Vzw SuperNils
Maandelijkse Nieuwsbrief
Maand: december 2024
Belangrijke nieuwsberichten
We zijn veel te laat ...
Sorry daarvoor! Door de drukte, zowel privé als met de organisatie, zijn we de nieuwsbrieven een beetje uit het oog verloren. Daarom nu een nieuwsbrief voor de maanden oktober, november en december tegelijkertijd. Het wordt er één met zeer veel nieuwe informatie, want ... er is ondertussen toch heel wat gebeurd binnen vzw SuperNils.
Veel leesplezier!
Fiscale attesten - belangrijke informatie
Momenteel loopt er een fiscale doorlichting bij vzw SuperNils, in functie van de verlenging van de mogelijkheid tot uitreiking van fiscale attesten. Als alles positief verloopt (wat we uiteraard hopen), dan krijgen we een verlenging voor 4 jaar (25-26-27-28).
Op de website hebben we een aantal zaken moeten corrigeren, vanuit deze inspectie. We leggen deze veranderingen graag even aan jullie voor, zodat jullie er zeker rekening mee kunnen houden.
1° Via de betaalknoppen op onze website kan je snel en gemakkelijk een gift doen via het beveiligde Mollie betaalsysteem. Deze gift wordt integraal doorgestort aan de VZW.
2° Je kan ook gewoon via je eigen bank een gift doen aan de VZW (eventueel via een doorlopende opdracht). Als je op jaarbasis meer dan 40 euro doneert, dan heb je recht op een belastingvermindering van 45%. Let er bij de betaling wel op dat je zeker het woord "GIFT" vermeldt (ook bij doorlopende opdrachten).
3° Om te kunnen genieten van een fiscaal attest mag een gift NIET het resultaat zijn van een geldinzameling. De schenker ontvangt geen tegenprestatie voor zijn of haar gift, van welke aard ook.
4° Je kan de VZW ook steunen door middel van sponsoring. Wij kunnen je dan een factuur bezorgen voor de boekhouding. Bij sponsoring zullen we ook het logo van de sponsor zichtbaar maken op de website.
Eindejaarsactie loopt ten einde
Onze eindejaarsactie kende alweer een zeer groot succes! Meer mensen dan ooit bestelden één of meerdere flessen van de overheerlijke wijn. We trachten al onze leveringen nog te doen voor de start van de feesten, zodat iedereen tijdens het feestmaal kan genieten van een heerlijk glaasje SuperNils-wijn. We willen iedereen die bestelde dan ook heel erg bedanken voor de steun. De centen zullen mee geïnvesteerd worden in de ontwikkeling van de SuperNils-mappen, waarover we meer vertellen bij de projecten.
Wie nog wijn wil bestellen, moet snel zijn! Op zondag 15 december 2024 worden de bestelknoppen op de website afgesloten en kan er niets meer besteld worden. Dat geeft ons de kans om zeker nog te kunnen leveren voor de feestdagen.
Onze podcast
SuperNils, de erfenis van de zoon van Robert
Een podcast, opgenomen in een professionele studio, onder het toeziend oog van Valerie Van der Linden van farmabedrijf Servier/project LEA.
Je kan de podcast beluisteren door te klikken op de link hieronder. Zeker doen, het is de moeite waard.
LINK: LEA Support-me: podcasts over omgaan met kanker
Projectwerking
Bewegingsproject
In de loop van de maand december werden nog koffers met extra materialen geleverd in de partnerziekenhuizen. Het was fijn om te zien dat het materiaal ook effectief wordt gebruikt, in het ene ziekenhuis via de kinesisten, in het andere door de patiënten op de kamer. In het UZA zagen we ook onze affiches en flyers ophangen, zodat de patiënten effectief kunnen zien dat dit project beschikbaar is.
In de nieuwe ziekenhuizen is er ook interesse voor dit bewegingsproject. We zullen het trachten in te dienen als hernemingsproject bij de Levensloop Grants van 2025. Doel is dan ook de nieuwe ziekenhuizen van bewegingskoffers te voorzien.
