Belangrijke organisaties
voor patiënt en naaste
Patiëntenorganisaties en lotgenotenverenigingen
Hieronder krijgen jullie een overzicht van verschillende patiëntenorganisaties en lotgenotenverenigingen, waar jullie terecht kunnen met vragen en noden.
Klik op het logo van de organisatie en ga meteen naar de website voor meer informatie.
Heb je moeilijkheden om in contact te komen met een bepaalde organisatie, stuur dan een bericht naar vzw SuperNils (contact in de header van onze website) en wij proberen de juiste gegevens door te spelen.
ALWB - Action Lymphome Wallonie-Bruxelles
Een Franstalige vereniging, in België, voor patiënten met lymfoom. Ons team van vrijwilligers begeleidt, informeert en ondersteunt patiënten in remissie en behandeling van lymfoom.
Casa Callenta
een warm (t)huis voor en door lotgenoten met kanker waar onze gastheren en -vrouwen je heel graag verwelkomen! Een plaats waar je nieuwe energie opdoet, mensen ontmoet, informatie vindt en uitdagingen ontdekt om terug verder te kunnen. Ook vrienden, familie of mantelzorgers zijn meer dan welkom!
CMP Vlaanderen vzw
Een vereniging voor mensen die aan de ziekte Multipel Myeloom (ziekte van Kahler) en voor mensen die aan de ziekte van Waldenström lijden.
Deze ziektes zijn twee vormen van beenmergkanker. We zijn er natuurlijk ook voor hun familie en vrienden.
Lotgenotengroep van jongeren met kanker in Vlaanderen
Onze groep kreeg de naam FLAYA. De term AYA is de afkorting voor Adolescent and Young Adult. De letters FL staan voor Flanders wat de engelse vertaling is van Vlaanderen. Dus als je het volledig wil uitspreken oefen je best een paar keer “Flanders’ Adolescent and Young Adults with Cancer”.
Hodgkin en non-Hodgkin vzw
Een lymfeklierkankervereniging zonder winstoogmerk dat als hoofddoel heeft de Hodgkin en non-Hodgkin ‘lymfeklierkanker’ patiënten te steunen in hun beleving als kankerpatiënt. Iemand die hetzelfde heeft meegemaakt begrijpt je beter. Dat is de kracht van ons lotgenotencontact en dat willen we met jou delen.
KiKoV - Leuven
De Kinderkanker Oudervereniging verbonden met UZ Gasthuisberg in Leuven. De vzw is ontstaan uit de ervaringen van verschillende ouders van een kind met kanker. Wij voelden dat er nood was aan ondersteuning en kennis van ouders die hetzelfde meemaken.
Kleine Prins vzw
Deze organisatie zet zich in Limburg in voor kinderen die voor de leeftijd van 18 getroffen worden door een vorm van kanker of een andere levensbedreigende ziekte.
Lotuz
Een patiëntenvereniging die mensen en hun naasten die een stamceltransplatatie hebben ondergaan samenbrengt en ondersteunt. Onze vereniging is ontstaan op vraag van Dr. Hélène Schoemans van UZ Leuven die enkele lotgenoten samenbracht om zo een patiëntenvereniging op te richten voor mensen die een allogene stamcel transplantatie hebben ondergaan.
Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw
Dit is een lotgenotengroep voor mensen met een hodgkinlymfoom (de ziekte van Hodgkin), een non-hodgkinlymfoom, chronische lymfatische leukemie, de ziekte van Waldenström en hun partners en familie. Onze patiëntenvereniging verstrekt jou informatie over lymfeklierkanker, maar je kan ook altijd bij ons terecht voor een babbel onder lotgenoten.
MPN België
Dit is een besloten facebookgroep voor Belgische patiënten met Myeloproliferatieve Neoplasmen (MPN’s). Besloten wil zeggen dat alleen leden de commentaren en berichten kunnen lezen. Er is dus een zekere privacy gerespecteerd. Bedoeling is van patiënten met elkaar in contact te brengen om ervaringen met symptomen of behandelingen te delen.
vzw MYMU Wallonie-Bruxelles
Een Franstalige steungroep voor patiënten met multipel myeloom.
Sang pour Sang vzw
Belgische vereniging voor de strijd tegen sikkelcelanemie en hemoglobineziekten. Sang pour Sang vzw, opgericht in juli 2020 in België, heeft tot doel de sikkelcelziekte te bestrijden, het bewustzijn te vergroten, patiënten en hun families te begeleiden en te ondersteunen. Wij kunnen proberen je in contact te brengen. (geen link naar een website).
