Leukemie, SuperNils Boostfactory
Podcasting, een andere vorm van informeren. Vzw SuperNils stapt graag mee in deze vernieuwing!
Vzw SuperNils is enorm fier om de podcast “Leukemie, SuperNils Boostfactory” te kunnen voorstellen. Een podcast waarin we de luisteraars meenemen in diverse onderwerpen, die gerelateerd zijn aan het leven met kanker of een andere ernstige ziekte. Uiteraard komen leukemie en andere bloedgerelateerde kankers meer aan bod, gezien de oorsprong van vzw SuperNils.
De podcast is nuttig voor patiënten, maar evenzeer voor naasten, ouders, leerkrachten en gewoon geïnteresseerde mensen.
Je kan de podcast beluisteren via verschillende kanalen. Uiteraard lukt het via deze pagina op de website, maar ook bij Spotify en Apple Podcast kan je onze “leukemie, SuperNils boostfactory” terugvinden. Aarzel niet om de afleveringen ook te delen binnen je netwerk. Het brengt onze podcast hoger in de rankings en maakt hem meer bekend.
Hieronder vind je een mediaspeler. Daar kan je alvast de uitgezonden afleveringen beluisteren. Zeer eenvoudig!
Verder op de pagina krijg je dan een overzicht van de verschillende bestaande afleveringen, gerangschikt volgens thema en met een woordje uitleg. Klik gewoon op de kleine mediaspeler en beluister de betreffende podcast.
Wil je graag feedback geven over één van de afleveringen? Dat kan via ons contactformulier, door te klikken op de knop hieronder.
Kennismaking
Trailer 1
Je hoort Jorn (broer van Nils) en Renée (schoonzus van Nils) verschillende vragen benoemen, waarmee mensen worden geconfronteerd als ze de diagnose leukemie hebben gekregen. In de podcast worden deze vragen behandeld en geven lotgenoten, maar ook specialisten (dokters, psychologen, diëtisten, enz.) een antwoord op deze prangende kwesties. Bedoeling is te informeren, maar zeker ook te inspireren en te ondersteunen.
Introductie
Je gaat kennismaken met Nils, de persoon achter vzw SuperNils en dus ook deze podcast. Een fijne, sociale jongen die jammer genoeg stierf aan leukemie, op 24-jarige leeftijd. We nemen je even mee in de laatste, verschrikkelijke, levensjaren van deze jongeman. Vervolgens beluister je een dialoog, waarin je informatie krijgt over vzw SuperNils en de link met deze podcast. Je hoort ook wat je allemaal kan verwachten.
Trailer 2
In deze trailer maak je kort kennis met onze podcast en de bedoeling ervan. Hopelijk prikkelt het jullie om ook naar de volgende afleveringen te luisteren. We hopen in elk geval dat jullie er iets aan hebben en dat de podcast een antwoord kan geven op de vele vragen die in je hoofd opkomen. Veel luisterplezier!
Medisch
Prof. Tessa Kerre 1
Professor Kerre vertelt gedreven over de moeilijke en belastende job die ze heeft, een job die ze met hart en ziel uitvoert … elke dag opnieuw. Ze geeft informatie over leukemie en de mogelijke behandelingsvormen. Ze vertelt over de steun die ze kan geven aan de patiënt en hun familie. En ze benadrukt regelmatig de kracht van haar collega’s, dokters en verpleegkundigen. Alleen als team kunnen ze iedereen verder helpen!
Prof. Tessa Kerre 2
Tijdens het interview komt ook de mens achter de dokter naar boven. Mooi om te zien en te horen, hoe zelfs zo’n topdokter meeleeft met haar patiënten en de familieleden. Tessa Kerre, een dokter met een groot hart voor de patiënt. En wij kunnen het (jammer genoeg) weten … Professor Kerre heeft ook zeer veel aandacht voor een goede en duidelijke, eerlijke communicatie. Daarvoor ontwikkelde ze zelfs een motion comic. Via dit “filmpje” kan op een eenvoudige manier, zelfs aan kinderen, worden uitgelegd wat kanker in je lichaam doet en op welke manier de ziekte kan bestreden worden.
Kiemarme voeding
Patiënten met leukemie of een andere onco-hematologische aandoening, krijgen vrij snel te horen dat ze kiemarme voeding moeten eten. Maar kiemarme voeding ... wat is dat juist? En waarom is het zo noodzakelijk? Waar koop je kiemarme voeding? Mag iedereen dat eten? Hoe maak je kiemarme voeding klaar? Veel vragen waarop diëtiste Marina Reygaerts het antwoord kent.
Seksualiteit
Seksualiteit kan bij kankerpatiënten een grote verandering ondergaan. Dingen die fijn aanvoelden voor je ziekte, kunnen nu onaangenaam zijn. De zin om te vrijen is niet altijd aanwezig, als je ziek en heel moe bent. Meisjes kampen met vaginale droogheid, jongens kunnen erectieproblemen hebben. Allemaal niet leuk, maar wel een gevolg van de noodzakelijke behandelingen. Deze problemen kunnen zelfs nog een lange tijd na de genezing blijven bestaan. Wij legden een aantal belangrijke vragen voor aan Kristel Mulders. Zij is Onco-Seksuologe in het Jessa Ziekenhuis te Hasselt.
Onco-coach
Het krijgen van een moeilijke diagnose is steeds lastig. Zowel voor de patiënt zelf, als voor zijn/haar naaste familie. De wereld stort in en vele vragen spoken door de hoofden. Wat met het werk, de school, mijn sociale leven, de kleinkinderen, mijn huisdier, mijn relatie, voeding, …? Vragen waarop men een antwoord zoekt, welke men kan vinden bij vele medewerkers in de ziekenhuizen. De onco-psychologe is er één van. Zij kan jou, maar ook je naaste familie, verder helpen met vragen rond het sociale en emotionele aspect. In deze aflevering horen we Carmen De Coster. Zij vertelt over haar job als onco-psychologe in het AZ Klina te Brasschaat. Zo wordt het duidelijk wat zij en haar collega’s voor jou kunnen betekenen en op welke manier ze kunnen aangesproken worden.
Bloedkankermaand
We starten met het verhaal van Nils, de moedige jongeman die aan de basis ligt van deze organisatie. Nils gaf ons de inspiratie en de nodige ideeën om SuperNils op te starten en verder uit te diepen. Schrik niet van het verhaal zelf. Het is heftig, maar weet ook dat het maar één van de zovele verhalen is en dat iedereen anders is en anders reageert op ziekte en behandelingen. Bovendien staat de wetenschap, na 6 jaar, alweer zoveel verder. Maak kennis met vzw SuperNils en leer de uitgebreide werking beter kennen.
Lotgenoten
Pierre Oidtmann
Een aflevering waarin we kennismaken met de 30-jarige Pierre Oidtmann. Een gezonde, sportieve kerel die leukemie heeft overwonnen. Een man die ondanks alles wat hij heeft meegemaakt, zeer positief in het leven staat. Een voorbeeld voor velen onder ons. Pierre is zeer open in dit gesprek. Hij deelt werkelijk alles met ons, van aan de diagnose tot aan de uiteindelijke genezing. Een lang traject, waarbij hij altijd het positieve in gedachten heeft gehouden. Verliezen kwam nooit in hem op! En dat is iets waar elke leukemie-patiënt inspiratie uit kan halen.
Luc Lievens 1
Negen lastige vragen … Lastig? Niet voor meneer Lievens! Zeer vlot beantwoordde hij elke vraag en steeds weer met diezelfde positieve insteek. Luc Lievens is een AML-patiënt (Acute Myeloïde Leukemie) en is ongeneeslijk ziek. Zijn leven duurt nog enkele maanden, jaren, … Wie zal het weten? Luc plukt in elk geval elke dag zoals hij komt en geniet van elk moment, van elk klein gelukske, van de kinderen en kleinkinderen, van zijn lieve echtgenote, van zijn mooie buitenverblijf in Frankrijk. Luc leeft intens en is gelukkig, ondanks het zware verdict. Dat merk je ook bij elk antwoord dat hij geeft. Dit interview moet iedereen zeker beluisteren, ziek of gezond. Het leert je positief in het leven te staan, het leert je te genieten van alles om je heen.
Luc LIevens 2
In seizoen 1 hadden we reeds een fijn gesprek met de positief ingestelde Luc Lievens. Hij heeft AML (Acute Myeloïde Leukemie) en werd eigenlijk ongeneeslijk ziek verklaard. Toch ziet hij positief naar de toekomst, of die nu kort of lang zal zijn. Het gesprek met Luc was een echte boost voor lotgenoten, om te tonen hoe het anders kan, hoe je stevig in het leven kan blijven staan, ondanks deze ziekte. We spraken af om zes maanden later (nu dus) elkaar terug te zien en een nieuwe aflevering op te nemen. Benieuwd hoe het nu met Luc gaat? Luister dan snel naar deze podcast-aflevering!
Mentale welzijn
SuperNils Schetsatelier
Met het SuperNils’ schetsatelier willen we patiënten met een hematologische aandoening uit hun isolement halen en de verveling verdrijven. Daardoor gaan ze minder kniezen en nadenken over de ziekte en de behandelingen. Dit heeft dan weer een positieve invloed op het genezingsproces.
Via ondersteunende filmpjes (terug te vinden via de QR-code die in het pakket met materialen zit) worden patiënten begeleid in het tekenen van figuren, uitdrukkingen, omgevingen, enz. Ze krijgen als het ware kunstlesjes van een ervaren kunstenaar, Nils Missorten (huiskunstenaar LuKiArt vzw). Na het doornemen van deze filmpjes kunnen ze zelf kunst gaan maken.
Partners aan het woord
Villa Max
Villa Max is trotse partner geworden van vzw SuperNils in 2021. We leerden deze organisatie kennen via Kom op tegen Kanker en Stichting tegen Kanker en het werd meteen duidelijk dat we iets voor elkaar konden betekenen. Via deze podcast-aflevering laten we jullie ook kennis maken met Villa Max en tonen we graag op welke manier je jezelf en je gezin kan inschrijven voor zo’n zorgeloze vakantie in het groen.
Getuigenissen van gezinnen leren ons dat Villa Max zorgt voor een onvergetelijke vakantieweek voor het ganse gezin. Even de miserie vergeten en alles gewoon over je heen laten komen. Genieten met het ganse gezin, van elkaar en van de mooie omgeving. De zorg voor het zieke kind wordt voorzien en overgenomen. Ouders krijgen even tijd voor zichzelf, even tijd om te genieten van de rust, wetende dat je kind alle nodige zorgen krijgt. Hoe mooi is dat?
LukiArt vzw
LuKiArt vzw is een organisatie uit Sint-Martens-Latem die activiteiten organiseert op maat van het zieke kind. Sabine Pauwaert en haar team zetten zich steeds in om rond ziekte en verdriet een rand van regenboogkleuren te schilderen.
Door kunstbeleving laten ze zieke kinderen hun gedachten verzetten, laten ze kinderen bezig zijn met het ontdekken van hun talenten. Daardoor geven ze hen meer kracht om door te zetten en hun ziekte ook te overwinnen. Want ja, kunst werkt helend!
Onderwijs
Bednet
Het moet je maar overkomen! Je bent jong en je hebt nog een heel leven voor de boeg. Je gaat elke dag naar school, waar je met je vrienden in de klas elke dag weer nieuwe dingen leert. Na schooltijd ga je naar de sportclub om je geest terug op te frissen en je lichaam een gezonde boost te geven. Maar dan … dan krijg je van de dokter de diagnose “leukemie”. Je leven stort heel even in.
Naar school gaan kan even niet meer. Wat nu? BEDNET kan je daarbij helpen. In deze podcast vertelt Kathy Lindekens je er alles over. Zeker interessant voor leerkrachten!
Schoolvriendje is ziek
Een ernstig ziek kindje in de klas. Hoe ga je daar als leerkracht, als school mee om? Wat vertel je aan de andere kinderen uit de klas? Hoe vang je de ouders op? Wat kan je als school doen ter ondersteuning? Hoe beperk je de mogelijke achterstand van de zieke leerling? Waar vind je als leerkracht en school ondersteuning en informatie? Wie kan helpen bij het geven van de juiste communicatie?
Vzw SuperNils bedankt Bart Jonckers (directeur stedelijke basisschool het Alberreke) en Caroline Guffens (leerkracht) voor hun openheid en eerlijke gesprek. Ze zullen er veel collega’s in elk geval mee verder helpen.
