N'OUBLIEZ PAS: vous n'êtes pas encore sur la page qui vous informe sur les organisations importantes. Nous vous donnons un indice ici, mais vous ne pourrez lire le contenu complet qu'après avoir introduit votre mot de passe. Vous le recevrez en tant que membre actif ou employé d'une entreprise qui soutient SuperNils asbl. Les patients de nos hôpitaux partenaires recevront bien sûr leur mot de passe gratuitement.
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Organisations de patients et associations de pairs
L'onco-hématologie ... il existe de nombreux cancers différents qui relèvent de cette rubrique. Par exemple, il y a les cancers hodgkiniens et non hodgkiniens, les cancers de Waldenström, les lymphomes, les leucémies aiguës, etc. Les patients souffrant de l'une de ces maladies ont des questions et des besoins spécifiques. Ils veulent obtenir les bonnes informations sur la maladie et ses traitements, ils veulent être en contact avec des pairs, qui savent de quoi ils parlent, parce qu'ils sont dans le même bateau.
Pour aider les patients, mais aussi leurs proches, l'asbl SuperNils souhaite partager ici quelques sites web de différentes organisations de patients et d'associations de compagnons d'infortune. Vous disposez ainsi d'informations correctes et pouvez contacter directement la personne la plus appropriée. Elle se fera un plaisir de vous aider.
L'asbl SuperNils est membre de la BHS-PaC (Belgian Haematological Society - Patient Committee) et est donc en contact direct avec toutes ces organisations. Si vous rencontrez des problèmes de contact ou si vous ne savez pas à qui vous adresser, nous vous aiderons dans la mesure du possible.
ALWB - ACTION LYMPHOME WALLONIE-BRUXELLES
Une association francophone, en Belgique, pour les patients atteints de lymphome. Notre équipe de bénévoles oriente, informe et soutient les patients en rémission et en traitement du lymphome.
CMP Vlaanderen vzw
Une association pour les personnes souffrant de myélome multiple (maladie de Kahler) et pour les personnes souffrant de la maladie de Waldenström. Ces maladies sont deux formes de cancer de la moelle osseuse. Bien entendu, nous sommes aussi là pour leur famille et leurs amis.
Le collectif drépanocytaire
Fondée par un groupe de personnes atteintes de drépanocytose, leurs familles et leurs amis, face au manque d'information, aux malentendus et à la désinformation qui entourent la maladie. L'objectif poursuivi est de faire connaître la maladie au public et de briser les préjugés qui y sont associés par le biais de campagnes de sensibilisation, d'éducation et de divers partenariats.
Organisations de soutien
Certaines organisations offrent toutes sortes de soutien aux patients et à leurs familles. Cela peut aller de l'organisation de vacances et d'activités au soutien au bien-être mental. Nous donnons ici un aperçu limité de ces organisations.
Fondation Me to You
Donner aux patients atteints de leucémie un sentiment d'appartenance. Par le biais de divers projets de soutien et de traitements complémentaires, ME TO YOU veut contribuer à une qualité de vie optimale pour les patients atteints de leucémie et, surtout, leur faire sentir avant tout qu'ils sont une personne, un individu et qu'ils ont leur place ! ENSEMBLE, FORTS ! POUR LE PATIENT
Villa Max
Avoir un enfant gravement malade à la maison demande beaucoup de travail, d'attention et de temps. Parfois, de belles vacances en famille peuvent être très gratifiantes. La Villa Max peut vous y aider. L'asbl SuperNils est heureuse de vous présenter cette organisation au grand cœur.
La Villa Max est une organisation chaleureuse qui offre des vacances gratuites aux familles de tout le pays ( !) dont l'enfant est gravement malade. Lorsque l'un des enfants d'une famille est gravement malade, cela a souvent un impact énorme sur tous les membres de la famille. Il n'est alors pas évident de faire une pause ensemble. Une semaine de vacances semble souvent hors de portée, en raison des soins et des besoins nécessaires.
