Asbl SuperNils
Bulletin d'information mensuel
Mois : mai 2025
Nouvelles importantes
Politique de confidentialité
La politique de confidentialité de notre site web a été entièrement remaniée et mise à jour selon les règles correctes. Un avocat de Corbus lawyers s'est chargé de cette tâche pour nous. Très bientôt, nous recevrons la politique en matière de cookies correcte et nous serons alors en mesure de tout régler.
L'avocat a également examiné le projet de RV sur lequel nous travaillons. Des textes personnalisés ont été créés à cet effet, afin que les utilisateurs de l'application de RV sachent parfaitement ce qui se passe. D'autres documents devront être signés, mais grâce à cette étape, nous sommes de nouveau en pleine conformité avec les accords GDPR.
Vous remarquerez également au bas de cette lettre d'information que vous pouvez désormais vous désabonner de cette lettre d'information (nous espérons évidemment que vous ne le ferez pas :), mais vous le pouvez). En outre, vous pouvez également faire vérifier, modifier et/ou supprimer vos données personnelles. Le tout, encore une fois, en parfaite conformité avec les règles du GDPR. Asbl SuperNils en tant qu'organisation professionnelle ... nous ne cessons de nous améliorer !
TOP sponsor !
LEGO est le sponsor TOP de notre organisation ... On peut le dire.
Cette année, nous avons déjà eu le privilège de recevoir 8 palettes de matériel de cette merveilleuse entreprise. Toutes les nouvelles boîtes de jouets beaux et durables ... pour les jeunes enfants, mais cette fois aussi pour les jeunes plus âgés (AYAs). Très bientôt, nous commencerons à distribuer les boîtes-cadeaux à nos hôpitaux partenaires. Là, ils pourront être offerts aux enfants et aux jeunes qui luttent contre la maladie et le traitement, mais aussi aux enfants de parents malades. Eux aussi ont droit à un peu de soutien. Après tout, ils traversent eux aussi une période très difficile.
Lors de la distribution, nous allons donner à LEGO un bon coup de projecteur. Ce que ces personnes font pour notre organisation (et donc pour notre groupe cible) ne peut être décrit avec des mots.
Notre podcast
Extension du podcast
Bientôt, nous enregistrerons de nouveaux épisodes du podcast "Leukaemia, SuperNils Boostfactory". Une discussion agréable avec Katrien Claes de Casa Callenta et notre nouvelle collaboration sont d'ores et déjà prévues au calendrier.
En outre, il est également important d'inclure la Fondation UZA. Après tout, nous allons travailler fermement avec eux pour faire du lancement de notre projet de RV un véritable événement, avec une couverture médiatique, la présence de sponsors et de bailleurs de fonds et, espérons-le, d'un groupe d'AYA. Car, bien sûr, c'est pour eux que nous faisons tout cela ! Ce que nous voulons tous faire, vous pourrez l'entendre à ce moment-là.
Fonctionnement du projet
SuperNils SuperVerse dans la dernière ligne ...
Notre projet VR travaille actuellement sur la dernière (encore longue) ligne droite avant le lancement. Celui-ci aura lieu à la fin du mois d'août 2025, probablement dans l'auditorium de l'UZA à Edegem-Wilrijk.
Venar, avec l'argent de Roche, développe deux autres jeux dans la région.
Hier, mardi 3 juin, nous avons tourné une vidéo à 360° à Anvers. Le guide de la ville Luc Dielen en a fait une belle expérience, qui sera bientôt présentée dans le SuperVerse de SuperNils !
Plus tard, nous tournerons une autre vidéo au Kalmthoutse Heide et peut-être une autre au Sprookjespad à Brasschaat (Toerisme Brasschaat veut collaborer à ce projet !).
Au mois de juin, les vidéos 360° seront tournées à l'école de danse MOSA à Liège. Cela marque également l'intégration du projet de danse dans le SuperVerse de SuperNils.
Le projet d'information de la tour de la sagesse est en cours d'élaboration, avec les nombreuses vidéos que nous avons déjà eu le privilège de recevoir des hôpitaux.
