Flash info AYA
Dans cette Flash info AYA nous souhaitons informer les membres de l'équipe AYA des tenants et aboutissants de l'organisation à but non lucratif SuperNils.
Quels sont les forfaits proposés aux patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ? Quels sont les projets en cours ? Qu'est-ce qu'il ne faut surtout pas oublier ? Que devez-vous encore faire ?
Vous obtiendrez des réponses claires à toutes ces questions dans ce flash d'information sur l'AYA. L'information peut ensuite être transmise aux patients eux-mêmes.
Dans cette AYA-Newsflash, nous informons l'équipe AYA des activités de l'asbl SuperNils.
Quels packs sont proposés aux patients ? Y a-t-il de nouvelles idées ou des projets en cours ? Qu'est-ce qu'il ne faut pas oublier ? Que reste-t-il à faire ?
Vous trouverez toutes les réponses dans cette Newsflash, à partager ensuite avec les patients.
En mémoire - Pour rappel
Le retour d'information est important et vraiment nécessaire !
Asbl SuperNils crée de magnifiques paquets en ligne et des paquets avec du matériel supplémentaire dans les hôpitaux partenaires, qui permettent aux patients du groupe cible (enfants et jeunes adultes atteints de cancer) de se détendre. Nous le faisons principalement pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour soutenir le travail des hôpitaux, qui sont après tout obligés par le gouvernement d'accorder une attention particulière au bien-être mental des jeunes adultes atteints de cancer. Nos forfaits répondent parfaitement à cette demande du gouvernement, et ils sont également proposés GRATUITEMENT.
Pour réaliser ces projets, nous avons besoin de budgets. Nous les recevons en partie de sponsors, mais aussi en grande partie d'organisations telles que la Fondation contre le cancer et Warmest Week (fonds de projet). Naturellement, ces partenaires attendent de notre organisation un retour d'information sur les réalisations, mais aussi sur l'utilisation efficace au sein du groupe cible. Nous devons obtenir ces informations de vous, les hôpitaux.
La Fondation contre le cancer et nous-mêmes sommes conscients qu'il n'est pas facile de toujours y prêter attention. Après tout, la priorité doit être accordée aux soins aux patients. Néanmoins, nous devons être en mesure de prouver que le budget que nous avons reçu a été bien dépensé. C'est pourquoi l'ASBL SuperNils a entamé une collaboration avec des étudiants des universités d'Anvers et de Gand afin de trouver des moyens faciles et accessibles de recevoir ce retour d'information de votre part. Ce processus est actuellement en cours et nous attendons patiemment les premiers résultats. Une chose est d'ores et déjà claire ... les hôpitaux devront toujours fournir le retour d'information nécessaire (aussi minime que possible). L'automatisation sera difficile, car nous ne sommes pas autorisés à suivre les données de cette manière (respect de la vie privée !). D'où notre question une fois de plus :
“Veuillez nous fournir un chiffre par mois, à savoir le nombre de fois où les lunettes de réalité virtuelle ont été effectivement utilisées par les patients. Pour ce faire, vous pouvez simplement compter le nombre de documents signés lors de la première utilisation. Cela nous donnera une idée approximative de l'utilisation et nous permettra d'estimer si les lunettes sont proposées de manière efficace dans votre hôpital.”.
Nous surveillerons cette situation pendant un certain temps. S'il s'avère que les lunettes ne sont pas offertes aux patients et restent donc dans l'armoire, nous procéderons à une redistribution du matériel afin que les budgets investis soient toujours utilisés efficacement. Nous espérons que cette mesure ne sera pas nécessaire et que nos kits seront effectivement utilisés dans le cadre du travail avec les AJA.
Nous sommes désolés de cette pression, mais nous sommes également soumis à la pression de la Fondation contre le cancer. Nous ne pouvons répondre à leur demande que si vous nous aidez à le faire.
Le feedback est important et vraiment nécessaire !
