Flash info AYA

Dans cette Flash info AYA nous souhaitons informer les membres de l'équipe AYA des tenants et aboutissants de l'organisation à but non lucratif SuperNils. 

Quels sont les forfaits disponibles pour les patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ? Quels sont les projets en cours ? Qu'est-ce qu'il ne faut surtout pas oublier ? Que devez-vous encore faire ?

Vous obtiendrez des réponses claires à toutes ces questions dans ce flash d'information sur l'AYA. Ces informations pourront ensuite être transmises aux patients eux-mêmes.

 

Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l'équipe AYA des activités de l'asbl SuperNils.

Quels packs sont proposés aux patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours ? Qu'est-ce qu'il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire ?

Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.

En mémoire - Pour rappel

SuperNils est en difficulté !!!

Nous constatons que nos hôpitaux partenaires ne répondent que peu ou pas du tout à nos messages électroniques et/ou à nos demandes de renseignements. Cela nous pose des problèmes avec nos sponsors ou les organisations qui nous accordent des subventions pour des projets. En effet, ils nous demandent de prouver que les montants des subventions et des parrainages ont été dépensés de manière optimale. Nous ne pouvons le prouver que si nous recevons un retour d'information de la part des hôpitaux eux-mêmes. Sans votre contribution, nous n'avons pas grand-chose à transmettre. Certaines organisations se montrent aujourd'hui très difficiles à ce sujet. Bien sûr, SuperNils veut fonctionner correctement et nous voulons vraiment être en mesure de prouver que nos projets ont de l'importance et qu'ils sont utilisés par les patients. C'est aussi une bonne chose pour nous-mêmes. De plus, nous pouvons adapter notre soutien ultérieur en conséquence.

SuperNils ne demande pas grand-chose, car nous sommes conscients que les hôpitaux sont extrêmement occupés et que les soins aux patients doivent toujours passer en premier. Cependant, nous ne voulons pas non plus perdre nos subventions, car cela signifierait la fin de notre organisation et de notre soutien.

Par conséquent, un autre appel urgent Pour ceux qui n'ont pas encore mis de l'ordre :

- Veuillez nous fournir le document signé de notre coopération (accord de coopération)

- Veuillez nous fournir le document signé pour le VR-cas (le accord de gestion)

- Fournissez-nous des informations mensuelles 1 chiffre dans le cadre de la utiliser la valise VR (nombre de formulaires de consentement reçus et signés par le patient). De même, s'il est égal à 0.

Grâce à cette contribution, nous pouvons prouver que nous travaillons bien ensemble et que la valise VR (l'ensemble le plus cher de SuperNils) est utilisée. Encore une fois, nous compatissons à l'occupation de l'atelier, mais SuperNils ne demande vraiment pas grand-chose. Espérons que nous obtiendrons le retour d'information nécessaire à l'avenir, afin que la coopération se perpétue.

SuperNils a actuellement lancé une collaboration avec les étudiants de l'Université de Gand, Nous vous invitons à consulter notre site web, afin de voir comment nous pouvons optimiser la communication avec nos hôpitaux partenaires et la rendre encore plus facile.

SuperNils rencontre des difficultés ! !!

Nous constatons que nos hôpitaux partenaires répondent peu, voire pas du tout, à nos courriels et/ou à nos questions. Cela nous met en difficulté vis-à-vis de nos sponsors et des organisations qui accordent des subventions à nos projets. En effet, celles-ci nous demandent de prouver que les subventions et les montants de sponsoring ont été utilisés de manière correcte et optimale. Nous ne pouvons le démontrer que nous recevons un retour d'information de la part des hôpitaux eux-mêmes. Sans votre contribution, nous avons peu, voire rien, à transmettre. Certaines organisations deviennent actuellement très exigeantes à ce sujet. Bien entendu, SuperNils souhaite travailler correctement et pouvoir démontrer concrètement que nos projets ont un réel impact et qu'ils sont effectivement utilisés par les patients. Pour nous aussi, il est important et motivant de le savoir. Cela nous permet en outre d'adapter notre soutien futur en conséquence.

SuperNils ne demande vraiment pas grand-chose, car nous sommes conscients que les hôpitaux sont extrêmement occupés et que les soins aux patients doivent toujours rester la priorité absolue. Toutefois, nous ne voulons pas perdre nos subventions, car cela signifierait la fin de notre organisation et de notre soutien.

C'est pourquoi nous lançons encore un appel urgent à celles et ceux qui ne sont pas encore en ordre :

  • Veuillez nous transmettre, s'il vous plaît, le document de collaboration signé (convention de collaboration).

  • Veuillez nous transmettre, s'il vous plaît, le document signé concernant la valise VR (convention de gestion).

  • Veuillez nous communiquer chaque mois un seul chiffre concernant l'utilisation de la valise VR (nombre de formulaires de consentement signés par les patients reçus), même si ce chiffre est de 0.

Grâce à ces informations, nous pouvons prouver que la collaboration fonctionne effectivement bien et que la valise VR (le pack le plus coûteux de SuperNils) est réellement utilisée. Encore une fois, nous comprenons parfaitement la charge de travail sur le terrain, mais SuperNils ne demande vraiment que peu d'efforts. Nous espérons recevoir à l'avenir les retours nécessaires afin de garantir la pérennité de notre collaboration.

