra d'estimer si les lunettes sont proposées de manière efficace dans votre hôpital.”.
Nous surveillerons cette situation pendant un certain temps. S'il s'avère que les lunettes ne sont pas offertes aux patients et restent donc dans l'armoire, nous procéderons à une redistribution du matériel afin que les budgets investis soient toujours utilisés efficacement. Nous espérons que cette mesure ne sera pas nécessaire et que nos kits seront effectivement utilisés dans le cadre du travail avec les AJA.
Nous sommes désolés de cette pression, mais nous sommes également soumis à la pression de la Fondation contre le cancer. Nous ne pouvons répondre à leur demande que si vous nous aidez à le faire.
2° Matériel de mouvement supplémentaire !
Nous avons demandé aux hôpitaux s'ils souhaitaient recevoir du matériel de mouvement supplémentaire. 10 partenaires sur 14 ont déjà répondu, et nous les en remercions. Cela signifie que nous n'avons pas encore reçu de réponse de la part de 4 hôpitaux. Nous sommes conscients que nous sommes extrêmement occupés, mais nous aimerions tout de même recevoir une confirmation, via le lien correct, pour le 15 mai 2026. Après cela, nous passerons la commande et rien ne pourra plus être ajouté. N'oubliez donc pas... En Flandre, il s'agit de ZAS Jan Palfijn et AZ Klina. A Bruxelles, il s'agit de Jules Bordet et Saint Luc.
Lien pour la Flandre : https://nl.surveymonkey.com/r/DWKWS8F
Lien pour Bruxelles et la Wallonie : https://nl.surveymonkey.com/r/XCFM77W
Le feedback est important et vraiment nécessaire !
Nous souhaitons vous rappeler une nouvelle fois le message ci-dessous. Une certaine amélioration est déjà visible. Certains hôpitaux répondent régulièrement à notre demande, et nous les en remercions.
Nous collaborons également avec des étudiants de l’Université de Gand afin de mettre en place un système permettant d'automatiser ce processus via un code QR. Cela faciliterait le travail des hôpitaux et permettrait à SuperNils de recevoir rapidement les informations correctes, le tout dans le respect total du RGPD.
Vous recevrez davantage d'informations à ce sujet lors de notre réunion annuelle de feedback, au moment où nous pourrons à nouveau livrer de nouveaux colis dans votre hôpital. Les dates vous seront communiquées prochainement !
-> Message :
L'ASBL SuperNils crée de beaux packs en ligne ainsi que des packs avec du matériel supplémentaire dans les hôpitaux partenaires, permettant aux patients du groupe cible (enfants et AYA atteints de cancer) de se détendre. Nous le faisons avant tout pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour soutenir le travail dans les hôpitaux, qui sont, par les autorités, encouragés à accorder une attention particulière au bien-être mental des jeunes adultes atteints de cancer. Nos packs répondent clairement à cette demande des autorités et sont en outre proposés GRATUITEMENT.
Afin de pouvoir réaliser ces projets, nous avons besoin de budgets. Ceux-ci proviennent en partie de sponsors, mais aussi en grande partie d'organisations telles que la Fondation contre le Cancer et De Warmste Week (financements de projets). Bien entendu, ces partenaires attendent de notre organisation un retour d'information sur les réalisations, mais surtout sur l'utilisation effective au sein du groupe cible. Ces informations doivent nous être fournies par vous, les hôpitaux.
