Flash info AYA

Dans cette Flash info AYA nous souhaitons informer les membres de l'équipe AYA des tenants et aboutissants de l'organisation à but non lucratif SuperNils. 

Quels sont les forfaits disponibles pour les patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ? Quels sont les projets en cours ? Qu'est-ce qu'il ne faut surtout pas oublier ? Que devez-vous encore faire ?

Vous obtiendrez des réponses claires à toutes ces questions dans ce flash d'information sur l'AYA. Ces informations pourront ensuite être transmises aux patients eux-mêmes.

Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l'équipe AYA des activités de l'asbl SuperNils.

Quels packs sont proposés aux patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours ? Qu'est-ce qu'il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire ?

Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.

En mémoire - Pour rappel

1° TRÈS IMPORTANTLe nombre d'AYA uniques que vous recevez par an dans votre hôpital nous a déjà été communiqué. Cela nous donne le plage possible des projets que nous proposons à l'hôpital. Super ! 

Fondation contre le cancer Cependant, il nous interroge également sur la utilisation efficace des paquets, et plus particulièrement de la Paquet VR. Ces informations sont extrêmement importantes pour eux, car elles leur permettent de vérifier si l'investissement important qu'ils ont consenti dans ce projet de RV porte ses fruits. Si ce n'est pas le cas, nous pourrions perdre leur soutien à l'avenir. Et ce serait dommage. Après tout, SuperNils a encore beaucoup d'idées pour soutenir les AJA atteints de cancer. Mais sans apport financier, nous n'y parviendrons pas. Cela signifierait la fin de nos activités. Et nous ne voulons pas que cela arrive !

Pour cela portée effective Pour faire une estimation, nous avons demandé à la livraison des boîtes de RV à la nombre par les patients documents signés (approbation du traitement des informations sensibles) mensuel à nous livrer. Il s'agit donc d'un seul chiffre. Malheureusement, nous devons noter qu'un seul hôpital a fait cela. Cela signifie-t-il que les boîtes ne sont pas utilisées ? Restent-elles dans un placard quelque part ? Nous espérons que ce n'est pas le cas, mais pour l'instant, nous ne pouvons pas fournir d'informations à la Fondation contre le cancer. C'est très gênant.

C'est pourquoi nous lançons à nouveau cet appel très important. Est-il possible de mensuel les nombre de documents nous envoyer un courriel ? Nous pourrons ainsi transmettre un devis à la Fondation contre le cancer et espérer ne pas perdre les fonds alloués à notre projet ! Si nous ne recevons rien, devons-nous en déduire que les boîtes de RV ne seront pas utilisées ? Devrions-nous alors chercher d'autres hôpitaux partenaires pour que l'investissement de plus de 140 000 euros soit rentabilisé ? Nous espérons que ce ne sera pas le cas, car nous voulons que vous soyez un partenaire (et surtout les AJA). ne pas perdre! Merci d'avance pour votre compréhension et votre bonne coopération dans cette affaire.

 

2° Les hôpitaux qui ont le accord de coopération et le accord d'utilisation Si les accords pour le cas de RV n'ont pas encore été signés, veuillez y mettre bon ordre dès que possible. Bien entendu, des ajustements peuvent toujours être apportés afin que les accords soient adaptés à l'hôpital partenaire. Toute question peut être transmise par courrier électronique à l'adresse robert.scheltjens@supernils.be.

1° TRÈS IMPORTANT : Vous nous avons déjà communiqué le nombre d'AYA uniques que vous recevez chaque année dans votre hôpital. Cela nous donne la portée potentielle des projets que nous proposons à l'hôpital. Super !

Cependant, la Fondation contre le Cancer nous demande également d'avoir des informations sur l'utilisation effective des packs, plus précisément du pack VR. Ces informations sont très importantes pour eux afin de vérifier si le gros investissement réalisé dans ce projet VR est réellement rentable. Si ce n'est pas le cas, nous risquons de perdre un soutien financier à l'avenir. Et ce serait dommage. SuperNils a encore beaucoup d'idées pour soutenir les AYA atteints de cancer, mais sans financement, cela ne sera pas possible. Cela pourrait mettre fin à nos activités, et nous ne le voulons absolument pas !

Pour pouvoir estimer cette partie effective, nous avons demandé, lors de la livraison des VR-boxes, de nous transmettre chaque mois le nombre de documents signés par les patients (autorisation de traitement des informations sensibles). Juste un chiffre. Malheureusement, nous constatons que seul un hôpital l'a fait. Cela signifie-t-il que les boxes ne sont pas utilisées ? Sont-elles simplement rangées quelque part dans un placard ? Nous espérons que non, mais pour l'instant, nous ne pouvons pas fournir d'informations à la Fondation contre le Cancer. Et c'est très problématique.

C'est pourquoi nous lançons à nouveau cet appel très important. Serait-il possible de nous envoyer mensuellement le nombre de documents signés ? Ainsi, nous pourrons fournir une estimation à la Fondation contre le Cancer et, espérons-le, ne pas perdre nos financements de projet !

Si nous ne recevons rien, devons-nous supposer que les VR-boxes ne sont pas utilisées ? Devons-nous alors chercher d'autres hôpitaux partenaires pour que l'investissement de plus de 140 000 euros soit rentabilisé ? Nous espérons que ce ne sera pas le cas, car nous ne voulons pas vous perdre en tant que partenaire (et surtout pas les AYA !).