Sicklecell disease Fighting's Club
Hier kunnen we alleen enkele mailadressen meegeven. Op deze manier kunnen jullie wel contacten leggen met de verantwoordelijken.
barbaramabidi@hotmail.com // naomikalungwe@hotmail.com // annancybarbara@gmail.com // scdfcvlaanderen@gmail.com //
Het Sikkelcel Collectief
Opgericht door een groep mensen met sikkelcelziekte, hun families en vrienden omdat ze geconfronteerd werden met het gebrek aan informatie, de misverstanden en de verkeerde informatie rond de aandoening. Het nagestreefde doel is om de ziekte bekend te maken bij het publiek en de vooroordelen die ermee verband houden door middel van bewustmakingsacties, voorlichting en verschillende partnerschappen te doorbreken.
ToeKan
Een vereniging voor kankerpatiënten en mantelzorgers uit de omgeving van Ronse. De organisatie wil hen een hart onder de riem steken door hen samen te brengen voor een goed gesprek, om ervaringen te delen, om info te krijgen van elkaar en van professionals en om ontspannende activiteiten te doen.
Contact: 0472 / 01 28 59 of via post: Rode Mutslaan 179 te 9600 Ronse.
Wildgroei vzw
Lotgenotenvereniging voor leukemie- en lymfomenpatiënten.
Onze lotgenotenvereniging biedt informatie aan die niet, of in onvoldoende mate aan bod komt via de gekende kanalen. Verder verbetert de groep de onderlinge communicatie door problemen te bespreken en ervaringen over het ziekteproces uit te wisselen.
Belgian Haematological Society
Overkoepelende organisatie van diverse patiëntenorganisaties, specifiek voor bloedkankers.
Bekijk zeker het filmpje … Klik daarvoor dubbel op de prent a.u.b.
Gynca's
Patiëntenorganisatie voor vrouwen met een gynaecologische kanker, zoals baarmoederkanker, eierstokkanker en baarmoederhalskanker
Ze zorgen voor belangenbehartiging, informatie en lotgenotencontact.
De organisatie werkt vanuit Sint-Niklaas, Oost-Vlaanderen.
Brochure Hematologische aandoeningen NL
In deze brochure vind je meer informatie over de verschillende hematologische aandoeningen en de patiëntenorganisaties die jou daarbij kunnen ondersteunen.
Brochure in het Nederlands.
Brochure Hematologische aandoeningen FR
In deze brochure vind je meer informatie over de verschillende hematologische aandoeningen en de patiëntenorganisaties die jou daarbij kunnen ondersteunen.
Brochure in het Frans.
Ondersteunende organisaties
Sommige organisaties bieden allerhande ondersteuning aan patiënten en hun familieleden. Dat kan gaan van het organiseren van leuke vakanties en activiteiten, tot het ondersteunen van het mentale welzijn. We geven hieronder graag een overzicht van deze organisaties.
Vzw SuperNils
Een organisatie die inzet op het mentale welzijn van patiënten (kinderen, adolescenten en jong-volwassenen) met (hematologische) kanker en hun familieleden. Verder ondersteunen we het wetenschappelijk onderzoek naar leukemie en geven we via onze website, podcast en VR-project informatie over de ziektes en hun behandelingen aan patiënten, naasten en geïnteresseerden
vzw Ambulance Wens België
Een mooie organisatie, die kinderen en volwassenen nog één keer kan laten genieten van de kleine dingen in het leven. De geladenheid van het nakende einde eventjes kunnen afschudden. Je haast terug goed in je vel voelen voor één dag.
De mensen van Ambulance Wens België helpen je om alles uit dat moment voor het afscheid te halen. Ze zorgen voor een laatste wens, voor blije gezichten. Zo kan je toch nog één keer naar huis, of even naar de musical die je zo graag wou zien, of thuis kerst vieren met de familie. Een ambulancier en verpleegkundige helpen om die wens mogelijk te maken.
Huyse nestelt
Een vzw die een kinderwerking organiseert voor kinderen die in het gezin te maken krijgen met kanker.
Voor 5 euro kan je terecht in hun warme nest, elke eerste woensdag van de maand tussen 14 uur en 16 uur. Je kan er spelen, knutselen, op speurtocht gaan, je verhaal vertellen, iets lekkers eten, enz.
De organisatie is terug te vinden in Eeklo – Roze 150.
Maar Huyse nestelt is meer dan alleen een kinderwerking. Het is een inloophuis voor mensen met of na kanker en hun naasten en nabestaande
Stichting Me to You
Leukemiepatiënten het gevoel geven dat zij erbij horen. Via diverse projecten voor ondersteuning en aanvullende behandelingen wil ME TO YOU bijdragen aan een optimale levenskwaliteit van de leukemiepatiënten en hen vooral ook het gevoel geven dat zij in eerste instantie een persoon, een individu zijn en er bij horen! SAMEN STERK! VOOR DE PATIENT
Antikankerfonds My Cancer Navigator
Iemand die de diagnose kanker heeft gekregen of voor een belangrijke beslissing staat over de behandeling, komt in een achtbaan terecht. Er gaan dan duizenden vragen door je hoofd en het is niet altijd evident om een duidelijk antwoord te krijgen.
