AYA-Newsflash
In deze AYA-Newsflash willen we de leden van het AYA-team informeren over het reilen en zeilen van vzw SuperNils.
Welke pakketten zijn beschikbaar voor de patiënten? Zijn er ,nieuwe ideeën? Welke projecten zijn lopende? Wat mag je zeker niet vergeten? Wat moet je nog doen?
Op al deze vragen krijg je in deze AYA-Newsflash een duidelijk antwoord. Vervolgen kan de info worden doorgespeeld aan de patiënten zelf.
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l’équipe AYA des activités de l’asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours ? Qu’est-ce qu’il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire ?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
Ter herinnering - Pour rappel
1° ZEER BELANGRIJK: Jullie gaven ons reeds het aantal unieke AYA’s door, dat jullie per jaar ontvangen in jullie ziekenhuis. Dat geeft ons het mogelijke bereik van de projecten die we in het ziekenhuis aanbieden. Super!
Stichting tegen Kanker vraagt ons echter ook naar het effectieve gebruik van de pakketten, meer specifiek van het VR-pakket. Die info is voor hen enorm belangrijk, om te kunnen nagaan of de grote investering die ze deden in dit VR-project wel degelijk rendeert. Als dat niet het geval is, zouden we mogelijk ondersteuning in de toekomst kunnen verliezen. En dat zou jammer zijn. SuperNils heeft immers nog veel ideeën om AYA’s met kanker te ondersteunen. Maar zonder een financiële input lukt ons dat niet. Dat zou het einde betekenen van onze werking. En dat willen we niet!
Om dat effectieve bereik te kunnen inschatten, vroegen we bij levering van de VR-boxen om het aantal door de patiënten ondertekende documenten (goedkeuring behandeling gevoelige informatie) maandelijks aan ons te bezorgen. Dus gewoon 1 cijfertje. Jammer genoeg moeten we vaststellen dat slechts 1 ziekenhuis dit deed. Betekent dat, dat de boxen niet gebruikt worden? Staan ze gewoon ergens in een kast? We hopen dat dit niet het geval is, maar op dit ogenblik kunnen we Stichting tegen Kanker geen informatie bezorgen. En dat is zeer lastig.
Daarom nogmaals deze zeer belangrijke oproep. Is het a.u.b. mogelijk om maandelijks het aantal documenten aan ons door te mailen? Zo kunnen wij een inschatting doorgeven aan Stichting tegen Kanker en verliezen we hopelijk onze projectmiddelen niet! Als we niets ontvangen, moeten we er dan van uitgaan dat de VR-boxen niet worden gebruikt? Moeten we dan op zoek gaan naar andere partner-ziekenhuizen, zodat de investering van meer dan 140 000 euro wel rendeert? Hopelijk is dit niet het geval, want we willen jullie als partner (en vooral de AYA’s) niet verliezen! Alvast bedankt voor jullie begrip en fijne medewerking in deze zaak.
2° Ziekenhuizen die de samenwerkingsovereenkomst en de gebruiksovereenkomst voor de VR-koffer nog niet ondertekend hebben terugbezorgd, zouden dit a.u.b. zo snel mogelijk in orde moeten brengen. Uiteraard kunnen er altijd aanpassingen worden aangebracht, zodat de overeenkomsten op maat van het partnerziekenhuis worden opgesteld. Eventuele vragen kunnen worden doorgegeven via mail aan robert.scheltjens@supernils.be.
1° TRÈS IMPORTANT : Vous nous avez déjà communiqué le nombre d’AYA uniques que vous recevez chaque année dans votre hôpital. Cela nous donne la portée potentielle des projets que nous proposons à l’hôpital. Super !
Cependant, la Fondation contre le Cancer nous demande également d’avoir des informations sur l’utilisation effective des packs, plus précisément du pack VR. Ces informations sont très importantes pour eux afin de vérifier si le gros investissement réalisé dans ce projet VR est réellement rentable. Si ce n’est pas le cas, nous risquons de perdre un soutien financier à l’avenir. Et ce serait dommage. SuperNils a encore beaucoup d’idées pour soutenir les AYA atteints de cancer, mais sans financement, cela ne sera pas possible. Cela pourrait mettre fin à nos activités, et nous ne le voulons absolument pas !
Pour pouvoir estimer cette portée effective, nous avons demandé, lors de la livraison des VR-boxes, de nous transmettre chaque mois le nombre de documents signés par les patients (autorisation de traitement des informations sensibles). Juste un chiffre. Malheureusement, nous constatons que seul un hôpital l’a fait. Cela signifie-t-il que les boxes ne sont pas utilisées ? Sont-elles simplement rangées quelque part dans un placard ? Nous espérons que non, mais pour l’instant, nous ne pouvons pas fournir d’informations à la Fondation contre le Cancer. Et c’est très problématique.
C’est pourquoi nous lançons à nouveau cet appel très important. Serait-il possible de nous envoyer mensuellement le nombre de documents signés ? Ainsi, nous pourrons fournir une estimation à la Fondation contre le Cancer et, espérons-le, ne pas perdre nos financements de projet !
Si nous ne recevons rien, devons-nous supposer que les VR-boxes ne sont pas utilisées ? Devons-nous alors chercher d’autres hôpitaux partenaires pour que l’investissement de plus de 140 000 euros soit rentabilisé ? Nous espérons que ce ne sera pas le cas, car nous ne voulons pas vous perdre en tant que partenaire (et surtout pas les AYA !).