Merci d'avance pour votre compréhension et votre précieuse collaboration.

 

2° Les hôpitaux qui n'ont pas encore renvoyé les signés la convention de collaboration et la convention d'utilisation de la valise VR sont priés de le faire dans les plus brefs délais. Bien entendu, des adaptations peuvent toujours être apportées afin que les conventions soient établies sur mesure pour l'hôpital partenaire. Toute question éventuelle peut être envoyée par e-mail à robert.scheltjens@supernils.be

Password - mot de passe

1° Pour les paquets interactifs est là Pas de connexion Plus d'informations sont nécessaires. Tout le monde peut accéder à ces informations via le site web www.supernils.be.

2° Pour accéder à la informations complètes sur le site web, un mot de passe est encore nécessaire. Les patients de nos hôpitaux partenaires en bénéficient GRATUITEMENT, via ce Newsflash AYA.

Jusqu'au 28 février 2026 est le mot de passe : #lidSupNilpass202408@

À partir du 1er mars 2026 le sera : #Lid@20261201

Pour les packs interactifs, aucune connexion n'est plus nécessaire. Tout le monde peut accéder à ces informations via le site www.supernils.be.

Pour accéder à l'ensemble des informations sur le site, un mot de passe est encore nécessaire. Les patients de nos hôpitaux partenaires le reçoivent GRATUITEMENT via cette AYA-Newsflash.

  • Jusqu'au 28 février 2026, le mot de passe est : #lidSupNilpass202408@

  • À partir du 1er mars 2026, il sera : #Lid@20261201

New - nouvelles idées

1° Maintenant que nous opérons également de l'autre côté de la frontière linguistique, nous voulons faire de notre Projet de RV s'étendre par Informations en français. Pour cela, nous avons besoin de votre aide. Si, en tant qu'hôpital, vous souhaitez participer à ce projet, veuillez transmettre ce message à robert.scheltjens@supernils.be. Nous examinons ensuite quelles sont les questions importantes et qui peut y répondre (vidéo via téléphone portable). De cette manière, nous offrons également à nos patients francophones le soutien nécessaire.

2° En fonction de la Symposium pour les personnes âgées que nous prévoyons de lancer en 2027, Nous allons essayer d'établir un partenariat avec FLAYA. Il sera ainsi plus facile d'atteindre le bon groupe cible.

3° Nous voulons un boîte en ligne se développer avec poésie. Des films de personnes lisant des poèmes, juste pour se détendre et s'amuser.

1° Projet VR en français
Nous voulons étendre notre projet VR aux patients francophones. Si votre hôpital souhaite participer, merci de contacter robert.scheltjens@supernils.be. Nous verrons quelles questions sont importantes et qui peut y répondre via une courte vidéo sur smartphone.

2° Symposium AYA 2027
Nous explorons un partenariat avec FLAYA pour mieux atteindre le public cible.

3° Box poésie en ligne
Des vidéos de lectures de poèmes pour se détendre et profiter.

Projets en cours - Ongoing projects

Nilspire MeLa première partie de l'application a déjà été développée et est actuellement testée. Elle concerne la fonction de chat, que les patients pourront utiliser pour se connecter les uns aux autres. En février, nous recevrons nos fonds de projet de DWW et le développement pourra se poursuivre. Pour tout mettre en conformité avec les réglementations GDPR et offrir ainsi une application sécurisée, nous nous associons au cabinet d'avocats Caluwaert-Uytterhoeven, basé à Berchem. Le coût élevé sera financé par les fonds de projet de DWW et par nos propres budgets.

Projet de RVLe site est en cours d'élaboration : Nous continuons à rechercher de nouvelles vidéos à 360° (promenade des contes Brasschaat, spectacle de ballet) et des informations supplémentaires (francophones). De nouveaux jeux (idées toujours bienvenues) seront également ajoutés, via le sponsoring.

Boîtier du mouvementLes documents supplémentaires seront commandés et livrés prochainement. Nous vous demandons d'être patient.

1° Nilspire Me
La première partie de l'application (chat pour mettre les patients en contact) est en test. Dès février, avec les fonds DWW, le développement se poursuivra. Pour garantir la sécurité et la conformité RGPD, nous travaillons avec le cabinet d'avocats Caluwaert-Uytterhoeven.

2° Projet VR :
Nous continuons à rechercher de nouvelles vidéos à 360° (promenade contée à Brasschaat, spectacle de ballet) ainsi que des informations supplémentaires en français. De nouveaux jeux (vos idées sont toujours les bienvenues) seront également ajoutés grâce au sponsoring.

3° Valise d'activités physiques :
Le matériel supplémentaire sera bientôt commandé et livré. Merci de patienter encore un peu.

AYA meetings - Réunions AYA

Groupe de réflexion de l'AYA Fight Against Cancer se réunira dans les locaux de KOTK à Bruxelles le Samedi 21 février 2026. Les SuperNils seront présents pour expliquer leur fonctionnement et solliciter les réactions des AYA concernant le projet de RV et l'application web Nilspire Me.

1° Groupe de discussion AYA - Come up against cancer
Le groupe se réunira dans les locaux de KOTK à Bruxelles le samedi 21 février 2026. SuperNils sera présent pour présenter ses activités et recueillir les retours des AYA sur le projet VR et l'application web Nilspire Me.