Vzw SuperNils
Maandelijkse Nieuwsbrief
Maand: april 2024
Belangrijke nieuwsfeiten
Nieuwe statuten
Onze vereniging moet aangepaste statuten indienen. Daarin moeten de namen van de nieuwe en uittredende bestuursleden vermeld worden, er moeten wat bijsturingen gebeuren rond de werking en de doelgroep en enkele kleine aanpassingen zijn nodig in kader van de nieuwe regelgeving op vzw's.
Notaris Jan-Baptist De Smedt bekeek de ontwerpstatuten met een kritisch oog en bracht nog enkele kleine bijsturingen aan. Nu zijn ze klaar voor publicatie. Je kan ze alvast lezen door te klikken op de prent hiernaast.
Eerst moeten de statuten echter nog goedgekeurd worden door de leden van de algemene vergadering. Dat stond op de agenda van 13 maart, maar we waren toen niet in aantal om te kunnen beslissen. We hebben dan immers 2/3 van onze leden nodig. Daarom komt er een tweede bijzondere algemene vergadering op 29 april 2024, via Zoom. Er staat dan maar 1 punt op de agenda ... de statutenwijziging. Om dan te kunnen beslissen, is de 2/3 aanwezigheid niet meer noodzakelijk. We lanceerden echter ook een poll onder de leden, waarin ze alvast hun akkoord of niet-akkoord kunnen geven. Die poll is niet rechtsgeldig, maar kan wel als aanvulling op de B.A.V. worden toegevoegd.
Wie nog niet gestemd heeft op de poll, kan dit doen, VOOR 29 april 2024, via de onderstaande knop.
Nieuw lid van de Raad van Bestuur
Jan-Baptist De Smedt is het nieuwe lid van onze Raad van Bestuur. Hij vervangt Frank Noten, die om persoonlijke en familiale redenen ontslag heeft genomen. We wensen Frank alvast zeer veel sterkte!!
Jan-Baptist is notaris in Kalmthout en kan een grote meerwaarde betekenen voor onze organisatie. Hij kan immers de aansturing, de werking en de doelen bekijken vanuit een juridisch standpunt en ons zo helpen om steeds via de juiste procedures te handelen. We heten Jan-Baptist dan ook van harte welkom in onze organisatie.
Aanpassing werking vzw SuperNils
Na de algemene vergadering van 13 maart en een overleg met KOTK op 29 maart, startten we een wijziging op in onze werking en doelgroep.
Uiteraard gaan we hierbij niet voorbij aan ons grote doel en de wens van Nils
Vzw SuperNils wil patiënten gaan ondersteunen in gans België. Die lat ligt wel erg hoog en is waarschijnlijk financieel niet haalbaar. Het gaat dan immers over meer dan 100 ziekenhuizen met een afdeling hematologie en daarvoor zijn recurrent veel centen nodig. Als je leeft van sponsoring en projectmiddelen, dan is een recurrente inkomstenstroom niet evident. Vandaar deze bijsturingen.
1° We stappen af van onze geschenkpakketten. Deze kosten veel geld en we bereiken er slechts een beperkte doelgroep mee (alleen de mensen die op dat ogenblik in het ziekenhuis liggen). We stappen over op onze interactieve pakketten, waarmee alle patiënten het ganse jaar door aan de slag kunnen. Hierop inzetten, is dus veel duurzamer.
2° We gaan ondersteuning bieden in gans België, maar dan wel in een beperkt aantal ziekenhuizen. Daarom gaan we samenwerken met de initiatieven van het Ministerie van Volksgezondheid. Zo willen we de referentieziekenhuizen en de gespecialiseerde kinderziekenhuizen gaan ondersteunen, die door het Ministerie werden aangeduid. Het gaat hier over ziekenhuizen die kinderen, adolescenten en jong-volwassenen begeleiden met kanker. AZ Klina, AZ Jessa en AZ Delta zitten niet mee in deze pool, maar we blijven hen wel ondersteunen, omdat we dit nu ook al doen.
3° Onze doelgroep wijzigt dus naar kinderen, adolescenten en jong-volwassenen (dus van 0 jaar - 40 jaar) met kanker in het algemeen. We gaan dus breder dan de hematologische kankers, wat we ook al deden voor de kinderen in UZA, UZ Gent en UZ Leuven. Zo wordt onze doelgroep duidelijker en beter afgelijnd. Onze oorspronkelijke doelgroep blijft bestaan, omdat de hematologische kankers uiteraard nog worden meegenomen, alleen de leeftijden worden wat ingeperkt. We blijven wel binnen de categorie waarbij ook Nils behoorde.
Deze aanpassingen zullen onze organisatie nog sterker maken. We sluiten immers aan bij de doelstellingen van het Ministerie, wat ons nog geloofwaardiger zal maken. Ondertussen werd er een brief gestuurd naar Frank Vandenbroucke voor verder overleg i.v.m. deze mogelijke samenwerking. We duimen alvast dat dit overleg er zal komen.
Onze podcast
Onze podcast ...
... staat momenteel nog even on hold, omdat we teveel werk hebben met onze interactieve boxen, het uitschrijven van projecten om projectmiddelen binnen te halen en de aanpassing van onze werking.
De reeds opgenomen podcast-afleveringen blijven natuurlijk te beluisteren, via deze website, Spotify en Apple Podcast. Klik op de foto hiernaast om naar deze afleveringen te gaan.
Projectwerking
Onze lopende projecten
Vzw SuperNils is volop bezig met de ontwikkeling en verdere uitwerking van diverse interactieve pakketten.
