Support for KIDS & AYA with cancer
Vzw SuperNils is een ondersteunende patiëntenorganisatie voor kinderen, adolescenten en jong-volwassenen met (hematologische) kanker. We werken samen met verschillende andere organisaties, om jouw mentale welzijn een ware boost te geven. Aarzel niet om met ons contact op te nemen!
Het brein van de organisatie. Hier worden de beslissingen genomen, hier wordt nagedacht over de werking en de doelstellingen. Minstens 50% van de leden zijn "naasten".
Groep ondernemers die vzw SuperNils verspreidt binnen het eigen netwerk, advies geeft rond de werking en mee op zoek gaat naar nieuwe investeerders.
Vergadering waarin de leden worden geïnformeerd over de werking, de plannen, de doelstellingen en het financiële beleid van de organisatie. Uiteraard kunnen zij ook nieuwe ideeën aanbrengen en hebben ze een stem in het nemen van belangrijke beslissingen.
Wisselende groepen van mensen die nadenken over nieuwe projecten, interactieve pakketten of activiteiten. Het zijn vaak naasten die deel uitmaken van deze teams.
Vzw SuperNils wil een professionele patiëntenorganisatie zijn, die erkend wordt binnen de wereld van de gezondheidszorg, de ziekenhuizen, universiteiten en andere patiëntenverenigingen.
Om dit te realiseren heb je een duidelijke structuur nodig en mensen die zich voor de volle 100% inzetten voor de organisatie.
De Raad van Bestuur bestaat dan ook uit 8 mensen, waarvan 50% naasten, die aan deze voorwaarde voldoen. Het zijn deze personen die permanent nadenken over de werking, nieuwe plannen, optimalisaties en projecten. Zij vormen het brein van vzw SuperNils!
De Raad van Bestuur wordt bijgestaan door een professionele accountant.
Boekhoudkantoor Gyselinck & Co BV
Clement D’hooghelaan 38, G – 9140 Temse
Vzw SuperNils wil groeien, zodat er met meer ziekenhuizen kan samengewerkt worden (ambitie = tegen 2030 alle referentieziekenhuizen voor AYA’s en gespecialiseerde kinderkanker-ziekenhuizen in België, die erkend zijn door de overheid) en dus ook meer patiënten uit de doelgroep kunnen ondersteund worden.
Deze missie kunnen we echter niet realiseren zonder bijkomende middelen. Het huidige werkingsbudget zal moeten groeien. En net daarom richtten we het ondersteuningsteam “Heart and Mind” op. De groep bestaat uit ondernemers die SuperNils een warm hart toedragen en de organisatie breder bekend maken binnen hun eigen netwerken.
“Heart and Mind” denkt na over de ontwikkeling van sponsorpakketten, die vervolgens aan bedrijven kunnen voorgesteld worden.
De leden van het ondersteuningsteam dragen mogelijke kandidaat-bedrijven voor aan de Raad van Bestuur.
Het is de bedoeling dit team nog uit te breiden in de toekomst.
Venar VR-bedrijf
Eén keer per kalenderjaar organiseert vzw SuperNils een Algemene ledenvergadering. De effectieve leden krijgen er inzicht in de werking van het afgelopen jaar, de gerealiseerde projecten en de jaarrekening. Het nieuwe businessplan voor het komende jaar wordt voorgesteld, inclusief de opgestelde begroting, de nieuwe projecten en projectaanvragen, nieuwe partners en inzichten. Leden hebben de kans bijkomende vragen te stellen ter verduidelijking. Tenslotte verlenen ze kwijting aan de bestuurders voor hun werk van het afgelopen jaar.
Wie zijn de leden van onze organisatie?
Mensen die een gift doen van 40 euro of meer en aangeven dat ze gratis lid willen worden van vzw SuperNils, ontvangen een lidkaart voor het lopende kalenderjaar. Deze kaart verleent hen toegang tot de algemene ledenvergadering en geeft hen dus ook inspraak in de werking en de doelstellingen. Deze werkende leden krijgen ook een full access voor de website, via een specifieke login.
Een organisatie als vzw SuperNils kan niet zonder projectteams. Ze werken diverse projecten uit, stellen projectaanvragen op of houden zich bezig met marketing, communicatie en events.
De teams worden aangestuurd door een projectleider, zoals ikzelf. De projectleider stelt zelf zijn/haar team samen met vrijwilligers die graag hun steentje bijdragen.
