Leucémie, SuperNils Boostfactory
Le podcasting, une autre forme d'information. L'ASBL SuperNils est heureuse de participer à cette innovation !
L'asbl SuperNils est très fière de présenter le podcast "Leucémie, SuperNils Boostfactory". Il s'agit d'un podcast dans lequel nous présentons aux auditeurs divers sujets liés à la vie avec un cancer ou une autre maladie grave. Bien entendu, la leucémie et les autres cancers liés au sang sont davantage abordés, étant donné les origines de l'organisation à but non lucratif SuperNils.
Le podcast est utile pour les patients, mais également pour les proches, les parents, les enseignants et les personnes simplement intéressées.
Vous pouvez écouter le podcast par différents canaux. Bien sûr, cela fonctionne via cette page sur le site web, mais vous pouvez également trouver notre "leucémie, SuperNils boostfactory" sur Spotify et Apple Podcast. N'hésitez pas non plus à partager les épisodes au sein de votre réseau. Cela permet à notre podcast de remonter dans les classements et de se faire connaître.
Vous trouverez ci-dessous un lecteur multimédia. Vous pouvez y écouter les épisodes diffusés à l'avance. C'est très simple !
Plus bas dans la page, vous trouverez un aperçu des différents épisodes existants, classés par thème et accompagnés d'un mot d'explication. Il vous suffit de cliquer sur le petit lecteur multimédia et d'écouter le podcast correspondant.
Vous souhaitez donner votre avis sur l'un des épisodes ? Vous pouvez le faire via notre formulaire de contact, en cliquant sur le bouton ci-dessous.
Introduction
Bande-annonce 1
Vous entendrez Jorn (le frère de Nils) et Renée (la belle-sœur de Nils) citer plusieurs questions auxquelles les gens sont confrontés lorsqu'on leur a diagnostiqué une leucémie. Dans le podcast, ces questions sont abordées et d'autres malades, ainsi que des spécialistes (médecins, psychologues, diététiciens, etc.) répondent à ces questions urgentes. L'objectif est d'informer, mais aussi d'inspirer et de soutenir.
Introduction
Vous allez rencontrer Nils, la personne à l'origine de l'organisation à but non lucratif SuperNils et donc de ce podcast. Il s'agit d'un homme sympathique et sociable qui est malheureusement décédé d'une leucémie à l'âge de 24 ans. Nous vous emmenons brièvement dans les dernières années, terribles, de la vie de ce jeune homme. Ensuite, vous écouterez un dialogue dans lequel vous obtiendrez des informations sur l'organisation à but non lucratif SuperNils et le lien vers ce podcast. Vous saurez également à quoi vous attendre.
Bande-annonce 2
Cette bande-annonce vous présente brièvement notre podcast et son objectif. Nous espérons qu'elle vous donnera envie d'écouter les épisodes suivants. En tout cas, nous espérons qu'elle vous sera utile et que le podcast répondra aux nombreuses questions qui vous viennent à l'esprit. Bonne écoute !
Médical
Prof Tessa Kerre 1
Le professeur Kerre parle avec passion de son travail difficile et éprouvant, un travail qu'elle accomplit avec cœur et âme... tous les jours. Elle donne des informations sur la leucémie et les différentes formes de traitement possibles. Elle parle du soutien qu'elle peut apporter aux patients et à leurs familles. Et elle souligne régulièrement la force de ses collègues, médecins et infirmières. Ce n'est qu'en équipe qu'ils peuvent aider tout le monde à aller de l'avant !
Prof Tessa Kerre 2
Au cours de l'entretien, la personne qui se cache derrière le médecin apparaît également. Il est agréable de voir et d'entendre que même un médecin de cette qualité éprouve de la sympathie pour ses patients et les membres de leur famille. Tessa Kerre, un médecin avec un grand cœur pour le patient. Et nous pouvons (malheureusement) savoir ... Le professeur Kerre est également très attentive à une bonne communication, claire et honnête. À cette fin, elle a même mis au point une bande dessinée animée. Ce "film" permet d'expliquer de manière simple, même aux enfants, ce que le cancer fait dans votre corps et comment la maladie peut être combattue.
Aliments à faible teneur en germes
Les patients atteints de leucémie ou de toute autre maladie onco-hématologique apprennent assez rapidement qu'ils doivent manger peu de germes. Mais une alimentation pauvre en germes ... de quoi s'agit-il exactement ? Et pourquoi est-ce si nécessaire ? Où peut-on acheter des aliments pauvres en germes ? Tout le monde peut-il en manger ? Comment préparer une alimentation pauvre en germes ? Autant de questions auxquelles la diététicienne Marina Reygaerts connaît la réponse.
La sexualité
La sexualité peut subir de grands changements chez les patients atteints de cancer. Les choses qui étaient agréables avant la maladie peuvent maintenant être désagréables. Le désir d'avoir des relations sexuelles n'est pas toujours présent lorsque l'on est malade et très fatigué. Les filles luttent contre la sécheresse vaginale, les garçons peuvent avoir des problèmes d'érection. Tout cela n'est pas drôle, mais c'est une conséquence des traitements nécessaires. Ces problèmes peuvent même persister longtemps après la guérison. Nous avons posé quelques questions importantes à Kristel Mulders. Elle est onco-sexologue à l'hôpital Jessa de Hasselt.
Onco-coach
Recevoir un diagnostic difficile est toujours difficile. Tant pour le patient lui-même que pour sa famille proche. Le monde s'écroule et de nombreuses questions hantent les esprits. Qu'en est-il du travail, de l'école, de ma vie sociale, des petits-enfants, de mon animal de compagnie, de mon couple, de l'alimentation, ... ? Des questions auxquelles les gens cherchent des réponses, qui peuvent être trouvées auprès de nombreux membres du personnel hospitalier. L'onco-psychologue est l'un d'entre eux. Elle peut vous aider, mais aussi aider votre famille proche, à répondre aux questions concernant l'aspect social et émotionnel. Dans cet épisode, nous entendons Carmen De Coster. Elle nous parle de son travail d'onco-psychologue à l'AZ Klina à Brasschaat. Elle explique ce qu'elle et ses collègues peuvent faire pour vous et comment ils peuvent répondre à vos questions.
Mois du cancer du sang
Nous commençons par l'histoire de Nils, le jeune homme courageux qui est à l'origine de cette organisation. Nils nous a donné l'inspiration et les idées nécessaires pour lancer et approfondir SuperNils. Ne soyez pas choqué par l'histoire elle-même. Elle est intense, mais sachez aussi que ce n'est qu'une histoire parmi tant d'autres et que chaque personne est différente et réagit différemment à la maladie et aux traitements. De plus, après six ans, la science a déjà beaucoup progressé. Rencontrez l'organisation à but non lucratif SuperNils et apprenez à mieux connaître son vaste fonctionnement.
Dialogue dans les soins de santé - 1
Podcast "Vivre avec le cancer
2 nouveaux épisodes de podcast sur la communication médecin-patient
Bieke Ilegems s'entretient avec le prof. dr. Tessa Kerre et Elke Stienissen sur la communication médecin-patient
Pour préparer ce podcast, Elke a demandé à 30 professionnels de la santé de lui faire part de leurs préoccupations et de leurs blocages en matière de communication avec les patients.
Podcast "Vivre avec le cancer" - avec le soutien d'Astrazeneca
Dialogue dans les soins de santé - 2
Podcast "Vivre avec le cancer
2 nouveaux épisodes de podcast sur la communication médecin-patient
Bieke Ilegems s'entretient avec le prof. dr. Tessa Kerre et Elke Stienissen sur la communication médecin-patient
Pour préparer ce podcast, Elke a demandé à 30 professionnels de la santé de lui faire part de leurs préoccupations et de leurs blocages en matière de communication avec les patients.
Podcast "Vivre avec le cancer" - avec le soutien d'Astrazeneca
Lotus Lotus
Pierre Oidtmann
Un épisode dans lequel nous rencontrons Pierre Oidtmann, 30 ans. Un homme sain et athlétique qui a vaincu la leucémie. Un homme qui, malgré tout ce qu'il a traversé, a une vision très positive de la vie. Un exemple pour beaucoup d'entre nous. Pierre est très ouvert dans cette conversation. Il partage vraiment tout avec nous, du diagnostic à la guérison. Un long parcours, au cours duquel il a toujours gardé le positif à l'esprit. Perdre ne lui a jamais traversé l'esprit ! C'est une chose dont chaque patient atteint de leucémie peut s'inspirer.
Luc Lievens 1
Neuf questions difficiles... Délicat ? Pas pour M. Lievens ! Il a répondu en douceur à chaque question, toujours avec le même état d'esprit positif. Luc Lievens est atteint de LAM (Leucémie Myéloïde Aiguë) et est incurable. Il lui reste encore quelques mois, quelques années à vivre, ... Qui le saura ? En tout cas, Luc prend chaque jour comme il vient et profite de chaque instant, de chaque petit bonheur, des enfants et des petits-enfants, de sa charmante épouse, de sa belle maison de campagne en France. Luc vit intensément et est heureux, malgré le verdict sévère. On le remarque dans chacune de ses réponses. Tout le monde devrait écouter cette interview, que l'on soit malade ou en bonne santé. Elle vous apprend à être positif dans la vie, elle vous apprend à apprécier tout ce qui vous entoure.
Luc LIevens 2
Dans la saison 1, nous avons déjà eu une belle conversation avec Luc Lievens, un homme à l'esprit positif. Atteint de LAM (leucémie myéloïde aiguë), il a été déclaré incurable. Néanmoins, il envisage l'avenir avec optimisme, que ce soit à court ou à long terme. Parler avec Luc a été un véritable encouragement pour les autres malades, pour montrer comment les choses peuvent être différentes, comment rester ferme dans la vie, malgré cette maladie. Nous avons convenu de nous revoir six mois plus tard (donc maintenant) et d'enregistrer un nouvel épisode. Vous vous demandez comment Luc se porte aujourd'hui ? Alors, écoutez bientôt cet épisode du podcast !
Bien-être mental
Atelier de croquis SuperNils
Avec le studio de dessin de SuperNils, nous voulons sortir les patients atteints de maladies hématologiques de leur isolement et chasser l'ennui. Cela leur permet de moins se morfondre et de moins penser à la maladie et aux traitements. Cela a un impact positif sur le processus de guérison.
Grâce à des vidéos de soutien (accessibles via le code QR inclus dans le matériel), les patients sont guidés dans le dessin de figures, d'expressions, d'environnements, etc. Ils reçoivent en quelque sorte des leçons d'art de la part d'un artiste expérimenté, Nils Missorten (artiste interne LuKiArt vzw). Après avoir visionné ces vidéos, ils peuvent commencer à créer leurs propres œuvres d'art.
Les partenaires s'expriment
Villa Max
La Villa Max est devenue un fier partenaire de l'organisation à but non lucratif SuperNils en 2021. Nous avons fait la connaissance de cette organisation par l'intermédiaire de Kom op tegen Kanker et de Stichting tegen Kanker et il est immédiatement devenu évident que nous pouvions faire quelque chose l'un pour l'autre. Dans cet épisode du podcast, nous vous présentons également la Villa Max et vous montrons comment vous pouvez vous inscrire, vous et votre famille, pour des vacances vertes sans souci.
Les témoignages des familles nous disent que la Villa Max offre une semaine de vacances inoubliable pour toute la famille. Oubliez la misère pendant un moment et laissez-vous envahir. Profitez de toute la famille, des autres et du cadre magnifique. L'enfant malade est pris en charge et soigné. Les parents ont un moment pour eux, un moment pour profiter du calme et de la tranquillité, sachant que leur enfant recevra tous les soins nécessaires. Comme c'est beau !
LukiArt asbl
LuKiArt vzw est une organisation basée à Laethem-Saint-Martin qui organise des activités adaptées aux enfants malades. Sabine Pauwaert et son équipe s'engagent toujours à peindre une frontière aux couleurs de l'arc-en-ciel autour de la maladie et du deuil.
Par le biais d'expériences artistiques, ils permettent aux enfants malades de changer d'état d'esprit et de découvrir leurs talents. Ce faisant, ils leur donnent plus de force pour persévérer et surmonter leur maladie. Car oui, l'art guérit !
L'éducation
Filet de lit
Il faut que cela vous arrive ! Tu es jeune et tu as toute la vie devant toi. Tu vas tous les jours à l'école, où tu apprends chaque jour de nouvelles choses avec tes amis en classe. Après l'école, vous allez au club de sport pour vous rafraîchir l'esprit et donner un coup de fouet à votre corps. Et puis... le médecin vous diagnostique une "leucémie". Votre vie s'écroule un instant.
Il n'est pas possible d'aller à l'école pendant un certain temps. Et maintenant ? BEDNET peut vous aider. Dans ce podcast, Kathy Lindekens vous en parle. Particulièrement intéressant pour les enseignants !
Un camarade de classe est malade
Un enfant gravement malade dans la classe. Comment réagissez-vous en tant qu'enseignant, en tant qu'école ? Que dire aux autres enfants de la classe ? Comment répondre aux besoins des parents ? Que pouvez-vous faire en tant qu'école pour les soutenir ? Comment limiter les désavantages éventuels de l'élève malade ? Où pouvez-vous trouver de l'aide et des informations en tant qu'enseignant et école ? Qui peut aider à assurer une communication appropriée ?
L'asbl SuperNils remercie Bart Jonckers (directeur de l'école primaire urbaine het Alberreke) et Caroline Guffens (enseignante) pour leur ouverture et leur conversation honnête. Ils aideront de toute façon de nombreux collègues.