VR-project "SuperNils Superverse"
Dit project wordt groter en groter, beter en beter, mooier en mooier! En dit dankzij het prachtige programmeerwerk van "Venar" en meer specifiek Youssef. Momenteel is de omgeving helemaal klaar en kan ze verkend worden door de patiënten die een VR-bril op hebben. Er kunnen 360°-films bekeken worden en er kan een leuk bewegingsspel gespeeld worden (versla de kankercellen). In het bos werd tevens een prachtige "wijsheidstoren" opgetrokken, waarin zeer binnenkort patiënten antwoorden kunnen krijgen op hun vragen, gegeven door specialisten ter zake. Bovendien kunnen ze lotgenoten ontmoeten en ermee praten. Zo kunnen ze informatie uitwisselen, maar ook gewoon contact leggen, een praatje slaan, de eenzaamheid verdrijven.
Dit project kan blijven groeien in de loop van de komende jaren. Het is de bedoeling om steeds meer films te integreren, meer spelletjes aan te bieden en de toren vol te stoppen met vragen en antwoorden. We kopen ook steeds meer VR-brillen aan, zodat we aan de ziekenhuizen zeker 3-4 brillen kunnen schenken in de toekomst.
Dansproject in samenwerking met MOSA-balletschool
In de maand november kregen we bericht dat de social grant voor het dansproject met MOSA-balletschool uit Luik, werd goedgekeurd voor een budget van bijna 30 000 euro. Het project bestaat uit drie verschillende onderdelen. In eerste instantie zullen we danslessen filmen, die de patiënten kunnen bekijken op hun laptop of GSM. Ze kunnen dan meedoen met de dansers en de docenten van MOSA, die de nodige uitleg geven. En dit allemaal vanuit hun bed of de zetel. Gewoon in de veilige omgeving van de kamer of thuis.
In een volgende stap gaan we danslessen opnemen en integreren in de VR-omgeving. Op een bepaalde locatie in de SuperNils Superverse zullen de patiënten dan ontvangen worden door een docent van MOSA en zullen ze kunnen meedansen tussen de andere dansers van MOSA. Net echt, maar toch weer vanuit die veilige omgeving van de ziekenhuiskamer. De dansbewegingen worden altijd afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen van onze patiënten.
In de laatste stap van het project komen de docenten van MOSA naar het ziekenhuis om er effectief met de patiënten aan de slag te gaan. Bewegen op muziek, samen met andere patiënten en onder begeleiding van de docent.
Een SuperNils-map
Dankzij de steun van VLEEMO en Chelsea Roelandt kunnen we prachtige SuperNils-mappen laten ontwikkelen (zie voorbeelden hieronder). De map zal 4 onderverdelingen bevatten:
- een koesterdeel, waarin de patiënten kaartjes, foto's, brieven en tekeningen kunnen bewaren
- een deel waarin ze informatie over hun persoonlijk traject kunnen bewaren
- een deel met informatie, specifiek van het ziekenhuis waar ze verpleegd worden
- een deel met algemene en nuttige informatie
Deze map zullen ze ontvangen tijdens hun opname, samen met de AYA-box van FLAYA. Op deze manier werken we samen met een bestaande en gerenomeerde organisatie, wat ook beter is voor onze naamsbekendheid.
Ontspannen door te leren
Op onze website vinden patiënten een aantal lessen terug over diverse onderwerpen en thema's, zoals digitale veiligheid, seksualiteit, mobiliteit, klimaat, ... Het zijn lessenreeksen van de VRT, waarmee de patiënten geheel zelfstandig aan de slag kunnen. Op deze manier ontspannen ze zich en denken ze even niet aan de ziekte en ... zeer belangrijk ... ze leren nog heel wat bij!
De filmpjes zijn eigendom van de VRT. We hebben gewoon een link gelegd naar hun website (met toestemming!).
LEGO-geschenkpakketten
In de maand december werden in de partnerziekenhuizen mooie LEGO-geschenkpakketten uitgedeeld aan kinderen en AYA's met kanker.
De pakketten werden samengesteld met de hulp van het personeel van farmabedrijf Servier. Zij betaalden ook de bestickering en de geschenkverpakking. de LEGO-materialen zelf werden volledig gesponsord door LEGO. We ontvingen al enkele mooie reacties uit de ziekenhuizen, waaruit bleek dat de patiënten enorm tevreden waren met het initiatief.