My Cancer Navigator is er dan om je te helpen. De mensen van deze organisatie luisteren naar je verhaal en reiken op maat gemaakte informatie aan, zodat je opnieuw het bos door de bomen ziet.
Klare Kijk op Kanker
Klare kijk op Kanker wil patiënten en hun omgeving informeren, inspireren en ondersteunen door heldere info te bieden over kanker en hoe je ermee omgaat.
Ze werken met video’s, die antwoord bieden op veelgestelde vragen over kanker. En ze hebben een woordenboek met medische termen. Kortom ze proberen kanker zo helder mogelijk uit te leggen.
Villa Max
Vzw Villa Max organiseert kosteloze en unieke vakanties op maat, voor gezinnen met een ziek of zorgintensief kind én voor jonge gezinnen met een zieke ouder
Informatieve organisaties en websites
We geven ook graag wat inlichtingen over organisaties en websites waar je terecht kan voor informatie over je ziekte en de gevolgen ervan.
Stichting tegen Kanker
Op deze website vind je alle mogelijke informatie over kanker (types, verschillende soorten, oorzaken, gevolgen). Je vindt er ook praktische informatie voor in het dagelijkse leven en voor emotionele steun tijdens je ziekteproces.
Verder krijg je informatie over preventieve acties van de Stichting (Tabakstop, alcohol, zon). Veel stof dus om te lezen en te gebruiken.
Leuven Kankerinstituut
Website van het Leuven KankerInstituut (LKI) met diverse interessante thema’s en linken naar informatieve en interactieve sessies.
Mogelijk ook interessant voor partners en familieleden van mensen met kanker!
Kanker-info
Gratis telefoonlijn 0800 15 802, van de Stichting tegen Kanker: Voor al uw vragen over kanker.
Psychologische begeleiding
Stichting tegen Kanker biedt gratis psychologische begeleiding van korte duur (max. 6 sessies) per telefoon aan. Zowel patiënten als naasten kunnen hiervan gebruik maken. Ook voor rouwbegeleiding van naasten, na overlijden van de patiënt.
Belangrijk: De psychologen die met de Stichting samenwerken zijn gespecialiseerd in de kankerproblematiek.
Hoge kosten !
Je hoort het soms … kanker maakt arm. Jammer genoeg is dit ook de waarheid. De facturen van de behandeling durven al eens hoog oplopen. En als je dan niet voldoende verzekerd bent, dan kan dat problemen opleveren. De Stichting tegen Kanker kan dan helpen .
Wanneer een kankerpatiënt moeilijkheden ervaart om de kosten van zijn behandelingen te betalen, kan hij onder bepaalde voorwaarden een vraag om financiële steun indienen bij Stichting tegen Kanker. Lees er alles over op de website van Stichting tegen Kanker.
TUKI vzw
Ze bieden financiële, juridische, praktische, administratieve en emotionele steun aan kinderen met een levensbedreigende ziekte.
Dit zowel tijdens de behandeling in België, maar ook als het kind wordt doorverwezen naar het buitenland voor een behandeling of operatie. Ze kunnen ook ondersteunen bij niet-terugbetaalde medicatie.
Sumehr, jouw medisch dossier in het kort ...
Je huisarts houdt je medisch dossier bij, waarin staat welke ziektes en klachten je hebt gehad, welke behandelingen je kreeg en welke medicatie je neemt.
Een Sumehr (Summarized Electronic Health Record) is een samenvatting van dat medisch dossier, dat artsen kunnen delen met andere dokters en specialisten. Uiteraard alleen als ze jou behandelen EN als je daarvoor toelating hebt gegeven. Door Sumehr kan je sneller en betere, aangepaste zorg krijgen. Belangrijk dus als je onverwacht naar het ziekenhuis moet bijvoorbeeld.
Je Sumehr inkijken kan via www.cozo.be. Inloggen doe je veilig met je eID of via Itsme.
Organisaties voor rouw en verlies
De wetenschap heeft al veel bereikt in het onderzoek naar de behandeling en genezing van ernstige ziektes, zoals kanker. Veel mensen genezen dan ook van zo’n ziekte en kunnen hun leven terug opnemen.
Soms loopt het echter ook slecht af en komt de patiënt te overlijden. Een dierbare verliezen, is nooit prettig en heeft altijd een impact op het leven van zij die achterblijven. Of het nu om een ouder persoon gaat of om een jong iemand, of het nu om een ouder gaat, een goede vriend of je kind … Altijd zullen er rouwenden achterblijven, mensen die hun verdriet een plaatsje moeten geven en het leven terug moeten oppakken. Sommige mensen kunnen dat alleen, anderen hebben een luisterend oor nodig of willen praten met mensen die hetzelfde meemaakten.
