LET OP: je bent nog niet op de pagina die je alles vertelt over belangrijke organisaties. We lichten hier alvast een tipje van de sluier op, maar de volledige inhoud kan je pas lezen na invoeren van het wachtwoord. Dat ontvang je als werkend lid of als werknemer van een bedrijf dat vzw SuperNils ondersteunt. Patiënten van onze partner-ziekenhuizen ontvangen uiteraard hun wachtwoord gratis.
Heb je een wachtwoord? Klik dan op de onderstaande knop om verder te gaan en leer alle organisaties beter kennen!
Patiëntenorganisaties en lotgenotenverenigingen
Onco-hematologie … er zijn veel verschillende kankers die onder deze noemer vallen. Zo is er Hodgkin en Non-Hodgkin, Waldenström, Lymphona, acute leukemie, enz. Patiënten die lijden aan één van deze ziektes hebben specifieke vragen, specifieke noden. Ze willen de juiste informatie krijgen over de ziekte en haar behandelingen, ze willen contact met lotgenoten, die weten waarover ze praten, omdat ze in hetzelfde schuitje zitten.
Om de patiënten, maar ook hun familieleden, hiermee verder te helpen, deelt vzw SuperNils hier graag enkele websites van verschillende patiëntenorganisaties en lotgenotenverenigingen. Zo hebben jullie enkele correcte gegevens bij de hand en kunnen jullie rechtstreeks in contact treden met de meest aangewezen persoon. Hij/Zij zal jullie graag verder helpen.
Vzw SuperNils is lid van het BHS-PaC (Belgian Haematological Society – Patient Committee) en heeft dus zelf ook rechtstreeks contact met al deze organisaties. Mocht je problemen ondervinden met het contact of weet je niet bij wie je juist terecht kan, dan willen wij je, waar mogelijk, verder helpen.
ALWB – ACTION LYMPHOME WALLONIE-BRUXELLES
Een Franstalige vereniging, in België, voor patiënten met lymfoom. Ons team van vrijwilligers begeleidt, informeert en ondersteunt patiënten in remissie en behandeling van lymfoom.
CMP Vlaanderen vzw
Een vereniging voor mensen die aan de ziekte Multipel Myeloom (ziekte van Kahler) en voor mensen die aan de ziekte van Waldenström lijden. Deze ziektes zijn twee vormen van beenmergkanker. We zijn er natuurlijk ook voor hun familie en vrienden.
Het Sikkelcel Collectief
Opgericht door een groep mensen met sikkelcelziekte, hun families en vrienden omdat ze geconfronteerd werden met het gebrek aan informatie, de misverstanden en de verkeerde informatie rond de aandoening. Het nagestreefde doel is om de ziekte bekend te maken bij het publiek en de vooroordelen die ermee verband houden door middel van bewustmakingsacties, voorlichting en verschillende partnerschappen te doorbreken.
Ondersteunende organisaties
Sommige organisaties bieden allerhande ondersteuning aan patiënten en hun familieleden. Dat kan gaan van het organiseren van vakanties en activiteiten tot het ondersteunen van het mentale welzijn. We geven hier alvast een beperkt overzicht van deze organisaties.
Stichting Me to You
Leukemiepatiënten het gevoel geven dat zij erbij horen. Via diverse projecten voor ondersteuning en aanvullende behandelingen wil ME TO YOU bijdragen aan een optimale levenskwaliteit van de leukemiepatiënten en hen vooral ook het gevoel geven dat zij in eerste instantie een persoon, een individu zijn en er bij horen! SAMEN STERK! VOOR DE PATIENT
Villa Max
Een ernstig ziek kind in huis vraagt veel werk, aandacht en tijd. Soms kan een mooie vakantie met het ganse gezin dan ook enorm deugd doen. Villa Max kan jullie hierbij helpen. Vzw SuperNils stelt deze organisatie met een groot hart dan ook graag aan jullie voor.