L'ASBL SuperNils crée de beaux packs en ligne ainsi que des packs avec du matériel supplémentaire dans les hôpitaux partenaires, permettant aux patients du groupe cible (enfants et AYA atteints de cancer) de se détendre. Nous le faisons avant tout pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour soutenir le travail dans les hôpitaux, qui sont, par les autorités, encouragés à accorder une attention particulière au bien-être mental des jeunes adultes atteints de cancer. Nos packs répondent clairement à cette demande des autorités et sont en outre proposés GRATUITEMENT.
Afin de pouvoir réaliser ces projets, nous avons besoin de budgets. Ceux-ci proviennent en partie de sponsors, mais aussi en grande partie d'organisations telles que la Fondation contre le Cancer et De Warmste Week (financements de projets). Bien entendu, ces partenaires attendent de notre organisation un retour d'information sur les réalisations, mais surtout sur l'utilisation effective au sein du groupe cible. Ces informations doivent nous être fournies par vous, les hôpitaux.
La Fondation contre le Cancer comme nous-mêmes sommes conscients qu'il n'est pas toujours facile d'y accorder de l'attention. La priorité doit bien entendu rester les soins aux patients. Néanmoins, nous devons pouvoir prouver que les budgets reçus ont été utilisés à bon escient. C'est pourquoi l'ASBL SuperNils a entamé une collaboration avec des étudiants des universités d'Anvers et de Gand afin de rechercher des moyens simples et accessibles de recueillir ce feedback. Ce processus est actuellement en cours et nous attendons patiemment les premiers résultats. Une chose est déjà claire : les hôpitaux devront toujours fournir le feedback nécessaire (le plus limité possible). L'automatisation sera difficile, car nous ne pouvons pas simplementivre des données (protection de la vie privée !). D'où notre demande :
« Merci de nous communiquer chaque mois un seul chiffre, à savoir le nombre de fois que le casque de réalité virtuelle a effectivement été utilisé par les patients. Pour cela, vous pouvez simplement compter le nombre de documents signés lors de la première utilisation. Cela nous donnera une idée de l'utilisation et nous permettra d'évaluer si les casques sont effectivement proposés dans votre hôpital. »
Nous allons suivre cela pendant un certain temps. S'il s'avère que les casques ne sont pas proposés aux patients et restent donc inutilisés, nous procéderons à une redistribution du matériel afin que les budgets investis soient utilisés efficacement. Nous espérons que cette mesure ne sera pas nécessaire et que nos packs seront effectivement utilisés dans le cadre du travail avec les AYA.
Nous sommes désolés pour cette pression, mais nous subissons nous aussi une pression de la part de la Fondation contre le Cancer. Nous ne pouvons répondre à leur demande qu'avec votre aide.
Password - mot de passe
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site “www.supernils.be” : #Lid@20261201
NOUVEAU mot de passe pour accéder à l'ensemble des informations du site web “www.supernils.be” : #Lid@20261201
New - nouvelles idées
1° RAPPEL : Maintenant que nous sommes également actifs de l'autre côté de la frontière linguistique, nous tenons à faire connaître notre point de vue. Projet de RV s'étendre par Informations en français. Pour cela, nous avons besoin de votre aide. Si, en tant qu'hôpital, vous souhaitez participer à ce projet, veuillez transmettre ce message à robert.scheltjens@supernils.be. Nous examinons ensuite quelles sont les questions importantes et qui peut y répondre (vidéo via téléphone portable). De cette manière, nous offrons également à nos patients francophones le soutien nécessaire.
Entre-temps, nous avons déjà demandé un devis à VENAR (société de développement de projets de RV) pour la création d'une version francophone de “Le monde de l'AYA“. Si nous parvenons à réunir les budgets nécessaires à cette fin, nous commencerons certainement à y travailler.
