AYA Newsflash
In this AYA Newsflash we would like to inform members of the AYA team about the ins and outs of non-profit organisation SuperNils.
Welke pakketten zijn beschikbaar voor de patiënten? Zijn er nieuwe ideeën? Welke projecten zijn lopende? Wat mag je zeker niet vergeten? Wat moet je nog doen?
Op al deze vragen krijg je in deze AYA-Newsflash een duidelijk antwoord. Vervolgen kan de info worden doorgespeeld aan de patiënten zelf
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l'équipe AYA des activités de l'asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours? Qu'est-ce qu'il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
In memory - Pour rappel
Feedback is belangrijk en echt nodig!
Vzw SuperNils creëert mooie online pakketten en pakketten met extra materialen in de partnerziekenhuizen, waarmee patiënten uit de doelgroep (kinderen en AYA’s met kanker) zich kunnen ontspannen. We doen dat in de eerste plaats voor de patiënten zelf, maar ook ter ondersteuning van het werk in de ziekenhuizen, die door de Overheid toch wel verplicht worden om extra aandacht te besteden aan het mentale welzijn van jongvolwassenen met kanker. Onze pakketten passen zeker in deze vraag van de Overheid en ze worden bovendien GRATIS aangeboden.
Om deze projecten te kunnen realiseren, hebben we budgetten nodig. Deze ontvangen we deels van sponsors, maar grotendeels ook van organisaties als Stichting tegen Kanker en de Warmste Week (projectmiddelen). Uiteraard verwachten deze partners van onze organisatie feedback over de realisaties, maar zeker ook over het effectieve gebruik binnen de doelgroep. Deze informatie moeten wij van jullie, de ziekenhuizen, krijgen.
Zowel Stichting tegen Kanker als wijzelf beseffen dat het niet eenvoudig is hier altijd aandacht voor te hebben. De eerste aandacht moet immers gaan naar de zorg voor de patiënten. Toch moeten we kunnen bewijzen dat het ontvangen budget goed besteed werd. Vzw SuperNils is daarom een samenwerking aangegaan met studenten van de universiteiten van Antwerpen en Gent, om te zoeken naar gemakkelijke en toegankelijke manieren om deze feedback van jullie te ontvangen. Momenteel is dit proces lopende en wachten we geduldig op de eerste resultaten. Eén ding is nu al duidelijk … de ziekenhuizen zullen de nodige feedback (zo minimaal mogelijk) altijd moeten aanleveren. Automatiseren zal moeilijk zijn, vermits we niet zomaar gegevens mogen tracken (privacy!). Daarom nog eens onze vraag:
“Geef ons a.u.b. maandelijks één cijfertje door, namelijk het aantal keer dat de VR-bril effectief werd gebruikt door de patiënten. Je kan hiervoor gewoon het aantal documenten tellen dat werd ondertekend bij eerste gebruik. Zo krijgen we ongeveer een zicht op het gebruik en kunnen we inschatten of de brillen effectief worden aangeboden in jullie ziekenhuis”.
We gaan dit enige tijd monitoren. Blijkt dat de brillen niet worden aangeboden aan de patiënten en dus in de kast blijven liggen, dan zullen we overgaan tot een herverdeling van de materialen, zodat de geïnvesteerde budgetten toch efficiënt worden ingezet. Hopelijk is deze maatregel niet nodig en worden onze pakketten wel degelijk ingezet binnen de werking met AYA’s.
Sorry voor deze druk, maar ook wij staan onder druk vanuit Stichting tegen Kanker. We kunnen alleen maar aan hun vraag voldoen, als jullie ons daarbij helpen.
Le feedback est important et vraiment nécessaire !
L’ASBL SuperNils crée de beaux packs en ligne ainsi que des packs avec du matériel supplémentaire dans les hôpitaux partenaires, permettant aux patients du groupe cible (enfants et AYA atteints de cancer) de se détendre. Nous le faisons avant tout pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour soutenir le travail dans les hôpitaux, qui sont, par les autorités, encouragés à accorder une attention particulière au bien-être mental des jeunes adultes atteints de cancer. Nos packs répondent clairement à cette demande des autorités et sont en outre proposés GRATUITEMENT.
Afin de pouvoir réaliser ces projets, nous avons besoin de budgets. Ceux-ci proviennent en partie de sponsors, mais aussi en grande partie d’organisations telles que la Fondation contre le Cancer et De Warmste Week (financements de projets). Bien entendu, ces partenaires attendent de notre organisation un retour d’information sur les réalisations, mais surtout sur l’utilisation effective au sein du groupe cible. Ces informations doivent nous être fournies par vous, les hôpitaux.
La Fondation contre le Cancer comme nous-mêmes sommes conscients qu’il n’est pas toujours facile d’y accorder de l’attention. La priorité doit bien entendu rester les soins aux patients. Néanmoins, nous devons pouvoir prouver que les budgets reçus ont été utilisés à bon escient. C’est pourquoi l’ASBL SuperNils a entamé une collaboration avec des étudiants des universités d’Anvers et de Gand afin de rechercher des moyens simples et accessibles de recueillir ce feedback. Ce processus est actuellement en cours et nous attendons patiemment les premiers résultats. Une chose est déjà claire : les hôpitaux devront toujours fournir le feedback nécessaire (le plus limité possible). L’automatisation sera difficile, car nous ne pouvons pas simplement suivre des données (protection de la vie privée !). D’où notre demande :
« Merci de nous communiquer chaque mois un seul chiffre, à savoir le nombre de fois que le casque de réalité virtuelle a effectivement été utilisé par les patients. Pour cela, vous pouvez simplement compter le nombre de documents signés lors de la première utilisation. Cela nous donnera une idée de l’utilisation et nous permettra d’évaluer si les casques sont effectivement proposés dans votre hôpital. »
Nous allons suivre cela pendant un certain temps. S’il s’avère que les casques ne sont pas proposés aux patients et restent donc inutilisés, nous procéderons à une redistribution du matériel afin que les budgets investis soient utilisés efficacement. Nous espérons que cette mesure ne sera pas nécessaire et que nos packs seront effectivement utilisés dans le cadre du travail avec les AYA.