Samenwerking met studenten universiteit Antwerpen op til
Er staat een mooie samenwerking met studenten produktontwikkeling, van de universiteit Antwerpen op het programma. Ze willen een applicatie ontwikkelen voor patiënten met kanker, om hen toe te laten sociale contacten te leggen, samen te gaan sporten, samen een praatje te slaan, samen iets leuks te gaan doen, ... Vzw SuperNils zou met deze mensen kunnen samenwerken om alzo elkaars werking te versterken.
Er zijn mogelijkheden om bepaalde programma's van SuperNils te integreren in de nieuwe app van de studenten (VR-project, informatieluik, linkedIn-groep, ...). Voor ons zeker een WIN, omdat we hierdoor een breder bereik kunnen krijgen en alzo meer bekendheid. Op deze manier worden onze projecten ook meer gebruikt, wat het uiteindelijk doel is.
In de spotlights
Celebration Grants 2023 - Stichting tegen Kanker
Op dinsdag 10 december 2024 stonden alle personen en organisaties die een grant hebben ontvangen van Stichting tegen Kanker in 2023, in de spotlights. We werden ontvangen op het hoofdkantoor te Brussel, waar we een voorstelling kregen van enkele mooie projecten en onderzoeken. Alles werd afgesloten met een lunch en netwerkmoment.
Het was leuk om te voelen dat SuperNils echt wel gekend is bij de organisatie, zelfs in het Franstalige landsdeel. Ook onze projecten zijn gekend en vallen duidelijk in de smaak. Robert Scheltjens werd zelfs geïnterviewd over het VR-project. De opname zal worden gebruikt in de socials van Stichting tegen Kanker. Volg ze dus zeker op!
Andere doelgroep
Vzw SuperNils koos, onder positieve impuls van KOTK, voor een aangepaste doelgroep. KInderen en volwassenen met een hematologische kanker wordt nu "kinderen en AYA's met kanker". We beperken de doelgroep dus een beetje wat betreft de leeftijd (max 35-40 jaar), maar breiden het ziektebeeld uit naar kanker in het algemeen. Op deze manier wordt de doelgroep juister omlijnd en kunnen we samenwerken met de referentieziekenhuizen voor AYA's en de gespecialiseerde kinderkanker-ziekenhuizen uit België. De hospitalen die we nu reeds ondersteunen, blijven in onze portefeuille zitten, maar dan wel gericht op de nieuwe doelgroep.
Voor de ziekenhuizen is deze nieuwe doelgroep een graag geziene aanpassing, omdat er specifiek voor AYA's nog niet zoveel aan te bieden is. SuperNils kan hierin zeker verandering brengen en zorgen voor een verrijking van het aanbod.
Nieuwe partner-ziekenhuizen
Vanaf de maanden oktober-november 2024 zijn er twee partner-ziekenhuizen toegevoegd aan ons bestand: ZAS Cadix, het grote, nieuwe ziekenhuis in Antwerpen en UZ Brussel te Jette. De meeste van onze projecten zullen van bij de aanvang ook reeds beschikbaar zijn in deze hospitalen. Sommige andere, zoals de bewegingskoffer, zullen later nog verdeeld worden.
Voor onze nieuwe projecten worden de nieuwe ziekenhuizen meteen meegenomen in de budgettering.
In 2025 zullen er contacten worden gelegd met Saint-Luc en Jules Bordet in Brussel en het universitair ziekenhuis van Luik. Zo komen we op een totaal van 11 ziekenhuizen in onze portefeuille. We bereiken dan ook alle referentieziekenhuizen voor AYA's, die erkend zijn door de overheid en de gespecialiseerde kinderkanker-ziekenhuizen in België.
Hulp gevraagd
Nieuwe projecten
Hebben jullie ideeën voor mogelijke projecten die we kunnen (laten) ontwikkelen voor onze kinderen en AYA's met kanker?
Laat het ons zeker weten via het contactformulier. Vergeet je telefoon niet te noteren, zodat we eventueel samen kunnen overleggen en verder brainstormen. SAMEN kunnen we nog meer betekenen voor deze jonge patiënten!!