2° QUESTION : Nous développons un boîte en ligne se développer avec poésie. Des films de personnes lisant des poèmes, juste pour se détendre et s'amuser. Qui veut y participer ? Récitez un poème, filmez-le avec votre téléphone portable (paysage) et envoyez-le à info@supernils.be. N'oubliez pas d'indiquer votre nom, le nom de l'auteur et le titre du poème. Des personnes célèbres vous ont précédé ! Jetez un coup d'œil : https://supernils.be/nl/poezie-project/
3° QUESTION : Nous allons avoir une boîte en ligne Proposer différents “défis”. Il s'agit d'activités amusantes que les patients peuvent pratiquer pour se détendre. Il doit s'agir d'une liste de défis, à partir de laquelle ils peuvent dresser leur propre “liste de souhaits”. Ils peuvent ensuite les réaliser lorsqu'ils en ont envie et que c'est physiquement possible. Avez-vous des idées pour ces activités ? Boîte à défis, N'oubliez pas de nous le faire savoir à l'adresse robert.scheltjens@supernils.be. Ensemble, nous créerons un grand projet de cette manière ! Ces défis seront également inclus dans notre application web “Nilspire Me”.
Projets en cours - Ongoing projects
1° Nilspire Moi ... l'application web pour les jeunes adultes atteints de cancer !
L'application comprendra trois modules. Dans le premier module, les patients pourront se familiariser avec leur propre parcours, recueillir et rechercher des informations, suivre leurs rendez-vous, noter leurs paramètres quotidiens, rédiger leurs questions à l'intention des prestataires de soins de santé et enregistrer leurs humeurs quotidiennes. Le deuxième module sera la section sociale. Ici, les contacts sont maintenus avec les pairs et les amis, les souvenirs peuvent être sauvegardés et éventuellement partagés avec d'autres (tableau d'affichage) et il est possible de participer à des réunions et à des activités en ligne. Le module 3 est la section "détente". Nous y intégrerons des jeux et un lien vers l'offre SuperNils sera placé. À l'avenir, il y aura également une IA-Buddy, avec laquelle il sera possible d'avoir une conversation légère ou de jouer à un jeu.
Nous espérons que l'application sera prête d'ici la fin de l'année 2026.
2° Symposium pour les personnes âgées atteintes d'un cancer. En 2026, nous préparerons, éventuellement en collaboration avec la FLAYA, un symposium spécifiquement destiné aux AJA atteints de cancer. Cet événement serait organisé pour la première fois en 2027. Les conférences seront entrecoupées d'ateliers interactifs, de stands d'information, de coins tranquilles et d'un savoureux repas.
1° Nilspire Me... l'application web pour les jeunes adultes atteints de cancer !
L'application comprendra trois modules. Dans le premier module, le patient pourra mieux maîtriser son propre parcours : il pourra consulter et rechercher des informations, suivre ses rendez-vous, enregistrer des paramètres quotidiens, noter ses questions pour les professionnels de santé et consigner son état émotionnel au jour le jour.
Le deuxième module constitue le volet social. Il permettra de rester en contact avec d'autres patients et des amis, de conserver des souvenirs et éventuellement de les partager avec d'autres (mur), ainsi que de participer à des réunions et activités en ligne.
Le troisième module sera dédié à la détente. Nous y intégrerons des jeux et proposerons un lien vers l'offre SuperNils. À l'avenir, un AI Buddy sera également ajouté, permettant d'avoir des conversations légères ou de jouer à des jeux.
Nous espérons que l'application sera prête d'ici la fin de l'année 2026.
2° Symposium pour les AYA atteints de cancer. En 2026, nous prévoyons, éventuellement en collaboration avec FLAYA, de préparer un symposium spécifiquement destiné aux AYA atteints de cancer. L'événement pourrait avoir lieu pour la première fois en 2027. Des conférences seront alternées avec des ateliers interactifs, des stands d'information, des espaces calmes et un bon repas.
AYA meetings - Réunions AYA
Nous recevrons bientôt des informations sur les journées portes ouvertes Casa Callenta à propos de la week-ends pour les AYA qu'ils organisent à Brasschaat. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant.
Nous recevrons prochainement des informations de la maison d'accueil Casa Callenta concernant les week-ends pour les AYA qu'ils organisent à Brasschaat. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés.