AYA-Newsflash
In deze AYA-Newsflash willen we de leden van het AYA-team informeren over het reilen en zeilen van vzw SuperNils.
Welke pakketten zijn beschikbaar voor de patiënten? Zijn er ,nieuwe ideeën? Welke projecten zijn lopende? Wat mag je zeker niet vergeten? Wat moet je nog doen?
Op al deze vragen krijg je in deze AYA-Newsflash een duidelijk antwoord. Vervolgen kan de info worden doorgespeeld aan de patiënten zelf.
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l’équipe AYA des activités de l’asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours? Qu’est-ce qu’il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
Ter herinnering - Pour rappel
SuperNils komt in de problemen!!
We merken dat onze partnerziekenhuizen weinig tot niet reageren op onze mailberichten en/of vragen. Daardoor komen we in problemen bij onze sponsors of organisaties die ons projectsubsidies geven. Zij vragen ons immers om te bewijzen dat de subsidies en sponsorbedragen goed en optimaal werden besteed. Wij kunnen dat alleen bewijzen als we van de ziekenhuizen zelf wat feedback ontvangen. Zonder jullie input hebben we weinig tot niets om door te geven. Sommige organisaties doen daar nu zeer moeilijk over. Uiteraard wil SuperNils correct werken en willen we echt kunnen aantonen dat onze projecten er toe doen en dat ze wel degelijk worden gebruikt door de patiënten. Ook voor onszelf is dit leuk om weten. Bovendien kunnen we onze verdere ondersteuning daarop afstemmen.
SuperNils vraagt echt niet veel, want we beseffen dat ziekenhuizen het enorm druk hebben en dat de zorg voor de patiënten altijd op nummer 1 moet staan. We willen echter ook onze subsidies niet verliezen, want dat zou het einde van onze organisatie en onze ondersteuning betekenen.
Daarom nog een dringende oproep aan zij die dit nog niet in orde brachten:
– Bezorg ons a.u.b. het ondertekende document van onze samenwerking (samenwerkingsovereenkomst)
– Bezorg ons a.u.b. het ondertekende document voor de VR-koffer (de beheersovereenkomst)
– Bezorg ons maandelijks 1 cijfertje in verband met het gebruik van de VR-koffer (aantal ontvangen, door de patiënt ondertekende toestemmingsformulieren). Ook als dat 0 is.
Dankzij deze input kunnen wij bewijzen dat we wel degelijk goed samenwerken en dat de VR-koffer (duurste pakket van SuperNils) wel degelijk wordt gebruikt. En nogmaals, alle begrip voor de drukte op de werkvloer, maar SuperNils vraagt echt niet veel. Hopelijk krijgen we in de toekomst de nodige reacties, zodat de samenwerking bestendigd blijft.
SuperNils is momenteel een samenwerking opgestart met studenten van de universiteit van Gent, om te bekijken op welke manier we de communicatie met onze partnerziekenhuizen kunnen optimaliseren en nog eenvoudiger kunnen maken.
SuperNils rencontre des difficultés !!
Nous constatons que nos hôpitaux partenaires répondent peu, voire pas du tout, à nos courriels et/ou à nos questions. Cela nous met en difficulté vis-à-vis de nos sponsors et des organisations qui accordent des subventions à nos projets. En effet, celles-ci nous demandent de prouver que les subventions et les montants de sponsoring ont été utilisés de manière correcte et optimale. Nous ne pouvons le démontrer que si nous recevons un retour d’information de la part des hôpitaux eux-mêmes. Sans votre contribution, nous avons peu, voire rien, à transmettre. Certaines organisations deviennent actuellement très exigeantes à ce sujet. Bien entendu, SuperNils souhaite travailler correctement et pouvoir démontrer concrètement que nos projets ont un réel impact et qu’ils sont effectivement utilisés par les patients. Pour nous aussi, il est important et motivant de le savoir. Cela nous permet en outre d’adapter notre soutien futur en conséquence.
SuperNils ne demande vraiment pas grand-chose, car nous sommes conscients que les hôpitaux sont extrêmement occupés et que les soins aux patients doivent toujours rester la priorité absolue. Toutefois, nous ne voulons pas perdre nos subventions, car cela signifierait la fin de notre organisation et de notre soutien.
C’est pourquoi nous lançons encore un appel urgent à celles et ceux qui ne sont pas encore en ordre :
Veuillez nous transmettre, s’il vous plaît, le document de collaboration signé (convention de collaboration).
Veuillez nous transmettre, s’il vous plaît, le document signé concernant la valise VR (convention de gestion).
Veuillez nous communiquer chaque mois un seul chiffre concernant l’utilisation de la valise VR (nombre de formulaires de consentement signés par les patients reçus), même si ce chiffre est de 0.
