Asbl SuperNils
Bulletin d'information mensuel
Mois : avril 2024
Faits marquants
Nouveaux statuts
Notre association doit présenter des statuts actualisés. Ceux-ci doivent inclure les noms des nouveaux membres du conseil d'administration et des membres sortants, quelques ajustements doivent être apportés en ce qui concerne le fonctionnement et le groupe cible, et quelques ajustements mineurs sont nécessaires dans le contexte de la nouvelle réglementation sur les organisations à but non lucratif.
Le notaire Jan-Baptist De Smedt a examiné les projets de statuts d'un œil critique et y a apporté quelques ajustements mineurs. Ils sont maintenant prêts à être publiés. Vous pouvez déjà les lire en cliquant sur l'image à droite.
Mais d'abord, les statuts doivent encore être approuvés par les membres lors de l'assemblée générale. Ce point figurait à l'ordre du jour du 13 mars, mais nous n'étions pas assez nombreux pour prendre une décision à ce moment-là. En effet, nous aurions alors besoin de 2/3 de nos membres. Il y aura donc une deuxième assemblée générale extraordinaire le 29 avril 2024, via Zoom. Il n'y aura alors qu'un seul point à l'ordre du jour ... la modification des statuts. Pour décider, la présence des 2/3 des membres n'est plus nécessaire. Cependant, nous avons également lancé un sondage parmi les membres, dans lequel ils peuvent déjà donner leur accord ou leur non-accord. Ce sondage n'est pas juridiquement valable, mais il peut être ajouté au B.A.V. en tant que complément.
Ceux qui n'ont pas encore voté peuvent le faire, AVANT le 29 avril 2024, en utilisant le bouton ci-dessous.
Nouveau membre du conseil d'administration
Jan-Baptist De Smedt est le nouveau membre de notre conseil d'administration. Il remplace Frank Noten, qui a démissionné pour des raisons personnelles et familiales. Nous souhaitons d'avance beaucoup de force à Frank !
Jan-Baptist est notaire à Kalmthout et peut apporter une grande valeur ajoutée à notre organisation. Il peut en effet examiner la gestion, le fonctionnement et les objectifs d'un point de vue juridique et nous aider ainsi à toujours agir selon les procédures correctes. Nous souhaitons donc la bienvenue à Jan-Baptist au sein de notre organisation.
Adaptation du fonctionnement de l'organisation à but non lucratif SuperNils
Après l'assemblée générale du 13 mars et une consultation avec le KOTK le 29 mars, nous avons initié un changement dans notre fonctionnement et notre groupe cible.
Bien entendu, ce faisant, nous n'ignorons pas notre grand objectif et le souhait de Nils
L'Asbl SuperNils veut commencer à soutenir les patients dans toute la Belgique. La barre est très haute et n'est probablement pas réalisable financièrement. En effet, cela impliquerait plus de 100 hôpitaux disposant d'un service d'hématologie, ce qui nécessiterait beaucoup d'argent de manière récurrente. Si vous vivez de parrainages et de fonds de projets, un flux de revenus récurrents n'est pas évident. D'où ces réajustements.
1° Nous abandonnons nos paquets cadeaux. Ceux-ci sont coûteux et ne touchent qu'un groupe cible limité (uniquement les personnes actuellement hospitalisées). Nous passons à nos paquets interactifs, que tous les patients peuvent utiliser tout au long de l'année. Il est donc beaucoup plus durable de miser sur ce type de produits.
2° Nous apporterons notre soutien dans toute la Belgique, mais dans un nombre limité d'hôpitaux. Nous collaborerons donc avec les initiatives du Ministère de la Santé Publique. Nous voulons soutenir les hôpitaux de référence et les hôpitaux spécialisés pour enfants désignés par le ministère. Il s'agit d'hôpitaux qui prennent en charge les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer. AZ Klina, AZ Jessa et AZ Delta ne font pas partie de ce pool, mais nous continuerons à les soutenir, comme nous le faisons déjà.
3° Notre groupe cible change donc pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (c'est-à-dire de 0 à 40 ans) atteints d'un cancer en général. Nous allons donc au-delà des cancers hématologiques, ce que nous avons déjà fait pour les enfants à l'UZA, l'UZ Gent et l'UZ Leuven. Notre groupe cible sera ainsi plus clair et mieux défini. Notre groupe cible initial demeure, car les cancers hématologiques sont évidemment toujours inclus, mais les âges sont quelque peu restreints. Nous restons dans la catégorie à laquelle Nils appartenait également.
Ces changements rendront notre organisation encore plus forte. En effet, nous sommes en phase avec les objectifs du ministère, ce qui nous rendra encore plus crédibles. Entre-temps, une lettre a été envoyée à Frank Vandenbroucke en vue d'une nouvelle consultation concernant cette éventuelle coopération. Nous croisons les doigts pour que cette consultation ait lieu.
Notre podcast
Notre podcast ...
... est actuellement en suspens car nous avons trop de travail avec nos boîtes interactives, la rédaction de projets pour obtenir des fonds et l'adaptation de notre fonctionnement.
Les épisodes de podcast déjà enregistrés peuvent bien sûr continuer à être écoutés, via ce site web, Spotify et Apple Podcast. Cliquez sur l'image à droite pour accéder à ces épisodes.
Fonctionnement du projet
Nos projets en cours
L'Asbl SuperNils est en train de développer et de perfectionner plusieurs paquets interactifs.
1° La valise de mouvement a été lancée et utilisée dans les 6 hôpitaux partenaires actuels. Ce sont principalement les kinésithérapeutes qui l'utilisent. Au cours du mois de mai, nous recevrons un retour d'information de leur part et pourrons entrer dans la phase finale du projet. Nous commencerons alors à modifier les cas, à ajouter du matériel et à assembler des cas supplémentaires. Celles-ci seront ensuite livrées aux hôpitaux d'ici la fin du mois de juin. Le projet de la Fondation contre le cancer - Lifetime Grant sera alors terminé.
2° Notre boîte technique a été distribuée à l'UZA et à l'UZ Gent et peut être utilisée. Au cours du mois de juin, elle sera livrée à l'UZ Leuven.
3° Le package VR est en cours de développement. Pour cela, nous avons déjà reçu des sous de la Fondation contre le cancer (bourses sociales), de The Warmest Week et de Roche. Avec cet argent, nous développons actuellement l'environnement SuperNils, l'Avatar qui accompagnera les patients, le jeu de mouvement et l'outil d'interaction qui permettra un contact virtuel entre pairs.
4° SuperNils a soumis une nouvelle subvention à vie à la Fondation contre le cancer. Cette fois, c'est pour un outil supplémentaire dans le cadre du projet VR. Nous voulons fournir des informations précises aux patients et à leurs proches, à travers des questions qu'ils se posent et des réponses d'experts. Nous prévoyons différents thèmes, tels que la nutrition, la sexualité, l'hygiène, ... En juin, nous saurons si le projet a été accepté ou non.
5° Nous travaillons actuellement sur un nouveau projet pour les bourses sociales de la Fondation contre le cancer. Il s'agit d'une collaboration avec l'école de ballet MOSA de Liège. Via des films sur le site web (à visionner sur PC, smartphone ou tablette), nous permettons aux patients de bouger en musique. Ils le font sous la direction des professeurs de danse classique de MOSA. Le projet sera également intégré dans l'environnement VR. Au cours d'une année de suivi, nous souhaitons étendre le projet à des cours de ballet sur place (dans les hôpitaux) et à des cours en direct via la RV. Le projet doit être soumis pour la mi-juin 2024. En novembre, nous saurons s'il a été approuvé ou non. SuperNils se rendra à Liège en mai pour élaborer concrètement le projet afin qu'il puisse être soumis à temps.
Sous les feux de la rampe
Oncolloquium Gand 2024 - organisation de la Fondation contre le cancer
Le samedi 27 avril 2024, la Fondation contre le cancer organisera l'Oncolloquium à l'ICC de Gand. Les organisations scientifiques et de soins de santé se rencontreront lors de cet événement. L'asbl SuperNils sera également présente, d'une part pour faire connaître ses activités et d'autre part pour établir de nouveaux contacts avec d'autres organisations de patients et initiatives de soins.
La nouvelle opération et le groupe cible adapté seront certainement discutés ici. Nous espérons également établir des contacts avec des organisations désireuses de participer à notre boîte d'information, que les patients des hôpitaux partenaires recevront au moment du diagnostic. Bien entendu, nous visons toujours une situation gagnant-gagnant, afin que toutes les parties (y compris SuperNils) en profitent.
Vous voulez en savoir plus sur l'Oncolloquium ? Cliquez sur l'impression ci-contre.
Demande d'aide
Levensloop Schoten - 7 et 8 septembre 2024
Depuis cette année, l'association SuperNils participe activement à l'organisation du Levensloop Schoten. Leona, Karin et Nadia organisent la cérémonie émouvante des bougies, qui se poursuit le samedi soir. Pendant ce moment, les combattants sont mis en lumière et on se souvient de ceux qui ont perdu la bataille contre le cancer.
Nos collaborateurs ont déjà élaboré un beau parcours, avec différents endroits pour faire une pause et réfléchir à ceux qui, autour de vous, luttent contre la maladie ou ont perdu la bataille.
Des sacs de bougies doivent être placés le long du parcours. Il s'agit de centaines de sacs contenant des bougies à chauffe-plat ou des bougies à piles. Pour que tout cela soit fait à temps, nous avons besoin de votre aide. Si vous souhaitez venir au parc Schoten pour quelques heures et aider à préparer la cérémonie des bougies, envoyez un e-mail à leona.koninckx@supernils.be. Merci d'avance !
Levensloop Schoten - participation
L'Asbl SuperNils sera bien entendu à nouveau présente lors des Levensloop Schoten avec une équipe SuperNils. Des gens qui viennent marcher pour soutenir la lutte contre le cancer. Nous voulons être présents pendant 24 heures sur le magnifique parcours du parc. Mais bien sûr, tout le monde n'est pas obligé de marcher pendant 24 heures ! Si vous pouvez venir marcher/courir/marcher pendant une heure, nous avons déjà assez de 24 participants pour terminer la journée et la nuit. Bien sûr, vous pouvez en faire plus !
Inscrivez-vous rapidement en cliquant sur l'image à droite. Cela ne coûte que 10 euros par participant, mais vous aiderez ainsi beaucoup d'autres personnes. Bien entendu, choisissez notre équipe, l'asbl SuperNils. Au départ, vous recevrez un badge de l'équipe SuperNils, afin que tout le monde puisse voir pour quelle équipe vous marchez. N'hésitez pas, faites vite. Nous avons encore besoin de beaucoup de participants !