Villa Max is een warme en toffe organisatie die kosteloze vakanties aanbiedt aan gezinnen, uit het hele land (!), met een ernstig ziek kind. Als één van de kinderen uit een gezin ernstig ziek is, dan heeft dit vaak een enorme impact op alle gezinsleden. Samen er even tussenuit knijpen, is dan zeker niet evident. Een weekje vakantie lijkt vaak onbereikbaar, door de noodzakelijke verzorgingen en noden.
Maar dan is er Villa Max!
Informatieve organisaties en websites
We geven ook graag wat inlichtingen over organisaties en websites waar je terecht kan voor informatie over je ziekte en de gevolgen ervan. Maar wees gerust, … er zijn er nog meer!
Stichting tegen Kanker
Op deze website vind je alle mogelijke informatie over kanker (types, verschillende soorten, oorzaken, gevolgen). Je vindt er ook praktische informatie voor in het dagelijkse leven en voor emotionele steun tijdens je ziekteproces.
Verder krijg je informatie over preventieve acties van de Stichting (Tabakstop, alcohol, zon). Veel stof dus om te lezen en te gebruiken.
Psychologische begeleiding
Stichting tegen Kanker biedt gratis psychologische begeleiding van korte duur (max. 6 sessies) per telefoon aan. Zowel patiënten als naasten kunnen hiervan gebruik maken. Ook voor rouwbegeleiding van naasten, na overlijden van de patiënt.
Belangrijk: De psychologen die met de Stichting samenwerken zijn gespecialiseerd in de kankerproblematiek.
Hoge kosten!
Je hoort het soms … kanker maakt arm. Jammer genoeg is dit ook de waarheid. De facturen van de behandeling durven al eens hoog oplopen. En als je dan niet voldoende verzekerd bent, dan kan dat problemen opleveren. De Stichting tegen Kanker kan dan helpen …
Wanneer een kankerpatiënt moeilijkheden ervaart om de kosten van zijn behandelingen te betalen, kan hij onder bepaalde voorwaarden een vraag om financiële steun indienen bij Stichting tegen Kanker.
Organisaties voor rouw en verlies
De wetenschap heeft al veel bereikt in het onderzoek naar de behandeling en genezing van ernstige ziektes, zoals kanker. Veel mensen genezen dan ook van zo’n ziekte en kunnen hun leven terug opnemen.
Soms loopt het echter ook slecht af en komt de patiënt te overlijden. Een dierbare verliezen, is nooit prettig en heeft altijd een impact op het leven van zij die achterblijven. Of het nu om een ouder persoon gaat of om een jong iemand, of het nu om een ouder gaat, een goede vriend of je kind … Altijd zullen er rouwenden achterblijven, mensen die hun verdriet een plaatsje moeten geven en het leven terug moeten oppakken. Sommige mensen kunnen dat alleen, anderen hebben een luisterend oor nodig of willen praten met mensen die hetzelfde meemaakten.
Weet ook dat rouwen niet alleen voorkomt bij een definitief afscheid. Ook het krijgen van een slechte diagnose kan een proces van rouw en verdriet op gang brengen. Je moet immers (tijdelijk) afscheid nemen van bepaalde gewoontes in je leven (levenskwaliteit kan dalen, sociale contacten verminderen, niet naar werk of school, geen sport, enz.). We noemen dat “levend verlies“. Ook mensen die hiermee geconfronteerd worden, hebben baat bij een luisterend oor, bij wat steun en hulp.
Onderstaande organisatie wil je daarbij helpen … Als lid leer je er natuurlijk nog veel meer kennen!
Missing You vzw
Een vrijwilligersorganisatie die zich in heel Vlaanderen inzet voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen die een dierbare verloren zijn.
Aangezien jonge mensen ook tijd en ruimte nodig hebben om hun verlies te verwerken, wil Missing You hen hierin (onder-)steunen door hen enerzijds in contact te brengen met lotgenoten en anderzijds door het sensibiliseren van hun omgeving en de bredere maatschappij.
Missing You heeft ook een educatieve pagina voor op school, maar ook thuis. Je vindt er educatieve materialen, een boekenlijst, een spel, enzovoort. Zeker het bekijken waard.