Youssef de Venar met à jour l'environnement, adapte les choses en fonction des commentaires du groupe de test et s'assure que nos sponsors et sympathisants sont bien intégrés.
Robert est en train de rédiger un manuel et les documents nécessaires pour les cas de RV.
En bref, ce beau projet pourra bientôt être lancé et mis en service dans les hôpitaux et à la Casa Callenta. Et cela se fera avec un roulement de tambour et l'attention nécessaire ! Nous en ferons un véritable événement !
NOUVEAU : Studio en ligne SuperNils.
Dans le cadre des bourses sociales de la Fondation contre le cancer 2025, nous avons présenté le 4 juin un projet intitulé "SuperNils online Studio". Il s'agit d'un studio d'art en ligne où, grâce à des vidéos sur le site web, les patients peuvent apprendre à dessiner, à peindre, à fabriquer des poupées de fortune, à coudre, à tricoter, ...
Au début, il y aura 4 films sur le dessin et la peinture de figures, d'animaux, de paysages et 1 film sur la fabrication d'une poupée porte-bonheur. Dans le cadre du projet, les patients pourront également se procurer le matériel nécessaire à l'hôpital. Il s'agit d'un autre moyen de relaxation et de distraction, destiné à favoriser le bien-être mental.
Nilspire Me
Une application AYA pour le futur proche.
La collaboration avec Casa Callenta permettra déjà à cette application de démarrer plus rapidement. Dans la semaine du 2 juin, les premières discussions ont déjà eu lieu avec une société de développement potentielle. Elle était déjà très enthousiaste à l'idée de développer l'application web pour nous.
À partir des discussions avec les AYA du groupe de réflexion de KOTK, nous avons pu sélectionner les outils utiles suivants : journal, carnet de questions, carnet d'amis, calendrier personnel, fonctions de chat, appels vidéo, liens d'information, participation à des activités en ligne et un compagnon IA comme compagnon de jeu. Tout cela dans un seul environnement, tout en un !
Des discussions vont maintenant s'engager avec le KOTK et l'UZ Gent, qui ont eux aussi des idées pour le développement d'une application. Il est donc important d'unir nos efforts.
Pour ce projet, il est possible que nous posions notre candidature à la Semaine la plus chaude 2025. La date limite est le 18 juin, ce sera donc passionnant.
Sous les feux de la rampe
Portes ouvertes Casa Callenta
A partir de maintenant, nous avons une coopération constructive avec la maison ouverte Casa Callenta à Brasschaat-Schoten. Ici, les AYA peuvent venir pour des soirées d'information, mais aussi pour des week-ends familiaux ou des vacances AYA.
Cette collaboration est importante pour nous car elle nous permet d'accéder au groupe AYA. En participant aux soirées d'information, nous pouvons faire connaître notre opération plus largement et faire passer le mot. Quant à Casa Callenta, elle dispose de matériel qu'elle peut utiliser lors des réunions avec les AJA.
Plus d'informations sur Casa Callenta ? Cliquez sur le logo à droite.
Demande d'aide
Levensloop Schoten arrive ...
Cela prendra encore un peu de temps. D'abord, les merveilleuses vacances d'été !
Mais de toute façon, vous n'y arriverez jamais assez tôt !
Scannez le code QR à droite et inscrivez-vous dans l'équipe SuperNils. Venez marcher pour une œuvre de charité, dans le magnifique parc de Schoten. Venez déguster une délicieuse boisson ou une collation et soutenez la Fondation contre le cancer. C'est grâce à elle que nous pouvons développer et réaliser tous nos projets. Les soutenir est donc super important !
Pendant le Levensloop Schoten, vous trouverez des informations sur tous nos projets à notre stand. Vous pouvez y poser toutes vos questions et y répondre à tous vos besoins. Cette année, nous ne vendrons pas de boissons ni d'en-cas. Nous nous concentrerons sur notre activité et la mettrons en valeur. Nous avons demandé à être à proximité du stand de la Fondation contre le cancer afin de pouvoir nous référer l'un à l'autre. Maintenant, si Casa Callenta est également autorisée à se tenir près de nous, nous serons au complet. N'hésitez pas à venir nous rendre visite !