AYA Newsflash
In this AYA Newsflash we would like to inform members of the AYA team about the ins and outs of non-profit organisation SuperNils.
What packages are available for patients? Are there,new ideas? What projects are ongoing? What should you definitely not forget? What do you still need to do?
You will get clear answers to all these questions in this AYA Newsflash. Subsequently, the info can be passed on to the patients themselves.
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l'équipe AYA des activités de l'asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours? Qu'est-ce qu'il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
In memory - Pour rappel
SuperNils gets into trouble!!!
We find that our partner hospitals respond little to no to our e-mail messages and/or enquiries. This gets us into trouble with our sponsors or organisations that give us project grants. After all, they ask us to prove that the grants and sponsorship amounts were well and optimally spent. We can only prove this if we receive some feedback from the hospitals themselves. Without your input, we have little or nothing to pass on. Some organisations are now being very difficult about this. Of course, SuperNils wants to work correctly and we really want to be able to prove that our projects matter and that they do get used by patients. This is also nice for ourselves to know. Moreover, we can tailor our further support accordingly.
SuperNils really doesn't ask for much, because we realise that hospitals are extremely busy and that patient care should always come first. However, we also don't want to lose our subsidies, because that would mean the end of our organisation and support.
Therefore, another urgent call To those who did not yet put this in order:
- Please provide us with the signed document of our cooperation (cooperation agreement)
- Please provide us with the signed document for the VR-case (the management agreement)
- Provide us with monthly 1 digit in connection with the using the VR case (number of consent forms received and signed by the patient). Even if it is 0.
Thanks to this input, we can prove that we do work well together and that the VR case (SuperNils' most expensive package) does get used. And again, all sympathy for the busy work floor, but SuperNils really doesn't ask for much. Hopefully, we will get the necessary feedback in the future, so that the cooperation is perpetuated.
SuperNils has currently launched a collaboration with students of the University of Ghent, to see how we can optimise communication with our partner hospitals and make it even easier.
SuperNils rencontre des difficultés !!!
Nous constatons que nos hôpitaux partenaires répondent peu, voire pas du tout, à nos courriels et/or à nos questions. Cela nous met en difficulté vis-à-vis nos sponsors et des organisations qui accordent des subventions à nos projets. En effet, celles-ci nous demandent de prouver que les subventions et les montants de sponsoring ont été utilisés de manière correcte et optimale. Nous ne pouvons le démontrer que nous recevons un retour d'information de la part des hôpitaux eux-mêmes. Sans votre contribution, nous avons peu, voire rien, à transmettre. Certaines organisations deviennent actuellement très exigeantes à ce sujet. Bien entendu, SuperNils souhaite travailler correctement et pouvoir démontrer concrètement que nos projets ont un réel impact et qu'ils sont effectivement utilisés par les patients. Pour nous aussi, il est important et motivant de le savoir. Cela nous permet en outre d'adapter notre soutien futur en conséquence.
SuperNils ne demande vraiment pas grand-chose, because nous sommes conscients que les hôpitaux sont extrêmement occupés et que les soins aux patients doivent toujours rester la priorité absolue. Toutefois, nous ne voulons pas perdre nos subventions, car cela signifierait la fin de notre organisation et de notre soutien.
C'est pourquoi nous lançons encore an urgent appeal to celles et ceux qui ne sont pas encore en ordre :
Veuillez nous transmettre, s'il vous plaît, le document de collaboration signé (convention de collaboration).
Veuillez nous transmettre, s'il vous plaît, le document signé concernant la valise VR (convention de gestion).
Veuillez nous communiquer chaque mois un seul chiffre concernant l'utilisation de la valise VR (nombre de formulaires de consentement signés par les patients reçus), même si ce chiffre est de 0.
