AYA Newsflash
In this AYA Newsflash we would like to inform members of the AYA team about the ins and outs of non-profit organisation SuperNils.
What packages are available to patients? Are there any new ideas? What projects are ongoing? What should you definitely not forget? What do you still need to do?
You will get clear answers to all these questions in this AYA Newsflash. The info can then be passed on to the patients themselves
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l'équipe AYA des activités de l'asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours? Qu'est-ce qu'il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
In memory - Pour rappel
Feedback is important and really needed!
Asbl SuperNils creates beautiful online packages and packages with additional materials in the partner hospitals, which allow patients from the target group (children and AYAs with cancer) to relax. We do this primarily for the patients themselves, but also to support the work in the hospitals, which are after all obliged by the Government to pay extra attention to the mental well-being of young adults with cancer. Our packages certainly fit this demand by the Government, and they are also offered for FREE.
To realise these projects, we need budgets. We receive these partly from sponsors, but largely also from organisations such as the Foundation Against Cancer and Warmest Week (project funds). Naturally, these partners expect feedback from our organisation on the realisations, but certainly also on the effective use within the target group. We need to get this information from you, the hospitals.
Both the Foundation Against Cancer and ourselves realise that it is not easy to always pay attention to this. After all, the first focus should be on patient care. Nevertheless, we need to be able to prove that the budget we received was well spent. This is why Vzw SuperNils started a collaboration with students from the universities of Antwerp and Ghent to look for easy and accessible ways to receive this feedback from you. Currently, this process is ongoing and we are patiently waiting for the first results. One thing is already clear ... hospitals will always have to provide the necessary feedback (as minimal as possible). Automation will be difficult, as we are not allowed to track data just like that (privacy!). Hence our question once again:
“Please provide us with one figure every month, namely the number of times the VR glasses were effectively used by patients. For this, you can just count the number of documents that were signed on first use. This will give us an approximate view of usage and allow us to estimate whether the glasses are being offered effectively in your hospital.”.
We will monitor this for some time. If it turns out that the glasses are not being offered to patients and thus remain in the cupboard, we will proceed to redistribute the materials so that the invested budgets are still used efficiently. Hopefully, this measure will not be necessary and our kits will indeed be used within the working with AYAs.
Sorry for this pressure, but we too are under pressure from Foundation Against Cancer. We can only meet their demand if you help us do so.
Le feedback est important et vraiment nécessaire !
L'ASBL SuperNils crée de beaux packs en ligne ainsi que des packs avec du matériel supplémentaire dans les hôpitaux partenaires, permettant aux patients du groupe cible (enfants et AYA atteints de cancer) de se détendre. Nous le faisons avant tout pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour soutenir le travail dans les hôpitaux, qui sont, par les autorités, encouragés à accorder une attention particulière au bien-être mental des jeunes adultes atteints de cancer. Nos packs répondent clairement à cette demande des autorités et sont en outre proposés GRATUITEMENT.
Afin de pouvoir réaliser ces projets, nous avons besoin de budgets. Ceux-ci proviennent en partie de sponsors, mais aussi en grande partie d'organisations telles que la Fondation contre le Cancer et De Warmste Week (financements de projets). Bien entendu, ces partenaires attendent de notre organisation un retour d'information sur les réalisations, mais surtout sur l'utilisation effective au sein du groupe cible. Ces informations doivent nous être fournies par vous, les hôpitaux.
La Fondation contre le Cancer comme nous-mêmes sommes conscients qu'il n'est pas toujours facile d'y accorder de l'attention. La priorité doit bien entendu rester les soins aux patients. Néanmoins, nous devons pouvoir prouver que les budgets reçus ont été utilisés à bon escient. C'est pourquoi l'ASBL SuperNils a entamé une collaboration avec des étudiants des universités d'Anvers et de Gand afin de rechercher des moyens simples et accessibles de recueillir ce feedback. Ce processus est actuellement en cours et nous attendons patiemment les premiers résultats. Une chose est déjà claire : les hôpitaux devront toujours fournir le feedback nécessaire (le plus limité possible). L'automatisation sera difficile, car nous ne pouvons pas simplementivre des données (protection de la vie privée !). D'où notre demande :
« Merci de nous communiquer chaque mois un seul chiffre, à savoir le nombre de fois que le casque de réalité virtuelle a effectivement été utilisé par les patients. Pour cela, vous pouvez simplement compter le nombre de documents signés lors de la première utilisation. Cela nous donnera une idée de l'utilisation et nous permettra d'évaluer si les casques sont effectivement proposés dans votre hôpital. »
Nous allons suivre cela pendant un certain temps. S'il s'avère que les casques ne sont pas proposés aux patients et restent donc inutilisés, nous procéderons à une redistribution du matériel afin que les budgets investis soient utilisés efficacement. Nous espérons que cette mesure ne sera pas nécessaire et que nos packs seront effectivement utilisés dans le cadre du travail avec les AYA.