Mais il y a la Villa Max !
Organisations et sites web d'information
Nous sommes également heureux de vous fournir des informations sur les organisations et les sites Internet auxquels vous pouvez vous adresser pour obtenir des informations sur votre maladie et ses conséquences. Mais rassurez-vous, ... il y en a d'autres !
Fondation contre le cancer
Sur ce site, vous trouverez toutes les informations possibles sur le cancer (les types, les différentes formes, les causes, les conséquences). Vous y trouverez également des informations pratiques pour la vie de tous les jours et pour le soutien émotionnel pendant le processus de la maladie.
Vous obtiendrez également des informations sur les actions préventives de la Fondation (sevrage tabagique, alcool, soleil). Il y a donc beaucoup de matériel à lire et à utiliser.
Conseils psychologiques
La Fondation contre le cancer propose des consultations psychologiques gratuites de courte durée (6 séances maximum) par téléphone. Les patients et leurs proches peuvent y avoir recours. La Fondation propose également un service d'accompagnement des proches en cas de deuil, après le décès du patient.
Important : les psychologues qui travaillent avec la Fondation sont spécialisés dans les questions liées au cancer.
Un coût élevé !
On l'entend parfois... le cancer rend pauvre. Malheureusement, c'est aussi la vérité. Les frais de traitement sont parfois élevés. Et si vous n'êtes pas suffisamment assuré, cela peut poser des problèmes. La Fondation contre le cancer peut alors vous aider ...
Lorsqu'un patient atteint d'un cancer éprouve des difficultés à payer les coûts de ses traitements, il peut demander une aide financière à la Fondation contre le cancer sous certaines conditions.
Organisations d'aide aux personnes en deuil
La science a déjà beaucoup progressé dans la recherche sur le traitement et la guérison de maladies graves, telles que le cancer. De nombreuses personnes sont ainsi guéries d'une telle maladie et peuvent reprendre leur vie en main.
Mais il arrive aussi que les choses se terminent mal et que le patient décède. La perte d'un être cher n'est jamais agréable et a toujours un impact sur la vie de ceux qui restent. Qu'il s'agisse d'une personne âgée ou d'un jeune, d'un parent, d'un ami proche ou de votre enfant... Il y aura toujours des personnes endeuillées, des personnes qui ont besoin de donner une place à leur chagrin et de reprendre le cours de leur vie. Certaines personnes peuvent le faire seules, d'autres ont besoin d'une oreille attentive ou veulent parler à des personnes qui ont vécu la même chose.
Sachez également que le deuil ne se limite pas aux adieux définitifs. Un mauvais diagnostic peut également déclencher un processus de deuil et d'affliction. En effet, vous devez dire adieu (temporairement) à certaines habitudes de votre vie (la qualité de vie peut diminuer, les contacts sociaux s'amenuisent, vous n'allez plus au travail ou à l'école, vous ne faites plus de sport, etc.) C'est ce que nous appelons "perte de vie". Les personnes confrontées à cette situation bénéficient également d'une écoute, d'un soutien et d'une aide.
L'organisation ci-dessous veut vous y aider ... En tant que membre, vous ferez bien sûr connaissance avec beaucoup d'autres !
Tu me manques asbl
Une organisation bénévole travaillant dans toute la Flandre pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes qui ont perdu un être cher.
Étant donné que les jeunes ont également besoin de temps et d'espace pour faire face à leur perte, Missing You veut les (sous-)soutenir dans cette démarche, d'une part en les mettant en contact avec d'autres personnes souffrant de la même maladie et, d'autre part, en sensibilisant leur environnement et la société au sens large.
Missing You propose également une page éducative pour l'école et la maison. Vous y trouverez du matériel pédagogique, une liste de livres, un jeu, etc. Cela vaut vraiment la peine d'y jeter un coup d'œil.