Grâce à ces informations, nous pouvons prouver que la collaboration fonctionne effectivement bien et que la valise VR (le pack le plus coûteux de SuperNils) est réellement utilisée. Encore une fois, nous comprenons parfaitement la charge de travail sur le terrain, mais SuperNils ne demande vraiment que peu d'efforts. Nous espérons recevoir à l'avenir les retours nécessaires afin de garantir la pérennité de notre collaboration.
SuperNils a actuellement entamé une collaboration avec des étudiants de l'Université de Gand afin d'examiner comment optimiser et simplifier davantage la communication avec nos hôpitaux partenaires.
Password - mot de passe
NEW password to access the complete information of the website “www.supernils.be”: #Lid@20261201
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site web “www.supernils.be”: #Lid@20261201
New - nouvelles idées
1° REMINDER: Now that we are also active across the language border, we want to make our VR project expand by French-language information. For this, we need your help. If you, as a hospital, would like to participate in this project, please pass this on to robert.scheltjens@supernils.be. We then consider which questions are important and who can answer them (video via mobile phone). In this way, we also offer our French-speaking patients the necessary support.
2° QUESTION: We want a online box develop with poetry. Movies of people reading poems, just to relax and enjoy. Who wants to take part in this? Recite a poem, film it with your mobile phone (landscape) and send it to info@supernils.be. Be sure to include your name, the author's name and the title of the poem.
Ongoing projects - projets en cours
The main project of 2026 ... Announcement of SuperNils non-profit organisation at partner hospitals.
Unfortunately, we hear from befriended organisations that SuperNils' operation is NOT well known in our partner hospitals. There is no or very little talk about our organisation, posters are not put up visibly, people/patients know too little that we exist and what we offer. That is very unfortunate!
Therefore, in 2026, we will look at ways in which we become more integrated into hospitals. Can we do that through volunteers or through banners we may place? Can something appear on the hospitals' info screens or should we put more effort into marketing? Do we need befriending organisations to make this happen? Together with students, our Board of Directors, companies and the partner hospitals themselves we will look for the right approach to make the operation and deployment of SuperNils more profitable.
Le projet le plus important de 2026 ... faire connaître le fonctionnement de l'asbl SuperNils dans les hôpitaux partenaires
Malheureusement, nous apprenons par des organisations amies que le fonctionnement de SuperNils n'est PAS connu dans nos hôpitaux partenaires. On parle peu, voire pas du tout, de notre organisation, les affiches ne sont pas placées de manière visible et les personnes/patients savent trop peu que nous existons et ce que nous proposons. C'est vraiment regrettable !
C'est pourquoi, en 2026, nous allons examiner comment mieux nous intégrer au sein des hôpitaux. Est-ce possible via des bénévoles ou grâce à des bannières que nous pourrions installer ? Peut-on diffuser des informations sur les écrans d'information des hôpitaux ou devons-nous investir davantage dans le marketing ? Avons-nous besoin d'organisations partenaires pour y parvenir ?
En collaboration avec des étudiants, notre Conseil d'administration, des entreprises et les hôpitaux partenaires eux-mêmes, nous allons rechercher la meilleure approche afin de renforcer la visibilité et l'impact des actions et de l'engagement de SuperNils.
AYA meetings - Réunions AYA
Through the members of KOTK's AYA Sounding Board Group, we received important and useful information for the further development of the web application for AYAs with cancer on Saturday 21 February: Nilspire Me. The development was therefore officially launched this month at Purple Panda From Antwerp.
The AYAs are also willing to help test the application, which is a great added value.
Par l'intermédiaire des membres du groupe de concertation AYA de KOTK, nous avons reçuu, le samedi 21 février, des informations importantes et utiles pour le développement futur de l'application web destinée aux AYA atteints de cancer : Nilspire Me. Le développement a d'ailleurs officiellement débuté ce mois-ci chez Purple Panda à Anvers.
Les AYA se sont également montrés disposés à participer aux tests de l'application, ce qui constitue une réelle valeur ajoutée.