SuperNils a actuellement entamé une collaboration avec des étudiants de l'Université de Gand afin d'examiner comment optimiser et simplifier davantage la communication avec nos hôpitaux partenaires.

Password - mot de passe

NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site “www.supernils.be” : #Lid@20261201

NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site web “www.supernils.be” : #Lid@20261201

New - nouvelles idées

1° RAPPEL : Maintenant que nous sommes également actifs de l'autre côté de la frontière linguistique, nous tenons à faire connaître notre point de vue. Projet de RV s'étendre par Informations en français. Pour cela, nous avons besoin de votre aide. Si, en tant qu'hôpital, vous souhaitez participer à ce projet, veuillez transmettre ce message à robert.scheltjens@supernils.be. Nous examinons ensuite quelles sont les questions importantes et qui peut y répondre (vidéo via téléphone portable). De cette manière, nous offrons également à nos patients francophones le soutien nécessaire.

2° QUESTION : Nous voulons une boîte en ligne se développer avec poésie. Des films de personnes lisant des poèmes, juste pour se détendre et s'amuser. Qui veut y participer ? Récitez un poème, filmez-le avec votre téléphone portable (paysage) et envoyez-le à info@supernils.be. N'oubliez pas d'indiquer votre nom, le nom de l'auteur et le titre du poème.

1° RAPPEL : Maintenant que nous sommes également actifs de l'autre côté de la frontière linguistique, nous souhaitons étendre notre projet VR avec des informations en français. Pour cela, nous avons besoin de votre aide.

Si votre hôpital souhaite collaborer à ce projet, merci de le signaler à robert.scheltjens@supernils.be. Nous examinerons ensuite quelles questions sont importantes et qui peut y répondre (petite vidéo filmée via GSM). De cette manière, nous pourrons également offrir le soutien nécessaire à nos patients francophones.

2° PETITE QUESTION : Nous souhaitons développer une box en ligne consacrée à la poésie : des vidéos de personnes lisant des poèmes, simplement pour se détendre et profiter d'un moment agréable.

Qui souhaite y participer ? Récitez un poème, filmez-le avec votre GSM (format paysage) et envoyez la vidéo via info@supernils.be. Merci de mentionner clairement votre nom, le nom de l'auteur et le titre du poème.

Projets en cours - Ongoing projects

Le projet principal de 2026 ... Annonce de l'opération de l'organisation à but non lucratif SuperNils dans les hôpitaux partenaires.

Malheureusement, les organisations amies nous disent que le fonctionnement de SuperNils n'est PAS bien connu dans nos hôpitaux partenaires. On ne parle pas ou très peu de notre organisation, les affiches ne sont pas placardées de manière visible, les gens/patients ne savent pas assez que nous existons et ce que nous offrons. C'est très regrettable !

C'est pourquoi, en 2026, nous étudierons les moyens de nous intégrer davantage dans les hôpitaux. Pouvons-nous le faire par l'intermédiaire de bénévoles ou de bannières que nous pourrions placer ? Pouvons-nous faire apparaître quelque chose sur les écrans d'information des hôpitaux ou devrions-nous déployer davantage d'efforts en matière de marketing ? Avons-nous besoin d'organisations d'entraide pour y parvenir ? Avec les étudiants, notre conseil d'administration, les entreprises et les hôpitaux partenaires eux-mêmes nous chercherons la bonne approche pour rendre l'exploitation et le déploiement de SuperNils plus rentables.

Le projet le plus important de 2026 ... faire connaître le fonctionnement de l'asbl SuperNils dans les hôpitaux partenaires

Malheureusement, nous apprenons par des organisations amies que le fonctionnement de SuperNils n'est PAS connu dans nos hôpitaux partenaires. On parle peu, voire pas du tout, de notre organisation, les affiches ne sont pas placées de manière visible et les personnes/patients savent trop peu que nous existons et ce que nous proposons. C'est vraiment regrettable !

C'est pourquoi, en 2026, nous allons examiner comment mieux nous intégrer au sein des hôpitaux. Est-ce possible via des bénévoles ou grâce à des bannières que nous pourrions installer ? Peut-on diffuser des informations sur les écrans d'information des hôpitaux ou devons-nous investir davantage dans le marketing ? Avons-nous besoin d'organisations partenaires pour y parvenir ?

En collaboration avec des étudiants, notre Conseil d'administration, des entreprises et les hôpitaux partenaires eux-mêmes, nous allons rechercher la meilleure approche afin de renforcer la visibilité et l'impact des actions et de l'engagement de SuperNils.

AYA meetings - Réunions AYA

Le samedi 21 février, nous avons reçu des informations importantes et utiles pour la poursuite du développement de l'application web destinée aux personnes atteintes d'un cancer, par l'intermédiaire des membres du groupe de discussion AYA de KOTK : Nilspire Me. Le développement a donc été officiellement lancé ce mois-ci à Panda violet Depuis Anvers.

Les AYA sont également prêts à aider à tester l'application, ce qui constitue une grande valeur ajoutée.

Par l'intermédiaire des membres du groupe de concertation AYA de KOTK, nous avons reçu, le samedi 21 février, des informations importantes et utiles pour le développement futur de l'application web destinée aux AYA atteints de cancer : Nilspire Me. Le développement a d'ailleurs officiellement débuté ce mois-ci chez Panda violet à Anvers.

Les AYA se sont également montrés disposés à participer aux tests de l'application, ce qui constitue une réelle valeur ajoutée.