La Fondation contre le Cancer comme nous-mêmes sommes conscients qu'il n'est pas toujours facile d'y accorder de l'attention. La priorité doit bien entendu rester les soins aux patients. Néanmoins, nous devons pouvoir prouver que les budgets reçus ont été utilisés à bon escient. C'est pourquoi l'ASBL SuperNils a entamé une collaboration avec des étudiants des universités d'Anvers et de Gand afin de rechercher des moyens simples et accessibles de recueillir ce feedback. Ce processus est actuellement en cours et nous attendons patiemment les premiers résultats. Une chose est déjà claire : les hôpitaux devront toujours fournir le feedback nécessaire (le plus limité possible). L'automatisation sera difficile, car nous ne pouvons pas simplementivre des données (protection de la vie privée !). D'où notre demande :
« Merci de nous communiquer chaque mois un seul chiffre, à savoir le nombre de fois que le casque de réalité virtuelle a effectivement été utilisé par les patients. Pour cela, vous pouvez simplement compter le nombre de documents signés lors de la première utilisation. Cela nous donnera une idée de l'utilisation et nous permettra d'évaluer si les casques sont effectivement proposés dans votre hôpital. »
Nous allons suivre cela pendant un certain temps. S'il s'avère que les casques ne sont pas proposés aux patients et restent donc inutilisés, nous procéderons à une redistribution du matériel afin que les budgets investis soient utilisés efficacement. Nous espérons que cette mesure ne sera pas nécessaire et que nos packs seront effectivement utilisés dans le cadre du travail avec les AYA.
Nous sommes désolés pour cette pression, mais nous subissons nous aussi une pression de la part de la Fondation contre le Cancer. Nous ne pouvons répondre à leur demande qu'avec votre aide.
2° Matériel de mobilisation supplémentaire !
Nous avons demandé aux hôpitaux s'ils souhaitaient recevoir du matériel de mobilisation supplémentaire. À ce jour, 10 de nos 14 partenaires ont déjà répondu, ce dont nous les remercions vivement. Cela signifie toutefois que nous n'avons pas encore reçu de réponse de 4 hôpitaux.
Nous sommes conscients que les équipes sont très occupées, mais nous aimerions malgré tout recevoir votre confirmation, via le lien approprié, avant le 15 mai 2026. En effet, nous procéderons ensuite aux commandes et il ne sera plus possible d'ajouter du matériel. Merci donc de ne pas l'oublier...
En Flandre, cela concerne ZAS Jan Palfijn et AZ Klina.
À Bruxelles, il s'agit de Institut Jules Bordet et Cliniques universitaires Saint-Luc.
Lien pour la Flandre : https://nl.surveymonkey.com/r/DWKWS8F
Lien pour Bruxelles et la Wallonie : https://nl.surveymonkey.com/r/XCFM77W
Password - mot de passe
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site “www.supernils.be” : #Lid@20261201
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site web “www.supernils.be” : #Lid@20261201
New - nouvelles idées
1° Communication autour de notre projetsLe projet : nous travaillons avec les étudiants de 180 degrés de Gand afin d'optimiser la communication avec nos hôpitaux partenaires. Grâce à un code QR que nous plaçons sur nos emballages (peut-être aussi en ligne), nous recevons des informations sur la manière de les utiliser. Il suffit de le scanner. Nous savons alors que la boîte a été consultée/utilisée. Aucune information supplémentaire n'est communiquée. Nous obtenons ainsi un aperçu de l'utilisation et pouvons adapter nos activités en conséquence (plus de matériel, retirer la boîte de la gamme, etc.). L'objectif est d'adapter l'offre au groupe cible et d'augmenter ainsi la qualité. Le code QR sera utilisé lors de notre réunion annuelle, dont les dates seront communiquées prochainement.
2° Smartgames : Lors de notre réunion annuelle, nous prévoyons d'apporter une nouvelle boîte de matériel. Il s'agit de plusieurs jeux intelligents avec lesquels les patients peuvent s'amuser pendant des heures. Le matériel est lavable et désinfectable, ce qui garantit la sécurité.
Projets en cours - Ongoing projects
1° Nilspire Moi ... l'application web pour les jeunes adultes atteints de cancer !
L'application a été présentée au symposium AYA de Sciensano en avril 2026 et a été très bien accueillie. Lors d'un sondage, nous avons été élus deuxième meilleur projet, après l'excellent projet de l'UZ Brussel. Le développement de Nilspire Me se déroule comme sur des roulettes et est en bonne voie. Nous commencerons bientôt les tests. L'un de vos hôpitaux y sera étroitement associé. Intéressé(e) ? Veuillez soumettre votre nom à robert.scheltjens@supernils.be. Lors des tests, nous tiendrons compte de tous les commentaires et de toutes les nouvelles idées possibles. La participation des AYA est donc très importante !
2° Symposium pour les personnes âgées atteintes d'un cancer. Nous allons bientôt nous asseoir avec les gens de FLAYA pour réaliser un éventuel démarrage de ce projet important, qui sera offert gratuitement en Belgique aux AYA et à leurs proches.
3° LEGOEn 2008, la société a déjà livré 1 000 nouveaux sachets à l'organisation à but non lucratif SuperNils. Lors de notre réunion annuelle, nous apporterons les paquets afin que vous puissiez les distribuer aux patients de notre groupe cible.
4° Les versions françaises de vzw SuperNilsNous nous efforcerons désormais de proposer tous les projets en français et en néerlandais. C'est déjà le cas pour le site web et l'application web. Pour le projet VR, nous recherchons actuellement les budgets nécessaires pour le réaliser ici aussi. Les personnes qui peuvent nous aider à réaliser des films d'information en français (pour la grande tour de la sagesse dans la forêt virtuelle de SuperNils) peuvent toujours nous contacter (robert.scheltjens@supernils.be). L'UZ Brussel va déjà nous aider à cet égard, merci !
1° Nilspire Me ... l'application web destinée aux jeunes adultes atteints de cancer !
L'application a été présentée lors du symposium AYA de Sciensano en avril 2026 et a été très bien accueillie. Lors d'un sondage, notre projet a été élu deuxième meilleur projet, juste après le magnifique projet de UZ Brussel.
Le développement de Nilspire Me avance à grands pas et respecte parfaitement le planning prévu. Nous commencerons bientôt la phase de tests. L'un de vos hôpitaux sera étroitement impliqué dans cette étape. Intéressé(e) ? Merci d'envoyer votre nom à : robert.scheltjens@supernils.be.
Pendant les tests, nous tiendrons bien entendu compte de toutes les remarques et des éventuelles nouvelles idées. La participation des AYA est donc extrêmement importante !
2° Symposium pour les AYA atteints de cancer : prochainement, nous rencontrerons les équipes de FLAYA afin d'étudier le lancement de cet important projet, qui sera proposé gratuitement en Belgique aux AYA et à leurs proches.
3° LEGO : cette formidable entreprise nous a une nouvelle fois fourni 1000 nouveaux colis pour l'asbl SuperNils. Lors de notre réunion annuelle, nous apporterons ces colis afin que vous puissiez les distribuer aux patients de notre groupe cible.
4° Versions francophones des projets de l'asbl SuperNils Nous essayons désormais de proposer tous nos projets à la fois en néerlandais et en français. C'est déjà le cas pour le site web et l'application web. Pour le projet VR, nous recherchons actuellement les budgets nécessaires afin de pouvoir également le développer en français.
Toute personne souhaitant nous aider pour la réalisation de vidéos d'information en français (destinées à la grande tour de la sagesse dans la forêt virtuelle de SuperNils) peut toujours nous contacter à l'adresse suivante : robert.scheltjens@supernils.be. UZ Brussel nous apportera déjà son aide dans ce cadre, ce dont nous les remercions vivement !
AYA meetings - Réunions AYA
Pendant le week-end de 27 et 28 juin 2026 sont le peuple de Casa Callenta à Brasschaat est à nouveau prêt à accueillir les AYA. N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations concernant les inscriptions. L'asbl SuperNils passera durant le week-end (dimanche 28 juin) pour présenter son fonctionnement et sonder les besoins et les questions des AYAs.
Durant le week-end des 27 et 28 juin 2026, les équipes de Casa Callenta (Brasschaat - Anvers) seront à nouveau prêtes à accueillir les AYA. N'hésitez pas à les contacter pour obtenir davantage d'informations concernant les inscriptions.
L'asbl SuperNils sera également présentée durant ce week-end (le dimanche 28 juin) afin de présenter son fonctionnement et de recueillir les besoins et les questions des AYA.