Grâce à ces informations, nous pouvons prouver que la collaboration fonctionne effectivement bien et que la valise VR (le pack le plus coûteux de SuperNils) est réellement utilisée. Encore une fois, nous comprenons parfaitement la charge de travail sur le terrain, mais SuperNils ne demande vraiment que peu d’efforts. Nous espérons recevoir à l’avenir les retours nécessaires afin de garantir la pérennité de notre collaboration.
SuperNils a actuellement entamé une collaboration avec des étudiants de l’Université de Gand afin d’examiner comment optimiser et simplifier davantage la communication avec nos hôpitaux partenaires.
Paswoord - mot de passe
NIEUW wachtwoord om toegang te krijgen tot de volledige informatie van de website “www.supernils.be”: #Lid@20261201
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l’ensemble des informations du site web “www.supernils.be”: #Lid@20261201
Nieuw Nieuw - nouvelles idées
1° HERINNERING: Nu we ook over de taalgrens actief zijn, willen we ons VR-project uitbreiden met Franstalige informatie. Daarvoor hebben we jullie hulp nodig. Wil je als ziekenhuis meewerken aan dit project, geef dit dan a.u.b. door aan robert.scheltjens@supernils.be. We bekijken dan welke vragen belangrijk zijn en wie er een antwoord kan geven (filmpje via GSM). Op deze manier bieden we onze franstalige patiënten ook de nodige ondersteuning.
2° VRAAGJE: We willen een online box ontwikkelen met poëzie. Filmpjes van mensen die gedichten voorlezen, gewoon om te ontspannen en te genieten. Wie wil hieraan meewerken? Draag een gedicht voor, film het met de GSM (landscape) en stuur het op via info@supernils.be. Vermeld zeker je naam, de naam van de auteur en de titel van het gedicht.
Lopende projecten - projets en cours
Het belangrijkste project van 2026 … bekendmaking werking vzw SuperNils in de partnerziekenhuizen.
Jammer genoeg horen we van bevriende organisaties dat de werking van SuperNils in onze partnerziekenhuizen NIET bekend is. Er wordt niet of zeer weinig over onze organisatie gepraat, affiches worden niet zichtbaar opgehangen, mensen/patiënten weten te weinig dat we bestaan en wat we aanbieden. Dat is erg jammer!
Daarom gaan we in 2026 bekijken op welke manier we meer geïntegreerd raken in de ziekenhuizen. Kan dat via vrijwilligers of via banners die we mogen plaatsen? Kan er iets verschijnen op de infoschermen van de ziekenhuizen of moeten we nog meer inzetten op marketing? Hebben we bevriende organisaties nodig om dit te realiseren? Samen met studenten, onze Raad van Bestuur, bedrijven en de partnerziekenhuizen zelf gaan we op zoek naar de juiste aanpak om de werking en de inzet van SuperNils beter te laten renderen.
Le projet le plus important de 2026 … faire connaître le fonctionnement de l’asbl SuperNils dans les hôpitaux partenaires
Malheureusement, nous apprenons par des organisations amies que le fonctionnement de SuperNils n’est PAS connu dans nos hôpitaux partenaires. On parle peu, voire pas du tout, de notre organisation, les affiches ne sont pas placées de manière visible et les personnes/patients savent trop peu que nous existons et ce que nous proposons. C’est vraiment regrettable !
C’est pourquoi, en 2026, nous allons examiner comment mieux nous intégrer au sein des hôpitaux. Est-ce possible via des bénévoles ou grâce à des bannières que nous pourrions installer ? Peut-on diffuser des informations sur les écrans d’information des hôpitaux ou devons-nous investir davantage dans le marketing ? Avons-nous besoin d’organisations partenaires pour y parvenir ?
En collaboration avec des étudiants, notre Conseil d’administration, des entreprises et les hôpitaux partenaires eux-mêmes, nous allons rechercher la meilleure approche afin de renforcer la visibilité et l’impact des actions et de l’engagement de SuperNils.
AYA-bijeenkomsten - Réunions AYA
Via de leden van de AYA-Klankbordgroep van KOTK ontvingen we op zaterdag 21 februari belangrijke en nuttige informatie voor de verdere ontwikkeling van de web-applicatie voor AYA’s met kanker: Nilspire Me. De ontwikkeling is deze maand dan ook officieel opgestart bij Purple Panda uit Antwerpen.
De AYA’s zijn ook bereid om te helpen bij het testen van de applicatie, wat een grote meerwaarde is.
Par l’intermédiaire des membres du groupe de concertation AYA de KOTK, nous avons reçu, le samedi 21 février, des informations importantes et utiles pour le développement futur de l’application web destinée aux AYA atteints de cancer : Nilspire Me. Le développement a d’ailleurs officiellement débuté ce mois-ci chez Purple Panda à Anvers.
Les AYA se sont également montrés disposés à participer aux tests de l’application, ce qui constitue une réelle valeur ajoutée.