De organisatie werd opgericht op 6 november 2018, ruim twee jaar na het overlijden van Nils. Het zijn de ideeën van deze jongeman die wij in de praktijk omzetten.
SuperNils richt zich voornamelijk op kinderen, adolescenten en jong-volwassenen met (hematologische) kanker. Momenteel doen we dat in 8 ziekenhuizen, verspreid over gans Vlaanderen en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Het is echter onze ambitie om tegen 2030 dit uit te breiden naar alle referentieziekenhuizen voor AYA’s en de gespecialiseerde kinder-kankerziekenhuizen in België, die erkend zijn door de overheid. Dit aanbod wordt nog uitgebreid met de ziekenhuizen die we nu reeds ondersteunen en die we niet zullen laten vallen (AZ Klina, AZ Jessa, AZ Delta, UZ Brussel en ZAS Cadix). Grote ambities dus!
De organisatie geeft het mentale welzijn van al deze patiënten een boost, via interactieve boxen die permanent beschikbaar zullen zijn in de partnerziekenhuizen. Verder steunen we, via twee universiteitsfondsen “SuperNils”, het wetenschappelijk onderzoek naar leukemie. En tenslotte informeren we onze patiënten en elke andere geïnteresseerde, via de website, een podcast (Leukemie, SuperNils Boostfactory), webinars, praatgroepen voor naasten van patiënten en via ons VR-project.
Dit alles doen we nu met een beperkt jaarbudget van ongeveer 100 000 euro (in 2024). Om onze ambities te bereiken, zal dit zeker moeten verdubbeld worden. Sponsoring van bedrijven, giften van particulieren en projectmiddelen van organisaties als Stichting tegen Kanker, Kom op tegen Kanker, de Koning Boudewijnstichting en De Warmste Week blijven dus erg belangrijk! Maar ook een mogelijke financiering vanuit de Overheid zou ons verder kunnen helpen. We informeren ons hierover in 2025.
Wil je meer te weten komen over onze ambassadeur, Peter Genyn? Klik dan snel op de foto hieronder.
Fotocredits: Geert de Rycke
Verbonden met onze vereniging? Respecteer dan dit waardenkader.
SuperNils is een integere organisatie. We willen transparant zijn in wat we doen, we werken nooit met een verborgen agenda. We zijn eerlijk, betrouwbaar en correct naar iedereen toe.
SuperNils houdt van diversiteit in de breedste zin van het woord! Iedereen is welkom in onze organisatie, ongeacht nationaliteit, afkomst, gender, geloof, geslacht, … Bij het ondersteunen zal nooit iemand worden uitgesloten.
Vzw SuperNils wil professioneel te werk gaan. Daarom zullen we steeds de hulp inroepen van mensen die correct opgeleid zijn, zodat we geen fouten maken en de patiënten met onze acties nooit in gevaar brengen. Om onze organisatie vlot en juist te laten werken, zullen we raad vragen aan externen, die met een open blik naar de werking kunnen kijken.
Het gaat niet goed met onze planeet. Vzw SuperNils wil graag helpen om de huidige trend om te keren. Daarom kiezen we voornamelijk voor duurzame materialen, om onze interactieve boxen samen te stellen. Verder dromen we van een echt SuperNilsbos, ergens in Vlaanderen. De eerste stappen hiervoor zijn reeds gezet.
Vzw SuperNils is een netwerkorganisatie. Helemaal alleen stellen we ons in een zwakke positie, maar binnen een goed doordacht netwerk krijgt de organisatie mentale en fysieke spierkracht. Het is dus onze taak om permanent op zoek te gaan naar de juiste partner. Partners kunnen bedrijven, organisaties en particulieren zijn die financieel willen investeren in onze werking. Giften zijn bovendien vanaf 2023 fiscaal aftrekbaar! Maar we zoeken ook partners die met ons willen samenwerken en mee willen nadenken over nieuwe projecten.
We nemen jullie nu graag mee op ontdekking binnen ons ruime en waardevolle netwerk …
Wat ben ik fier op onze organisatie! Vzw SuperNils is gegroeid van een kleine, onbekende speler naar een mooie organisatie met naamsbekendheid binnen de zorgsector. Patiënten met een onco-hematologische aandoening kunnen ondersteunen, daarvoor doen we dit allemaal. Het was de wens van onze jongste zoon ... die brengen we in vervulling!
Hoe een verschrikkelijk verlies kan uitgroeien tot een mooi en warm verhaal. We missen Nils meer en meer, maar we weten dat hij trots is op wat we doen!