AYA-Newsflash
In deze AYA-Newsflash willen we de leden van het AYA-team informeren over het reilen en zeilen van vzw SuperNils.
Welke pakketten zijn beschikbaar voor de patiënten? Zijn er nieuwe ideeën? Welke projecten zijn lopende? Wat mag je zeker niet vergeten? Wat moet je nog doen?
Op al deze vragen krijg je in deze AYA-Newsflash een duidelijk antwoord. Vervolgen kan de info worden doorgespeeld aan de patiënten zelf
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l’équipe AYA des activités de l’asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours? Qu’est-ce qu’il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
Ter herinnering - Pour rappel
1° Feedback is belangrijk en echt nodig!
Graag brengen we onderstaande bericht nogmaals in herinnering! Er is al enige verbetering. Sommige ziekenhuizen reageren regelmatig op onze vraag, waarvoor dank.
We werken ook met Studenten van de U Gent aan een systeem om dit automatisch te laten gebeuren via een QR-code. Dit zou het werk vergemakkelijken voor de ziekenhuizen en zou SuperNils snel de juiste info bezorgen. Geheel volgens de regels van de GDPR. Jullie krijgen er meer over te horen tijdens onze jaarlijkse feedback-bespreking, wanneer we weer nieuwe pakketten kunnen bezorgen in jullie ziekenhuis. Data worden nog bezorgd!
–> Bericht: Vzw SuperNils creëert mooie online pakketten en pakketten met extra materialen in de partnerziekenhuizen, waarmee patiënten uit de doelgroep (kinderen en AYA’s met kanker) zich kunnen ontspannen. We doen dat in de eerste plaats voor de patiënten zelf, maar ook ter ondersteuning van het werk in de ziekenhuizen, die door de Overheid toch wel verplicht worden om extra aandacht te besteden aan het mentale welzijn van jongvolwassenen met kanker. Onze pakketten passen zeker in deze vraag van de Overheid en ze worden bovendien GRATIS aangeboden.
Om deze projecten te kunnen realiseren, hebben we budgetten nodig. Deze ontvangen we deels van sponsors, maar grotendeels ook van organisaties als Stichting tegen Kanker en de Warmste Week (projectmiddelen). Uiteraard verwachten deze partners van onze organisatie feedback over de realisaties, maar zeker ook over het effectieve gebruik binnen de doelgroep. Deze informatie moeten wij van jullie, de ziekenhuizen, krijgen.
Zowel Stichting tegen Kanker als wijzelf beseffen dat het niet eenvoudig is hier altijd aandacht voor te hebben. De eerste aandacht moet immers gaan naar de zorg voor de patiënten. Toch moeten we kunnen bewijzen dat het ontvangen budget goed besteed werd. Vzw SuperNils is daarom een samenwerking aangegaan met studenten van de universiteiten van Antwerpen en Gent, om te zoeken naar gemakkelijke en toegankelijke manieren om deze feedback van jullie te ontvangen. Momenteel is dit proces lopende en wachten we geduldig op de eerste resultaten. Eén ding is nu al duidelijk … de ziekenhuizen zullen de nodige feedback (zo minimaal mogelijk) altijd moeten aanleveren. Automatiseren zal moeilijk zijn, vermits we niet zomaar gegevens mogen tracken (privacy!). Daarom nog eens onze vraag:
“Geef ons a.u.b. maandelijks één cijfertje door, namelijk het aantal keer dat de VR-bril effectief werd gebruikt door de patiënten. Je kan hiervoor gewoon het aantal documenten tellen dat werd ondertekend bij eerste gebruik. Zo krijgen we ongeveer een zicht op het gebruik en kunnen we inschatten of de brillen effectief worden aangeboden in jullie ziekenhuis”.
We gaan dit enige tijd monitoren. Blijkt dat de brillen niet worden aangeboden aan de patiënten en dus in de kast blijven liggen, dan zullen we overgaan tot een herverdeling van de materialen, zodat de geïnvesteerde budgetten toch efficiënt worden ingezet. Hopelijk is deze maatregel niet nodig en worden onze pakketten wel degelijk ingezet binnen de werking met AYA’s.
Sorry voor deze druk, maar ook wij staan onder druk vanuit Stichting tegen Kanker. We kunnen alleen maar aan hun vraag voldoen, als jullie ons daarbij helpen.
2° Extra bewegingsmateriaal!
We vroegen aan de ziekenhuizen of ze nog extra bewegingsmateriaal wilden ontvangen. 10 van de 14 partners heeft hierop reeds gereageerd, waarvoor grote dank. Dat betekent wel dat we van 4 ziekenhuizen nog geen antwoord hebben ontvangen. We beseffen dat het enorm druk is, maar ontvangen toch graag de bevestiging, via de juiste link, voor 15 mei 2026. Dan gaan we immers over tot bestellen en kan er niets meer toegevoegd worden. Dus zeker niet vergeten aub … In Vlaanderen gaat het over ZAS Jan Palfijn en AZ Klina. In Brussel over Jules Bordet en Saint Luc.
Link voor Vlaanderen: https://nl.surveymonkey.com/r/DWKWS8F
Link voor Brussel en Wallonnië: https://nl.surveymonkey.com/r/XCFM77W
Le feedback est important et vraiment nécessaire !
Nous souhaitons vous rappeler une nouvelle fois le message ci-dessous. Une certaine amélioration est déjà visible. Certains hôpitaux répondent régulièrement à notre demande, et nous les en remercions.
Nous collaborons également avec des étudiants de l’Université de Gand afin de mettre en place un système permettant d’automatiser ce processus via un code QR. Cela faciliterait le travail des hôpitaux et permettrait à SuperNils de recevoir rapidement les informations correctes, le tout dans le respect total du RGPD.
Vous recevrez davantage d’informations à ce sujet lors de notre réunion annuelle de feedback, au moment où nous pourrons à nouveau livrer de nouveaux colis dans votre hôpital. Les dates vous seront communiquées prochainement !
–> Message :
L’ASBL SuperNils crée de beaux packs en ligne ainsi que des packs avec du matériel supplémentaire dans les hôpitaux partenaires, permettant aux patients du groupe cible (enfants et AYA atteints de cancer) de se détendre. Nous le faisons avant tout pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour soutenir le travail dans les hôpitaux, qui sont, par les autorités, encouragés à accorder une attention particulière au bien-être mental des jeunes adultes atteints de cancer. Nos packs répondent clairement à cette demande des autorités et sont en outre proposés GRATUITEMENT.
Afin de pouvoir réaliser ces projets, nous avons besoin de budgets. Ceux-ci proviennent en partie de sponsors, mais aussi en grande partie d’organisations telles que la Fondation contre le Cancer et De Warmste Week (financements de projets). Bien entendu, ces partenaires attendent de notre organisation un retour d’information sur les réalisations, mais surtout sur l’utilisation effective au sein du groupe cible. Ces informations doivent nous être fournies par vous, les hôpitaux.
La Fondation contre le Cancer comme nous-mêmes sommes conscients qu’il n’est pas toujours facile d’y accorder de l’attention. La priorité doit bien entendu rester les soins aux patients. Néanmoins, nous devons pouvoir prouver que les budgets reçus ont été utilisés à bon escient. C’est pourquoi l’ASBL SuperNils a entamé une collaboration avec des étudiants des universités d’Anvers et de Gand afin de rechercher des moyens simples et accessibles de recueillir ce feedback. Ce processus est actuellement en cours et nous attendons patiemment les premiers résultats. Une chose est déjà claire : les hôpitaux devront toujours fournir le feedback nécessaire (le plus limité possible). L’automatisation sera difficile, car nous ne pouvons pas simplement suivre des données (protection de la vie privée !). D’où notre demande :
« Merci de nous communiquer chaque mois un seul chiffre, à savoir le nombre de fois que le casque de réalité virtuelle a effectivement été utilisé par les patients. Pour cela, vous pouvez simplement compter le nombre de documents signés lors de la première utilisation. Cela nous donnera une idée de l’utilisation et nous permettra d’évaluer si les casques sont effectivement proposés dans votre hôpital. »
Nous allons suivre cela pendant un certain temps. S’il s’avère que les casques ne sont pas proposés aux patients et restent donc inutilisés, nous procéderons à une redistribution du matériel afin que les budgets investis soient utilisés efficacement. Nous espérons que cette mesure ne sera pas nécessaire et que nos packs seront effectivement utilisés dans le cadre du travail avec les AYA.
Nous sommes désolés pour cette pression, mais nous subissons nous aussi une pression de la part de la Fondation contre le Cancer. Nous ne pouvons répondre à leur demande qu’avec votre aide.
2° Matériel de mobilisation supplémentaire !
Nous avons demandé aux hôpitaux s’ils souhaitaient recevoir du matériel de mobilisation supplémentaire. À ce jour, 10 de nos 14 partenaires ont déjà répondu, ce dont nous les remercions vivement. Cela signifie toutefois que nous n’avons pas encore reçu de réponse de 4 hôpitaux.
Nous sommes conscients que les équipes sont très occupées, mais nous aimerions malgré tout recevoir votre confirmation, via le lien approprié, avant le 15 mai 2026. En effet, nous procéderons ensuite aux commandes et il ne sera plus possible d’ajouter du matériel. Merci donc de ne pas l’oublier…
En Flandre, cela concerne ZAS Jan Palfijn et AZ Klina.
À Bruxelles, il s’agit de Institut Jules Bordet et Cliniques universitaires Saint-Luc.
Lien pour la Flandre : https://nl.surveymonkey.com/r/DWKWS8F
Lien pour Bruxelles et la Wallonie: https://nl.surveymonkey.com/r/XCFM77W
Paswoord - mot de passe
NIEUW wachtwoord om toegang te krijgen tot de volledige informatie van de website “www.supernils.be”: #Lid@20261201
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l’ensemble des informations du site web “www.supernils.be”: #Lid@20261201
Nieuw Nieuw - nouvelles idées
1° Communicatie rond onze projecten: we werken samen met studenten van 180 degrees uit Gent om de communicatie met onze partnerziekenhuizen te optimaliseren. Via een QR-code die we aanbrengen op onze pakketten (misschien ook online) ontvangen we informatie over het gebruik. Even scannen is voldoende. Wij weten dan dat de box wordt bekeken/gebruikt. Meer informatie wordt niet vrijgegeven. Wij krijgen zo een overzicht van het gebruik en kunnen onze werking erop afstemmen (meer materialen, box uit het assortiment halen, enz.). Bedoeling is om het aanbod af te stemmen op de doelgroep en daardoor de kwaliteit te verhogen. De QR-code wordt aangebracht tijdens onze jaarlijkse meeting, waarvoor de data binnenkort worden verzonden.
2° Smartgames: Tijdens onze jaarlijkse meeting willen we een nieuwe box met materialen meebrengen. Het gaat nu over verschillende smartgames, waarmee de patiënten zich urenlang kunnen amuseren. De materialen zijn afwasbaar en ontsmetbaar, zodat de veiligheid gewaarborgd is.
Lopende projecten - projets en cours
1° Nilspire Me … dé web-applicatie voor jongvolwassenen met kanker!
De applicatie werd voorgesteld tijdens het AYA-Symposium van Sciensano in april 2026 en zeer goed onthaald. Tijdens een poll werden we als tweede beste project verkozen, na het mooie project van UZ Brussel. De ontwikkeling van Nilspire Me loopt als een trein en is goed op schema. Binnenkort gaan we starten met testen. Eén van jullie ziekenhuizen zal hierbij nauw betrokken worden. Interesse? Geef je naam door aan robert.scheltjens@supernils.be. Tijdens de testen gaan we zeker rekening houden met alle opmerkingen en mogelijk nieuwe ideeën. Deelname van AYA’s is dan ook super belangrijk!
2° Symposium voor AYA’s met kanker. Binnenkort zitten we samen met de mensen van FLAYA om een mogelijke opstart te realiseren van dit belangrijke project, dat gratis in België zal worden aangeboden aan AYA’s en hun naasten.
3° LEGO: dit prachtige bedrijf leverde alweer 1000 nieuwe pakketten aan vzw SuperNils. Tijdens onze jaarlijkse bijeenkomst brengen we de pakketten mee, zodat jullie ze kunnen uitdelen aan de patiënten van onze doelgroep.
4° Franstalige versies van vzw SuperNils: we trachten vanaf nu alle projecten zowel in het Nederlands als in het Frans aan te bieden. Voor de website en de web-applicatie is dit alvast in orde. Voor het VR-project zoeken we momenteel de nodige budgetten om dit eveneens hier te realiseren. Wie kan helpen met Franstalige info-filmpjes (voor de grote wijsheidstoren in het virtuele SuperNils-bos) mag ons altijd contacteren (robert.scheltjens@supernils.be). UZ Brussel gaat ons hierbij alvast helpen, waarvoor dank!
1° Nilspire Me … l’application web destinée aux jeunes adultes atteints de cancer !
L’application a été présentée lors du symposium AYA de Sciensano en avril 2026 et a été très bien accueillie. Lors d’un sondage, notre projet a été élu deuxième meilleur projet, juste après le magnifique projet de UZ Brussel.
Le développement de Nilspire Me avance à grands pas et respecte parfaitement le planning prévu. Nous commencerons bientôt la phase de tests. L’un de vos hôpitaux sera étroitement impliqué dans cette étape. Intéressé(e) ? Merci d’envoyer votre nom à : robert.scheltjens@supernils.be.
Durant les tests, nous tiendrons bien entendu compte de toutes les remarques et des éventuelles nouvelles idées. La participation des AYA est donc extrêmement importante !
2° Symposium pour les AYA atteints de cancer : prochainement, nous rencontrerons les équipes de FLAYA afin d’étudier le lancement de cet important projet, qui sera proposé gratuitement en Belgique aux AYA et à leurs proches.
3° LEGO : cette formidable entreprise nous a une nouvelle fois fourni 1000 nouveaux colis pour l’asbl SuperNils. Lors de notre réunion annuelle, nous apporterons ces colis afin que vous puissiez les distribuer aux patients de notre groupe cible.
4° Versions francophones des projets de l’asbl SuperNils : nous essayons désormais de proposer tous nos projets à la fois en néerlandais et en français. C’est déjà le cas pour le site web et l’application web. Pour le projet VR, nous recherchons actuellement les budgets nécessaires afin de pouvoir également le développer en français.
Toute personne souhaitant nous aider pour la réalisation de vidéos d’information en français (destinées à la grande tour de la sagesse dans la forêt virtuelle de SuperNils) peut toujours nous contacter à l’adresse suivante : robert.scheltjens@supernils.be. UZ Brussel nous apportera déjà son aide dans ce cadre, ce dont nous les remercions vivement !
AYA-bijeenkomsten - Réunions AYA
Tijdens het weekend van 27 en 28 juni 2026 staan de mensen van Casa Callenta in Brasschaat weer klaar om AYA’s te ontvangen. Neem zeker contact op voor meer informatie betreffende inschrijvingen. Vzw SuperNils komt tijdens het weekend (zondag 28 juni) langs om hun werking voor te stellen en te peilen naar de noden en vragen van AYA’s.
Durant le week-end des 27 et 28 juin 2026, les équipes de Casa Callenta (Brasschaat – Antwerpen) seront à nouveau prêtes à accueillir les AYA. N’hésitez pas à les contacter pour obtenir davantage d’informations concernant les inscriptions.
L’asbl SuperNils sera également présente durant ce week-end (le dimanche 28 juin) afin de présenter son fonctionnement et de recueillir les besoins et les questions des AYA.