Nous sommes désolés pour cette pression, mais nous subissons nous aussi une pression de la part de la Fondation contre le Cancer. Nous ne pouvons répondre à leur demande qu’avec votre aide.
Password - mot de passe
NEW password to access the complete information of the website “www.supernils.be”: #Lid@20261201
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site web “www.supernils.be”: #Lid@20261201
New - nouvelles idées
1° REMINDER: Now that we are also active across the language border, we want to make our VR project expand by French-language information. For this, we need your help. If you, as a hospital, would like to participate in this project, please pass this on to robert.scheltjens@supernils.be. We then consider which questions are important and who can answer them (video via mobile phone). In this way, we also offer our French-speaking patients the necessary support.
Ondertussen hebben we al een offerte opgevraagd bij VENAR (ontwikkelbedrijf VR-project) om een Franstalige versie te maken van “The World of AYA“. Indien we hiervoor de nodige budgetten kunnen vergaren, zullen we hiermee zeker aan de slag gaan.
2° VRAAGJE: We zijn bezig een online box te ontwikkelen met poetry. Filmpjes van mensen die gedichten voorlezen, gewoon om te ontspannen en te genieten. Wie wil hieraan meewerken? Draag een gedicht voor, film het met de GSM (landscape) en stuur het op via info@supernils.be. Vermeld zeker je naam, de naam van de auteur en de titel van het gedicht. Enkele bekende mensen gingen jullie al voor! Kijk alvast even op: https://supernils.be/nl/poezie-project/
3° VRAAGJE: We gaan een online box aanbieden met diverse “Uitdagingen”. Leuke activiteiten die de patiënten kunnen doen om zich te ontspannen. Het moet een lijst worden met uitdagingen, waaruit ze zelf een “wishlist” kunnen samenstellen. Deze kunnen ze dan afwerken wanneer ze er zin in hebben en wanneer het lichamelijk mogelijk is. Heb je ideeën voor deze Challenge-Box, laat het ons dan zeker weten via robert.scheltjens@supernils.be. Samen creëren we zo een mooi project! Deze uitdagingen zullen ook opgenomen worden in onze web-applicatie “Nilspire Me”.
Ongoing projects - projets en cours
1° Nilspire Me … dé web-applicatie voor jongvolwassenen met kanker!
De app zal bestaan uit 3 modules. In de eerste module kan de patiënt grip krijgen op zijn eigen traject, kan hij informatie vergaren en opzoeken, houdt hij afspraken bij, kan hij dagelijkse parameters noteren, schrijft hij zijn vragen voor de zorgverleners op en kan hij zijn dagelijkse gemoedstoestand noteren. De tweede module wordt het sociale luik. Hier worden contacten onderhouden met lotgenoten en vrienden, kunnen herinneringen worden bewaard en mogelijk gedeeld met anderen (prikbord) en kan er aan online meetingen en activiteiten worden deelgenomen. Module 3 is het ontspanningsluik. Hier gaan we spelletjes integreren en zal een link naar het SuperNils-aanbod worden geplaatst. In de toekomst komt er ook een AI-Buddy, waarmee een luchtig gesprek kan gevoerd worden of een spel kan gespeeld worden.
We hopen de applicatie klaar te hebben tegen eind 2026.
2° Symposium voor AYA’s met kanker. In 2026 gaan we, mogelijk samen met FLAYA, een symposium specifiek voor AYA’s met kanker voorbereiden. Het evenement zou doorgaan voor de eerste keer in 2027. Lezingen zullen worden afgewisseld met interactieve workshops, informatiestanden, rustige hoekjes en een lekkere maaltijd.
1° Nilspire Me… l’application web pour les jeunes adultes atteints de cancer !
L’application comprendra trois modules. Dans le premier module, le patient pourra mieux maîtriser son propre parcours : il pourra consulter et rechercher des informations, suivre ses rendez-vous, enregistrer des paramètres quotidiens, noter ses questions pour les professionnels de santé et consigner son état émotionnel au jour le jour.
Le deuxième module constituera le volet social. Il permettra de rester en contact avec d’autres patients et des amis, de conserver des souvenirs et éventuellement de les partager avec d’autres (mur), ainsi que de participer à des réunions et activités en ligne.
Le troisième module sera dédié à la détente. Nous y intégrerons des jeux et proposerons un lien vers l’offre SuperNils. À l’avenir, un AI Buddy sera également ajouté, permettant d’avoir des conversations légères ou de jouer à des jeux.
Nous espérons que l’application sera prête d’ici la fin de l’année 2026.
2° Symposium pour les AYA atteints de cancer. En 2026, nous prévoyons, éventuellement en collaboration avec FLAYA, de préparer un symposium spécifiquement destiné aux AYA atteints de cancer. L’événement pourrait avoir lieu pour la première fois en 2027. Des conférences seront alternées avec des ateliers interactifs, des stands d’information, des espaces calmes et un bon repas.
AYA meetings - Réunions AYA
Binnenkort ontvangen we informatie vanuit inloophuis Casa Callenta over de weekends voor AYA’s die zij organiseren in Brasschaat. We houden jullie zeker op de hoogte.
Nous recevrons prochainement des informations de la maison d’accueil Casa Callenta concernant les week-ends pour les AYA qu’ils organisent à Brasschaat. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés.