Vzw SuperNils
Maandelijkse Nieuwsbrief
Maand: Mei 2025
Belangrijke nieuwsberichten
Privacy Policy
De privacy Policy van onze website is volledig herwerkt en aangepast aan de juiste regels.Een advocaat van Corbus advocaten heeft dit voor ons geregeld. Zeer binnenkort ontvangen we nog het juiste cookiebeleid en dan zijn we helemaal in orde met alles.
De advocaat bekeek ook het VR-project waarmee we bezig zijn. Hiervoor werden aangepaste teksten aangemaakt, zodat de gebruikers van de VR-applicatie perfect weten wat er gebeurt. Er zullen extra documenten moeten ondertekend worden, maar dankzij deze stap zijn we weer helemaal in regel met de GDPR-afspraken.
Je zal onderaan deze nieuwsbrief ook merken dat je je vanaf nu ook kan uitschrijven voor deze nieuwsbrief (we hopen uiteraard dat je dit niet doet :), maar het kan wel). Verder kan je ook je persoonlijke informatie laten nakijken, aanpassen en/of laten verwijderen. Alles weer helemaal volgens de regels van de GDPR. Vzw SuperNils als professionele organisatie ... we worden steeds beter en beter!
TOP-sponsor!
LEGO is TOP-sponsor van onze organisatie ... Dat mag wel gezegd worden.
Dit jaar mochten we reeds 8 palletten materiaal ontvangen van deze prachtige firma. Allemaal nieuwe dozen met mooi en duurzaam speelgoed ... voor jonge kinderen, maar deze keer ook voor oudere jongeren (AYA's). Zeer binnenkort starten we met de verdeling van de geschenkdozen naar onze partnerziekenhuizen. Daar kunnen ze geschonken worden aan kinderen en jongeren die het moeilijk hebben door hun ziekte en behandeling, maar ook aan kinderen van zieke ouders. Ook zij hebben recht op wat ondersteuning. Ze gaan immers ook door een zeer moeilijk traject.
Bij de verdeling gaan we LEGO goed in de verf zetten. Wat deze mensen doen voor onze organisatie (en dus voor onze doelgroep) is niet met woorden te beschrijven.
Onze podcast
Uitbreiding podcast
Binnenkort gaan we nieuwe afleveringen opnemen van de podcast "Leukemie, SuperNils Boostfactory". Een leuke babbel met Katrien Claes van Casa Callenta en onze nieuwe samenwerking, staat alvast op de kalender.
Verder is een opname met UZA Foundation ook belangrijk. Met hen gaan we immers stevig samenwerken om van de lancering van ons VR-project een echt event te maken, met pers-aandacht, aanwezigheid van sponsors en financierders en hopelijk ook een groep AYA's. Want voor hen doen we het natuurlijk allemaal! Wat we allemaal willen doen, zal je dan kunnen beluisteren.
Projectwerking
SuperNils SuperVerse in de laatste lijn ...
Ons VR-project is momenteel bezig aan de laatste (nog lange) rechte lijn naar de lancering. Deze zal doorgaan eind augustus 2025, waarschijnlijk in de aula van het UZA te Edegem-Wilrijk.
Venar ontwikkelt, met centen van Roche, nog twee extra spelen binnen de omgeving.
Gisteren, dinsdag 3 juni, hebben we een 360°-video opgenomen in Antwerpen. Stadsgids Luc Dielen maakte er een prachtige beleving van, die binnenkort te zien is binnen de SuperNils SuperVerse!
Later gaan we nog een video opnemen in de Kalmthoutse Heide en misschien nog één op het Sprookjespad te Brasschaat (Toerisme Brasschaat wil hieraan meewerken!).
In de maand juni worden de 360°-video's opgenomen in dansschool MOSA te Luik. Dat betekent meteen ook de integratie van het dansproject binnen de SuperNils SuperVerse.
Het informatieproject met de wijsheidstoren wordt gevuld, met de vele filmpjes die we reeds mochten ontvangen vanuit de ziekenhuizen.