Merci d’avance pour votre compréhension et votre précieuse collaboration.
2° Les hôpitaux qui n’ont pas encore renvoyé signés la convention de collaboration et la convention d’utilisation de la valise VR sont priés de le faire dans les plus brefs délais. Bien entendu, des adaptations peuvent toujours être apportées afin que les conventions soient établies sur mesure pour l’hôpital partenaire. Toute question éventuelle peut être envoyée par e-mail à robert.scheltjens@supernils.be
Paswoord - mot de passe
1° Voor de interactieve pakketten is er GEEN login meer vereist. Iedereen kan deze informatie bereiken via de website www.supernils.be.
2° Om toegang te krijgen tot de volledige informatie op de website, is nog wel een wachtwoord nodig. Patiënten van onze partnerziekenhuizen krijgen dit GRATIS aangeboden, via deze AYA-Newsflash.
– Tot en met 28 februari 2026 is het wachtwoord: #lidSupNilpass202408@
– Vanaf 1 maart 2026 wordt dat: #Lid@20261201
1° Pour les packs interactifs, aucune connexion n’est plus nécessaire. Tout le monde peut accéder à ces informations via le site www.supernils.be.
2° Pour accéder à l’ensemble des informations sur le site, un mot de passe est encore nécessaire. Les patients de nos hôpitaux partenaires le reçoivent GRATUITEMENT via cette AYA-Newsflash.
Jusqu’au 28 février 2026, le mot de passe est : #lidSupNilpass202408@
À partir du 1er mars 2026, il sera : #Lid@20261201
Nieuw Nieuw - nouvelles idées
1° Nu we ook over de taalgrens actief zijn, willen we ons VR-project uitbreiden met Franstalige informatie. Daarvoor hebben we jullie hulp nodig. Wil je als ziekenhuis meewerken aan dit project, geef dit dan a.u.b. door aan robert.scheltjens@supernils.be. We bekijken dan welke vragen belangrijk zijn en wie er een antwoord kan geven (filmpje via GSM). Op deze manier bieden we onze franstalige patiënten ook de nodige ondersteuning.
2° In functie van het Symposium voor AYA’s dat we willen lanceren in 2027, gaan we proberen om een partnership aan te gaan met FLAYA. Op deze manier wordt het eenvoudiger om de juiste doelgroep te bereiken.
3° We willen een online box ontwikkelen met poëzie. Filmpjes van mensen die gedichten voorlezen, gewoon om te ontspannen en te genieten.
1° Projet VR en français
Nous voulons étendre notre projet VR aux patients francophones. Si votre hôpital souhaite participer, merci de contacter robert.scheltjens@supernils.be. Nous verrons quelles questions sont importantes et qui peut y répondre via une courte vidéo sur smartphone.
2° Symposium AYA 2027
Nous explorons un partenariat avec FLAYA pour mieux atteindre le public cible.
3° Box poésie en ligne
Des vidéos de lectures de poèmes pour se détendre et profiter.
Lopende projecten - Projets en cours
1° Nilspire Me: het eerste deel van de applicatie werd reeds ontwikkeld en wordt nu getest. Het gaat over de chatfunctie, die patiënten zullen kunnen gebruiken om met elkaar in contact te treden. In de loop van februari ontvangen we onze projectmiddelen van DWW en kan de ontwikkeling verder worden uitgebouwd. Om alles in orde te brengen met de GDPR-regelgeving en alzo een veilige app aan te bieden, gaan we in zee met advocatenkantoor Caluwaert-Uytterhoeven uit Berchem. De hoge kostprijs wordt betaald via de projectmiddelen van DWW en eigen budgetten.
2° VR-project: We blijven op zoek gaan naar nieuwe 360°-video’s (sprookjeswandeling Brasschaat, balletoptreden) en bijkomende informatie (Franstalig). Ook nieuwe spelletjes (ideetjes steeds welkom) zullen toegevoegd worden, via sponsoring.
3° Bewegingskoffer: de bijkomende materialen worden binnenkort besteld en geleverd. Nog even geduld a.u.b.
1° Nilspire Me
La première partie de l’application (chat pour mettre les patients en contact) est en test. Dès février, avec les fonds DWW, le développement se poursuivra. Pour garantir la sécurité et la conformité RGPD, nous travaillons avec le cabinet d’avocats Caluwaert-Uytterhoeven.
2° Projet VR :
Nous continuons à rechercher de nouvelles vidéos à 360° (promenade contée à Brasschaat, spectacle de ballet) ainsi que des informations supplémentaires en français. De nouveaux jeux (vos idées sont toujours les bienvenues) seront également ajoutés grâce au sponsoring.
3° Valise d’activités physiques :
Le matériel supplémentaire sera bientôt commandé et livré. Merci de patienter encore un peu.
AYA-bijeenkomsten - Réunions AYA
1° AYA-Klankbordgroep Kom op tegen Kanker komt bijeen in de gebouwen van KOTK te Brussel op zaterdag 21 februari 2026. SuperNils is aanwezig om hun werking uit te leggen en feedback te vragen aan de AYA’s betreffende het VR-project en de web-applicatie Nilspire Me.
1° Groupe de discussion AYA – Kom op tegen Kanker
Le groupe se réunira dans les locaux de KOTK à Bruxelles le samedi 21 février 2026. SuperNils sera présent pour présenter ses activités et recueillir les retours des AYA sur le projet VR et l’application web Nilspire Me.