1° De bewegingskoffer ie gelanceerd en werd in gebruik genomen in de huidige 6 partnerziekenhuizen. Het zijn daar vooral de kinesisten die ermee aan de slag gaan. In de loop van de maand mei krijgen we feedback van hen en kunnen we de laatste fase van het project ingaan. We gaan dan koffers aanpassen, materialen toevoegen en extra koffers samenstellen. Deze worden dan eind juni geleverd in de ziekenhuizen. Vanaf dan wordt het project van Stichting tegen Kanker - Levensloop Grant afgesloten.
2° Onze techniekbox is uitgedeeld in het UZA en het UZ Gent en kan gebruikt worden. In de loop van de maand juni wordt hij geleverd in het UZ Leuven.
3° Het VR-pakket is in volle ontwikkeling. Hiervoor kregen we reeds centen van Stichting tegen Kanker (Social Grants), De Warmste Week en Roche. Met dit geld ontwikkelen we momenteel de SuperNils-omgeving, de Avatar die patiënten zal begeleiden, het bewegingsspel en de interactietool, waarmee virtueel lotgenotencontact mogelijk wordt gemaakt.
4° SuperNils diende een nieuwe Levensloop-Grant in bij de Stichting tegen Kanker. Deze keer voor een extra tool binnen het VR-project. We willen correcte informatie geven aan patiënten en hun naasten, via vragen van henzelf en antwoorden van experten. We voorzien diverse thema's, zoals voeding, seksualiteit, hygiëne, ... In juni weten we of het project werd aanvaard of niet.
5° Momenteel zijn we bezig met de uitwerking van een nieuw project voor de Social Grants van Stichting tegen Kanker. Het wordt een samenwerking met MOSA-balletschool uit Luik. Via films op de website (te bekijken via PC, smartphone of tablet) laten we patiënten bewegen op muziek. Ze doen dit onder begeleiding van leerkrachten ballet van MOSA. Het project zal eveneens geïntegreerd worden in de VR-omgeving. Tijdens een vervolgjaar willen we uitbreiden naar balletlessen op locatie (in de ziekenhuizen) en live-lessen via VR. Het project moet ingediend worden tegen half juni 2024. Vanaf november weten we dan of het werd goedgekeurd of niet. SuperNils gaat in mei naar Luik om het project concreet uit te werken, zodat het tijdig kan ingediend worden.
In de spotlights
Oncolloquium Gent 2024 - organisatie van Stichting tegen Kanker
Op zaterdag 27 april 2024 organiseert de Stichting tegen Kanker het Oncolloquium in het ICC te Gent. Op dit evenement zullen wetenschap en zorgorganisaties elkaar ontmoeten. Vzw SuperNils is eveneens aanwezig, allereerst om hun werking kenbaar te maken, anderzijds om nieuwe contacten te leggen met andere patiëntenorganisaties en zorg-initiatieven.
De nieuwe werking en de aangepaste doelgroep zullen hier zeker aan bod komen. We hopen verder contacten te leggen met organisaties die mee willen participeren aan onze informatiebox, die patiënten ut de partnerziekenhuizen zullen ontvangen bij hun diagnose. Uiteraard streven we hierbij altijd naar een win-win-situatie, zodat alle partijen (ook vzw SuperNils) er beter van worden.
Meer weten over het Oncolloquium? Klik op de prent hiernaast.
Hulp gevraagd
Levensloop Schoten - 7 en 8 september 2024
Vzw SuperNils is vanaf dit jaar actief betrokken bij de organisatie van Levensloop Schoten. Leona, Karin en Nadia organiseren de emotionele kaarsenceremonie, die doorgaat op zaterdagavond. Tijdens dat moment worden de vechters in de spotlights geplaatst en wordt gedacht aan de mensen die de strijd tegen kanker verloren hebben.
Onze mensen hebben alvast een mooi parcours uitgedokterd, met diverse plekken om even tot rust te komen en stil te staan bij de mensen uit jouw omgeving, die strijden tegen de ziekte of de strijd verloren hebben.
Langsheen het parcours moeten kaarsenzakjes worden geplaatst. Het gaat hier over honderden zakjes met theelichtjes of kaarsjes op batterij. Om dit allemaal tijdig klaar te hebben, hebben we jullie hulp nodig. Zie je het zitten om enkele uurtjes naar het Park van Schoten te komen en mee de kaarsenceremonie voor te bereiden, stuur dan een mailtje naar leona.koninckx@supernils.be. Alvast een dikke merci!
Levensloop Schoten - deelname
Vzw SuperNils is uiteraard tijdens de Levensloop Schoten weer aanwezig met een SuperNils-team. Mensen die komen wandelen om de strijd tegen kanker te ondersteunen. We willen 24 uur aanwezig zijn op het mooie parkparcours. Maar natuurlijk moet niet iedereen 24 uur stappen! Als je een uurtje kan komen wandelen/lopen/kuieren, hebben we al aan 24 deelnemers voldoende om de dag en de nacht vol te maken. Natuurlijk mag je meer doen!
Schrijf je snel in, door te klikken op de foto hiernaast. Het kost slechts 10 euro per deelnemer, maar je helpt er zoveel andere mensen mee. Kies uiteraard voor ons team, vzw SuperNils. Bij de start krijg je dan een SuperNils-team-badge, zodat iedereen kan zien voor welk team je stapt. Niet aarzelen, maar snel doen. We hebben nog veel deelnemers nodig!