Youssef van Venar werkt de omgeving bij, past dingen aan aan de feedback van de testgroep en zorgt voor een mooie integratie van onze sponsors en ondersteuners.
Robert is bezig aan het uitschrijven van een handleiding en de nodige documenten voor in de VR-koffers.
Kortom dit mooie project kan binnenkort gelanceerd worden en ingebruik genomen worden in de ziekenhuizen en Casa Callenta. En dat zal gebeuren met tromgeroffel en de nodige aandacht! We maken er een echt event van!
NIEUW! SuperNils online Studio.
Voor de social grants van Stichting tegen Kanker 2025, dienden we op 4 juni een project in "SuperNils online Studio". Dit moet een online kunstatelier worden, waar de patiënten met de ondersteuning van filmpjes op de website, kunnen leren tekenen, schilderen, gelukspopjes maken, naaien, breien, ...
Bij de start komen er 4 filmpjes rond tekenen en schilderen van figuren, dieren, landschappen en 1 film voor het maken van een gelukspopje. Vanuit het project zouden de patiënten ook de nodige materialen kunnen krijgen in het ziekenhuis. Weer een vat vol ontspanning en afleiding, gewoon om het mentale welzijn te ondersteunen.
Nilspire Me
Een AYA-applicatie voor de nabije toekomst.
Door de samenwerking met Casa Callenta zal deze applicatie reeds sneller uit de startblokken kunnen komen. In de week van 2 juni vonden reeds de eerste gesprekken plaats met een mogelijke ontwikkelfirma. Die mensen zagen het alvast zitten om voor ons de web-applicatie te ontwikkelen.
Uit de gesprekken met AYA's van de klankbordgroep van KOTK, konden we volgende nuttige tools selecteren: dagboek, vraagbaak, vriendenboek, persoonlijke kalender, chatfuncties, video-bellen, informatielinks, deelname aan online activiteiten en een AI-buddy als speelkameraad. Dit allemaal in één omgeving, all in one!
Er zullen nu nog gesprekken volgen met KOTK en UZ Gent, omdat men ook daar ideeën heeft voor de ontwikkeling van een applicatie. De handen in elkaar slaan is dan ook belangrijk.
Voor dit project gaan we mogelijk een aanvraag indienen bij De Warmste Week 2025. Deadline is 18 juni, dus dat wordt nog spannend.
In de spotlights
Inloophuis Casa Callenta
Vanaf nu hebben we een constructieve samenwerking met inloophuis Casa Callenta te Brasschaat-Schoten. Hier kunnen AYA's terecht voor informatie-avonden, maar ook gezinsweekends of AYA-vakanties.
Deze samenwerking is belangrijk voor ons, omdat het een mooie toegang geeft tot de AYA-groep. Door deel te nemen aan de info-avonden, kunnen we onze werking breder bekend maken en verspreiden. En voor Casa Callenta hebben we materialen die ze kunnen gebruiken tijdens de bijeenkomsten met AYA's. een WIN-WIN dus voor allebei.
Meer informatie over Casa Callenta? Klik op het logo hiernaast.
Hulp gevraagd
Levensloop Schoten komt eraan ...
Het duurt nog even. Eerst nog die heerlijke zomervakantie!
Maar je kan er toch niet snel genoeg bij zijn!
Scan hiernaast de QR-code en schrijf je in voor team SuperNils. Kom wandelen voor het goede doel, in het prachtige park van Schoten. Kom genieten van een heerlijk drankje of hapje en steun Stichting tegen Kanker. Dankzij hen kunnen wij al onze projecten ontwikkelen en uitvoeren. Hen steunen is dus super belangrijk!
Tijdens Levensloop Schoten kan je bij onze stand informatie vinden over al onze projecten. Je kan er terecht met al je vragen en noden. We verkopen dit jaar geen drankjes of hapjes. We gaan ons focussen op onze werking en deze in de verf zetten. We hebben gevraagd om vlakbij de stand van Stichting tegen Kanker te staan, zodat we kunnen verwijzen naar elkaar. Als nu ook nog Casa Callenta dichtbij ons mag staan, dan zijn we helemaal compleet. Kom ons zeker een bezoekje brengen!