Weet ook dat rouwen niet alleen voorkomt bij een definitief afscheid. Ook het krijgen van een slechte diagnose kan een proces van rouw en verdriet op gang brengen. Je moet immers (tijdelijk) afscheid nemen van bepaalde gewoontes in je leven (levenskwaliteit kan dalen, sociale contacten verminderen, niet naar werk of school, geen sport, enz.). We noemen dat “levend verlies“. Ook mensen die hiermee geconfronteerd worden, hebben baat bij een luisterend oor, bij wat steun en hulp.
Onderstaande lotgenoten-groepen en organisaties, maar ook de vermelde boekenpakketten, kunnen je daarbij helpen …
Lost & Co vzw
Een warme plek voor jongeren en volwassenen die zich wel eens verloren voelen: wanneer je iemand verloren bent of wanneer je jezelf verloren bent door kanker, ziekte, depressie of burn-out.
Bij Lost & Co kom je op verhaal bij een ‘compagnon’ (link compagnonpagina: Compagnons (lostenco.be) of je doet iets wat deugd doet (iets sportiefs, creatiefs, iets liefs) met iemand die net als jij weet wat verlies meemaken is. Je kiest zelf wie of wat bij je past en het kost je niets. Of je ‘wordt zelf Co’ (link Co worden pagina CO worden (lostenco.be) omdat je je eigen verhaal op een positieve manier wil delen met anderen.
Zo geven we met velen samen verlies een gouden randje. We zijn gestart in Lier en groeien verder in Vlaanderen.
Missing You vzw
Een vrijwilligersorganisatie die zich in heel Vlaanderen inzet voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen die een dierbare verloren zijn.
Aangezien jonge mensen ook tijd en ruimte nodig hebben om hun verlies te verwerken, wil Missing You hen hierin (onder-)steunen door hen enerzijds in contact te brengen met lotgenoten en anderzijds door het sensibiliseren van hun omgeving en de bredere maatschappij.
Missing You heeft ook een educatieve pagina voor op school, maar ook thuis. Je vindt er educatieve materialen, een boekenlijst, een spel, enzovoort. Zeker het bekijken waard.
Ouders van een overleden kind
De vereniging ‘Ouders Van een Overleden Kind’ (O.V.O.K.) staat open voor alle ouders van een overleden kind, ongeacht de leeftijd of doodsoorzaak van het kind.
Vilomah vzw
Vilomah vzw ondersteunt gezinnen die een kind verloren hebben of gaan verliezen (palliatief). Uit eigen ervaring weten ze dat het (nakende) verlies van je kind gepaard gaat met ontelbare emoties zoals ongeloof, verdriet, woede, schuldgevoel en eenzaamheid. Deze zijn erg moeilijk uit te leggen aan iemand die dit niet zelf heeft meegemaakt.
Gelukkig zijn er in onze maatschappij niet zo veel ouders die dit moeten meemaken. Maar dat betekent ook dat de kans dat je iemand kent die je begrijpt zeer klein is. Vilomah verenigt lotgenoten en tracht hun negatieve ervaringen om te zetten in een positief gevolg voor anderen die met een gelijkaardige situatie geconfronteerd worden. Naast dit lotgenotencontact zet de organisatie ook in op andere activiteiten ten voordelen van deze gezinnen.
Traag naar de hemel
Afscheid nemen op een mooie manier. Boek en podcast van Evi Hanssen en haar mama Arlette, in samenwerking met het Nieuwsblad en lifestyle magazine Billie. Beluister de podcast via onze website.
Heb je een kind met kanker of ben je zelf een AYA met kanker en ben je op zoek naar mogelijkheden om je wat te ontspannen en de aandacht wat af te leiden van je ziekte, dan kan je terecht bij vzw SuperNils. Als je met vragen zit rond ons aanbod, dan kan je ons altijd bereiken via het contactformulier, maar eveneens via de telefoon. We proberen jullie dan de nodige informatie mee te geven, zodat jullie vervolgens zelf aan de slag kunnen.
Contact is mogelijk via het telefoonnummer 0475 / 31 85 70, maar alleen op maandagen en woensdagen tussen 10 uur en 12 uur. Nemen we om één of andere reden de telefoon niet op, spreek dan zeker een boodschap in en vermeld je naam en telefoonnummer. We bellen dan zeker terug.
Weet wel dat je bij ons best geen medische vragen achterlaat, omdat wij niet de kennis hebben om medisch advies te geven. Daarvoor kan je steeds terecht bij je behandelende arts of het verzorgend personeel. Gespecialiseerde patiëntenorganisaties of lotgenotenverenigingen kunnen jullie daarbij zeker ook verder helpen. Je vindt ze hierboven op deze pagina.