Nous sommes désolés pour cette pression, mais nous subissons nous aussi une pression de la part de la Fondation contre le Cancer. Nous ne pouvons répondre à leur demande qu'avec votre aide.
Password - mot de passe
NEW password to access the complete information of the website “www.supernils.be”: #Lid@20261201
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site web “www.supernils.be”: #Lid@20261201
New - nouvelles idées
1° REMINDER: Now that we are also active across the language border, we want to make our VR project expand by French-language information. For this, we need your help. If you, as a hospital, would like to participate in this project, please pass this on to robert.scheltjens@supernils.be. We then consider which questions are important and who can answer them (video via mobile phone). In this way, we also offer our French-speaking patients the necessary support.
Meanwhile, we have already requested a quote from VENAR (VR project development company) to create a French-language version of “The World of AYA“. If we can gather the necessary budgets for this, we will definitely start working on this.
2° QUESTION: We are developing a online box develop with poetry. Movies of people reading poems, just to relax and enjoy. Who wants to take part in this? Recite a poem, film it with your mobile phone (landscape) and send it to info@supernils.be. Be sure to include your name, the author's name and the title of the poem. Some famous people have gone before you! Take a look at: https://supernils.be/nl/poezie-project/
3° QUESTION: We are going to have a online box Offering various “Challenges”. Fun activities that patients can do to relax. It should be a list of challenges, from which they can compile their own “wish list”. They can then complete these when they feel like it and when it is physically possible. Do you have any ideas for these Challenge Box, be sure to let us know at robert.scheltjens@supernils.be. Together we will create a great project that way! These challenges will also be included in our web application “Nilspire Me”.
Ongoing projects - projets en cours
1° Nilspire Me ... the web application for young adults with cancer!
The app will consist of 3 modules. In the first module, patients will be able to get a grip on their own journey, gather and look up information, keep track of appointments, note down daily parameters, write down their questions for healthcare providers and record their daily moods. The second module will be the social section. Here, contacts are maintained with peers and friends, memories can be saved and possibly shared with others (noticeboard) and online meetings and activities can be participated in. Module 3 is the relaxation section. Here we will integrate games and a link to the SuperNils offer will be placed. In the future, there will also be an AI-Buddy, with which to have a light-hearted conversation or play a game.
We hope to have the application ready by the end of 2026.
2° Symposium for AYAs with cancer. In 2026, we will prepare, possibly together with FLAYA, a symposium specifically for AYAs with cancer. The event would go ahead for the first time in 2027. Lectures will be interspersed with interactive workshops, information stands, quiet corners and a tasty meal.
1° Nilspire Me... l'application web pour les jeunes adultes atteints de cancer !
L'application comprendra three modules. Dans le premier module, le patient pourra mieux maîtriser son propre parcours : il pourra consulter et rechercher des informations, suivre ses rendez-vous, enregistrer des paramètres quotidiens, noter ses questions pour les professionnels de santé et consigner son état émotionnel au jour le jour.
Le deuxième module constituera le volet social. Il permettra de rester en contact avec d'autres patients et des amis, de conserver des souvenirs et éventuellement de les partager avec d'autres (mur), ainsi que de participer à des réunions et activités en ligne.
Le troisième module sera dédié à la détente. Nous y intégrerons des jeux et proposerons un lien vers l'offre SuperNils. À l'avenir, un AI Buddy sera également ajouté, permettant d'avoir des conversations légères ou de jouer à des jeux.
Nous espérons que l'application sera prête d'ici la fin de l'année 2026.
2° Symposium for AYA atteints de cancer. En 2026, nous prévoyons, éventuellement en collaboration avec FLAYA, de préparer un symposium spécifiquement destiné aux AYA atteints de cancer. L'événement pourrait avoir lieu pour la première fois en 2027. Des conférences seront alternées avec des ateliers interactifs, des stands d'information, des espaces calmes et un bon repas.
AYA meetings - Réunions AYA
We will soon receive information from open house Casa Callenta about the weekends for AYAs which they are organising in Brasschaat. We will definitely keep you updated.
Nous recevrons prochainement des informations de la maison d'accueil Casa Callenta concernant les week-ends pour les AYA qu'ils organisent à Brasschaat. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés.