De Nils à ... SuperNils
L'histoire de la vie de Nils
Je veux signifier quelque chose pour les autres malades
Nils Scheltjens (10/01/1992-11/10/2016)
Nils était un jeune homme vif et sportif, qui avait une vision positive de la vie. Il était toujours à l'écoute des autres, il les aidait quand il le pouvait, il pouvait les réconforter, il était là quand on avait besoin de lui. En bref, Nils était un garçon, un fils, un frère, un beau-frère, un partenaire, un petit-fils, un neveu et un ami merveilleux.
Malheureusement, sa jeune vie a changé du tout au tout en mars 2013. Il est tombé gravement malade... d'une leucémie aiguë. Après un combat courageux de près de 4 ans, il a perdu la bataille le 11 octobre 2016. Bien trop jeune ...
Aujourd'hui, il vit au sein de l'organisation à but non lucratif SuperNils, qui concrétise ses idées.
Merci pour tout, mon garçon ...
Curieux de connaître l'histoire de Nils ? Faites défiler cette page plus bas ...
Bonjour,
Je m'appelle Nils. Je suis né le 10 janvier 1992, deuxième fils de mes fiers parents, Robert et Leona. J'ai un autre frère plus âgé, Jorn.
J'ai eu une enfance heureuse ! Avec mon frère, je jouais dans le jardin de la maison à Nieuwmoer. Ou s'ébattre sur la place, avec nos amis de l'équipe de football. Les bagarres étaient rares. Je me suis constitué un grand cercle d'amis et, avec mon frère Jorn, j'ai toujours formé une équipe très soudée. Nous sommes nés l'un pour l'autre, deux mains en une.
À l'école, les choses ne se passaient pas toujours bien, mais je faisais toujours beaucoup d'efforts pour obtenir un résultat raisonnable afin de ne pas décevoir mes parents. C'est ainsi que j'ai traversé difficilement l'école primaire et secondaire. Et quelle fierté lorsque j'ai obtenu mon diplôme de PITO à Stabroek. Mon père et ma mère rayonnaient également de fierté. Je pouvais aller travailler, gagner de l'argent, mon diplôme était en poche !
Le soir de la proclamation, cependant, je me suis confié à mon père. Je voulais poursuivre mes études, ... j'avais trouvé quelque chose dans une brochure de la Stedelijk Onderwijs d'Anvers, où mon père travaille également. J'ai eu la chance de suivre une formation d'animateur-superviseur de fitness. Une formation unique avec un stage de plusieurs mois à Minorque. Quel rêve ! J'ai pu faire du sport, j'ai joué dans quelques comédies musicales, j'ai accompagné des enfants et des adultes dans des activités ludiques, etc. En plus, j'ai fait la connaissance de plein de gens sympas, des Italiens, des Espagnols, des Anglais, ...
Je me suis fait des amis dans le monde entier. Une fois la formation et les stages terminés, j'ai reçu une offre des hôtels Melia pour commencer à Minorque. J'ai accepté l'offre pour toutes les vacances d'été et une partie du mois de septembre. Grâce à Skype, je suis restée en contact avec la famille. C'était particulièrement nécessaire pour papa. Il avait quelques difficultés à accepter que je parte à l'étranger. Nous avons toujours eu une très bonne relation.
Papa a donc été ravi quand je lui ai annoncé que je revenais en Belgique pour poursuivre mes études : professeur d'éducation physique. Nous savions que ce serait très difficile, mais mes parents m'ont donné ma chance et je me suis lancée dans les 100%.
À Minorque, ils ont également soutenu ma décision et, si les choses tournaient encore mal, je pouvais reprendre avec eux en tant qu'animateur-superviseur. Aucun risque donc !
J'ai étudié dur, des heures durant, parfois jusque tard dans la nuit. La théorie n'était finalement pas si simple ! Les matières pratiques, elles, se sont déroulées sans problème. J'ai obtenu de bons résultats dans les matières sportives. Je m'entraînais tous les jours (natation, course à pied, fitness). Car oui, je suis Nils et si je veux réussir quelque chose, je le fais. Je suis un battant, un combattant. Je n'abandonne pas facilement !
J'ai senti que mon corps s'essoufflait doucement. J'étais fatiguée, très fatiguée. Il m'arrivait régulièrement de m'endormir dans le bus au milieu de la journée. Une fois, le chauffeur m'a réveillé au dernier arrêt ... à Essen. Heureusement, maman a pu venir me chercher à cet endroit. Mais j'ai continué, je voulais atteindre mon objectif, je ne voulais pas décevoir mes parents et obtenir le diplôme. Si vous avez une chance, saisissez-la !
Lors de mon examen pour l'obtention du brevet de sauveteur en hauteur (épreuves très dures d'ailleurs !), je me suis évanouie plusieurs fois. Mais là encore, j'ai continué. Il suffisait de manger un biscuit et d'absorber des sucres... et puis ça allait. Et oui, j'ai obtenu le certificat. J'étais très fière.
Puis, après les vacances de printemps, les résultats des premiers examens théoriques sont tombés. Quelle déception ! Un échec sur toute la ligne, malgré mes efforts, malgré mon travail de nuit. La pratique a été brillante, mais elle ne suffit pas à obtenir le diplôme, bien sûr. Je m'en suis rendu compte. J'ai fait un pas vers papa et maman avec un petit cœur. Je voulais arrêter cette formation et retourner à Minorque. C'est là que se trouvait le travail de toute une vie, c'est là que je pouvais me débrouiller, c'est là que je me sentais bien, c'est là que je voulais continuer à construire ma vie.
Mon père a d'abord été choqué par ma proposition, mais lui et ma mère se sont ralliés à mon histoire. La formation de professeur d'éducation physique était trop dure, c'était clair. "Tu ne devrais pas te rendre malade", disait encore papa, mais avec des larmes dans les yeux. Après tout, il allait me voir moins souvent, les câlins, les blagues, les taquineries, la bonne humeur et le doux sourire de sa plus jeune pousse allaient lui manquer énormément. Mais je devais devenir heureuse et je ne pouvais le faire qu'en poursuivant ce rêve, le rêve de la lointaine Minorque. Comme j'étais heureuse de cette réaction. Combien j'aimais mon père et ma mère. Et bien sûr, nous resterions en contact, je n'allais pas quitter le monde lol.
Maman a posé une condition : je devais d'abord aller chez le médecin pour une prise de sang. Après tout, j'étais encore très fatiguée. Maman n'était pas très rassurée, mais elle ne l'a pas dit tout de suite, pour ne pas effrayer les autres membres de la famille. "Une cure de vitamines peut faire des miracles", poursuit-elle.
Je n'en avais pas très envie, mais je ne pouvais évidemment pas aller à l'encontre de la demande de ma mère. Je me suis donc rendu chez notre médecin généraliste. Nous étions alors le jeudi 14 mars 2013. Après la piqûre et quelques échanges avec notre médecin sur mes projets de déménagement, j'ai pris le bus pour rentrer chez moi. J'ai d'abord pris un bon gâteau au café à la boulangerie du coin ... je n'aurais jamais pensé que ce serait mon dernier gâteau au café ....
Le soir, il y avait un grand match de football. Maman s'est assise devant le tube avec moi et mon frère Jorn. Papa travaillait sur l'ordinateur.
Vers 23 heures, il ferme son PC et va se coucher. Le lendemain, une réunion difficile est prévue.
Cependant, son sommeil n'a pas duré longtemps. En effet, quelques minutes plus tard, le téléphone sonne. Maman s'est envolée du canapé. Qui appelait si tard ? Papa sort de la chambre. Qu'est-ce qu'il y a ? Quelque chose ne va pas chez maman ou papa (après tout, ils ont presque 90 ans) ?
Moi-même et notre Jorn sommes restés pour regarder le match de football. Nous n'avons pas remarqué que maman écoutait, très déprimée ... Papa a failli devenir fou de peur. Il y avait quelque chose, mais maman ne pouvait pas réagir ... Après une courte conversation, elle a posé le téléphone ... Les larmes aux yeux ...
"Les taux sanguins sont mauvais... nous devons aller voir le médecin maintenant... et Nils doit aller à l'hôpital immédiatement... ils pensent à... une leucémie... un cancer du sang". Le mot était lâché. Papa est devenu presque fou, maman a commencé à agir. Jorn n'a rien su pendant un moment, et moi ... je suis allée dans ma chambre pour préparer des vêtements. Cancer ... Leucémie ... qu'est-ce que cela signifiait ? Allais-je mourir ? Ne pourrais-je plus jamais aller à Minorque ? Ne pourrais-je plus rester dans cette belle famille ? Ne verrais-je plus mes amis ? Reverrais-je ma petite chambre ? ... Toutes sortes de choses m'ont traversé l'esprit !
Quelques minutes plus tard, toute la famille était dans la voiture, en route pour le médecin. Je regarde à nouveau derrière moi ... notre belle petite maison, la fenêtre de ma chambre ... Est-ce la dernière fois ? Pouvais-tu encore guérir de la leucémie ? Est-ce que je reviendrai encore ? Le trajet jusqu'à Kalmthout s'est déroulé dans le silence. Le médecin a confirmé les craintes... leucémie, cancer... mais comment est-ce possible ? J'étais un jeune homme de 21 ans, sain et athlétique. Je ne fumais pas, je ne buvais pas, je ne me droguais pas, ma mère me préparait chaque jour des plats délicieux et frais. Alors, pourquoi ? Le médecin m'a quelque peu rassuré ... la leucémie se soigne. Beaucoup de jeunes en guérissent. Je vais gagner ce combat ! J'en étais convaincue. Je ne voulais pas encore mourir. Il était encore trop tôt, beaucoup trop tôt, pour quitter le monde.
J'ai dû me rendre dans un hôpital universitaire. Gand serait le meilleur hôpital pour traiter la leucémie. Mes parents n'ont pas hésité une seconde. Nous sommes partis immédiatement pour Gand, la nuit même. C'est maman qui a conduit, papa n'était pas en état. Il était malade de peur, il ne voulait pas me perdre. Ce fut un trajet infernal de près de 100 kilomètres, un trajet que mes parents, mon frère et moi ferons presque tous les jours pendant des années.
Gand ... le gigantesque campus de l'UZ ... une ville en soi, mais un endroit sombre, peu sociable et effrayant la nuit. Surtout si l'on ne s'y connaît pas. A l'intérieur, la salle d'urgence, immédiatement de nouveaux tests sanguins et quelques instants plus tard le verdict final ... leucémie aiguë ! Je devais rester sur place. Je me suis retrouvée sur le 9les Cet étage est malheureusement devenu ma deuxième maison pendant près de quatre ans. L'accueil a pourtant été formidable. Des infirmières gentilles, qui se sont occupées de moi et de ma famille avec beaucoup de gentillesse. Mais le confort ne suffisait pas... Je ne voulais qu'une chose : être guérie, et le plus vite possible.
Les premiers jours ont été très difficiles. J'étais inquiète, je ne savais pas encore très bien s'il y avait une chance de guérison complète, combien de temps cela allait prendre, ... ? On m'a donné des médicaments et, plus tard, une chimiothérapie. Et j'ai combattu la maladie, je me suis battue comme un lion pour la vaincre. La maladie n'allait pas m'abattre !
Papa et maman venaient me rendre visite tous les jours. Pendant des heures, ils se sont assis à côté de mon lit, nous avons regardé la télévision, nous avons parlé de l'avenir, nous avons apprécié la présence de l'autre. Les médecins et les infirmières s'occupaient de moi comme d'un roi. Je suis devenu le chouchou du "neuvième" simplement parce que je ne me plaignais jamais et que je traitais tout le monde avec beaucoup de respect. Même lorsque le traitement était un peu décalé et douloureux, je restais de bonne humeur et sympathique. Je rassurais alors le médecin et redonnait le moral à tout le monde autour de moi. J'aimais rendre les autres heureux, les aider, les soutenir, les rassurer... même si j'étais moi-même effrayée et inquiète de ce qui allait se passer. Je parlais souvent aux médecins et aux infirmières de l'avenir, mais aussi des idées que j'avais pour rendre la vie des enfants malades (car je les voyais souvent à l'hôpital) plus agréable.
Ma combativité a encore donné de bons résultats ! Après plusieurs semaines, plusieurs mois, les choses évoluaient dans le bon sens. La maladie semblait vaincue. J'ai été autorisée à rentrer chez moi, mais je suis retournée chaque semaine à l'UZ pour des contrôles. Chaque fois, je craignais un résultat négatif. Mais les choses allaient bien. Les taux sanguins fluctuaient encore, mais j'allais m'en sortir. J'étais presque guérie ! Pourtant, je restais prudente, me fermant au monde extérieur. Je ne voulais voir que mes parents, mon frère et ma belle-sœur. J'évitais les autres parce que j'avais peur de retomber malade. Ma vie sociale était au plus bas.
C'est ainsi que nous sommes arrivés en mars 2015.
Deux ans après la première annonce de ma maladie. Je suis retournée à Gand avec ma mère pour un nouveau contrôle de routine. Papa était au travail à Anvers. Après la prise de sang, maman et moi sommes restées dans la salle d'attente ... comme d'habitude ... à attendre ... pleines de tension ... Et puis le médecin est entré. Elle avait l'air très inquiète ... J'ai tout de suite compris que quelque chose n'allait pas. Je connaissais très bien ce médecin, j'avais un lien incroyable avec elle. Elle avait les larmes aux yeux ! Ce n'était pas bon ... la maladie était de retour ... une rechute !
J'ai appelé papa pour lui annoncer la triste nouvelle. Il est immédiatement venu à Gand, lui aussi, avec son frère Jorn. C'était un coup dur. Toute la famille était dans le marasme. Ce n'est vraiment pas possible, ce n'est pas possible ! Mais j'ai rapidement réussi à sortir du gouffre. J'avais déjà vaincu la maladie une fois. Alors pourquoi pas une deuxième fois ? Cela devrait marcher aussi.
Les médecins ont opté pour un traitement complètement différent cette fois-ci. Il s'agit de l'immunothérapie, qui en était encore à l'époque au stade de la recherche aux États-Unis. Le traitement épuiserait moins mon corps, ce qui me permettrait de rester plus forte et de combattre plus facilement la maladie. Je devais également rester plus forte parce qu'ils voulaient procéder à une transplantation de cellules souches. Grâce à un donneur sain, la maladie disparaîtrait complètement et je pourrais retourner à la vie en bonne santé.
Mais d'abord, je devais encore passer par le processus de transplantation. Un processus très difficile qui épuiserait complètement mon corps. J'allais traverser une profonde vallée. Mais je ferais n'importe quoi pour être à nouveau en bonne santé ! J'ai donc recommencé, pleine de courage !
Fin juin 2015, le moment était venu. Un donneur avait été trouvé. Papa est venu à Gand de Zeeland, où il suivait une formation, pour m'assister. Il s'est assis à côté de mon lit pendant que les cellules souches entraient tranquillement. Un médecin et deux infirmières surveillaient tout de près. En effet, la transplantation n'est pas un processus sans risque. Je le savais, mais pas papa et maman. Heureusement, papa est resté calme et n'a pas eu trop peur. Moi, j'avais peur, très peur. Si mon corps réagissait mal, je pouvais mourir. Mais ce n'est pas ce que je voulais ! Je voulais seulement guérir. J'ai alors plaisanté et ricané avec le médecin, les infirmières et mon père. Fais-le, n'aie pas l'air d'avoir peur, sois fort !
Le processus de transplantation s'est déroulé sans problème, heureusement. Les jours, les semaines et les mois suivants se sont déroulés comme prévu... J'ai traversé une vallée profonde, une vallée très profonde. J'étais fatiguée, j'avais du mal à sortir du lit, je n'avais pas faim, j'avais des maux de tête ... Mais je me suis battue, je n'ai pas voulu d'aide, ou très peu ! Je me suis quand même lavée toute seule, au lavabo. Je devais m'asseoir sur une chaise, je ne pouvais plus me tenir debout. Mais je suis restée courageuse et forte. Et c'est ainsi que j'ai surmonté ce combat ! Peu à peu, je me suis éclairée, j'ai repris des couleurs et des forces et j'ai pu marcher à nouveau dans le couloir. Les médecins m'ont dit que la maladie avait disparu et que je pouvais à nouveau travailler à ma guérison.
Papa et maman ont loué un appartement au bord de la mer, ce qui m'a permis de récupérer tranquillement. Certains se promenaient le long de la digue, d'autres profitaient de l'air pur. J'ai recommencé à faire des projets. Peut-être retourner en Espagne dans quelques années, après tout ? J'étais toujours le bienvenu à Minorque, avec mes amis. Ou peut-être rester ici et construire quelque chose ? Je verrais bien. D'abord le rétablissement complet et la réadaptation, puis l'étape suivante.
Pendant ce temps, j'accompagnais maman (et parfois papa, surtout pendant les vacances scolaires) aux contrôles hebdomadaires à l'UZ Gent. Des examens à n'en plus finir : prises de sang, ponctions osseuses, ponctions lombaires. Ce n'est pas drôle et c'est souvent douloureux, mais je le subissais sans me plaindre. C'était pour ma santé lol.
Les médecins sont tout de même restés un peu inquiets. Mes taux sanguins fluctuaient beaucoup et se rétablissaient trop lentement à leur goût. On m'a donc donné du sang et/ou des plaquettes. Et là, j'ai pu m'en sortir pendant un certain temps. Mais la maladie avait disparu, nous nous sommes appuyés là-dessus. C'était l'essentiel pour nous.
Pendant les vacances de Noël, en décembre 2015, nous nous sommes installés dans notre appartement au bord de la mer avec notre famille. Nous y sommes allés pour fêter le Nouvel An et regarder les feux d'artifice (de derrière la vitre, attention). Il faisait très chaud et alors que je me tenais comme ça à la fenêtre pour regarder et profiter, j'ai serré maman et papa fort pour la première fois depuis des années. Cette étreinte nous a fait tellement de bien, à eux et à moi ! C'était le plus beau Nouvel An de tous les temps. Papa a dit que c'était le meilleur cadeau auquel il pouvait penser. Il ne pouvait rien avoir d'autre ! Béni ! Des larmes ont coulé sur nos joues, des larmes de bonheur ...
Et ainsi de suite, semaine après semaine, mois après mois. À la maison, nous avons commencé à vivre de plus en plus normalement. Quelqu'un venait nous rendre visite de temps en temps, nous riions davantage, nous profitions de chaque seconde. Notre petite famille était à nouveau complète.
En juin 2016, Wendy, une de mes nièces, s'est mariée. Après avoir longuement hésité, j'ai décidé d'aller à la fête avec papa et maman. Il s'est avéré que c'était une fête géante ! Toute la famille était là, j'ai parlé à tout le monde toute la soirée, du passé, mais surtout de l'avenir. Je m'amusais et papa et maman me regardaient de loin, les larmes aux yeux. Des larmes de bonheur. Notre vie ne pouvait pas être gâchée maintenant !
Quelques semaines plus tard, papa, maman et moi-même sommes retournés à la mer. Nous allions profiter de quelques semaines de soleil et d'air pur. Ce seront des semaines fantastiques ! Je devais encore me rendre à Gand pour un contrôle, mais ce n'était pas loin de Blankenberge.
En nous promenant le long du port, papa et moi nous sommes arrêtés devant un magasin où l'on vend des jet-skis. Mon rêve ! Après avoir visité et consulté quelques brochures et sites web, papa et moi nous sommes rendus le lendemain chez un concessionnaire à Maldegem. J'y ai vu une beauté. Papa a immédiatement commencé à négocier et j'ai pu obtenir un bon prix. Papa m'a permis de prendre une option sur la machine, car ... le lendemain, je devais passer un examen à Gand. Si le médecin donnait son feu vert, je pouvais réserver le jet ski. Aussitôt dit, aussitôt fait ! Dans la voiture, j'ai immédiatement téléphoné à mon frère Jorn. J'étais tellement fier que je jubilais dans la voiture. Mes vacances d'été 2016 ne pouvaient pas mal se passer ! Je pouvais réaliser mon grand rêve. Papa m'a soutenue jusqu'au bout. Lui aussi était fier de moi.
Le lendemain, nous sommes allés à Gand. J'étais à l'aise, je me sentais bien. J'espérais que le médecin me donnerait le feu vert pour acheter mon appareil de beauté ! Prise de sang, attente et puis chez le médecin ...
Son comportement était étrange. "La maladie n'était pas revenue", pensait-elle, "mais les valeurs sanguines n'étaient pas très bonnes". Quelques tests supplémentaires et le vendredi à 16 heures, nous avons reçu les résultats. Et pour ce qui est de mon grand rêve ? J'ai été autorisée à le mettre de côté pour l'instant, il était trop tôt pour cela. Papa avait le cœur brisé. "C'est déjà un coup dur pour notre plus jeune", a-t-il dit. Mais je l'ai bien pris. "Allez papa, c'est pour l'année prochaine lol. Peut-être qu'il y aura des machines encore plus rapides à vendre à ce moment-là ! Tout ira bien. Je me sens bien, ces valeurs sanguines, ça va aller". Nous sommes rentrés à Blankenberge ...
Papa était mal à l'aise les jours suivants. Il était effrayé, inquiet. Je l'ai consolé en lui disant : "Ça va aller, papa !". Je n'arrêtais pas de rire et de me moquer, maman gardait l'air positif avec moi. Je me sentais à l'aise.
Jusqu'à ce vendredi ... Nous étions tous assis ensemble dans le salon, le cœur toujours aussi effrayé, en attendant qu'il soit 16 heures, pour pouvoir appeler le médecin ... Vers 15h30, mon téléphone a sonné. Je pourrais alors appeler le médecin ... Mais vers 15h30, mon téléphone a sonné. Le médecin ! J'ai décroché et je suis allée directement dans ma chambre. Papa et maman ont tout de suite compris que quelque chose n'allait pas. Pourquoi le médecin s'appelait-il lui-même ? Maman est venue me voir dans ma petite chambre, où j'étais assise sur le lit en train de pleurer... la maladie était revenue ! C'était la troisième fois que j'étais malade ! Nous devions venir à Gand tout de suite ! Cela ne s'annonçait pas bien. Nous étions anéantis !
Le trajet jusqu'à Gand est devenu infernal. À la suite d'un accident, toutes les routes étaient pleines, il n'y avait pas d'issue. Néanmoins, papa a réussi à arriver à Gand juste à temps. Jorn et sa belle-sœur Renée étaient déjà là. Nous avons dû attendre dans la salle d'attente de l'hôpital 9les sol. Silencieux ... effrayé ... inquiet ... triste !
Deux médecins lui ont alors annoncé la mauvaise nouvelle. Un troisième cancer... ce n'est jamais bon. Mon corps était très affaibli. Cela pouvait être fatal. Je ne savais pas ce que j'entendais. Maman pleurait doucement, papa sanglotait, mon frère et Renée avaient les larmes aux yeux et moi... je regardais devant moi, confuse. Est-ce que c'est la fin ? Je ne voulais pas ça ! Je ne voulais pas mourir ! Je me suis mise en colère, j'ai crié ...
Les médecins nous ont conseillé de rentrer à la maison et d'inviter la famille pendant le week-end ... Dire au revoir ? Non ! !!!!!! Je n'en ai pas envie ! Je vais me battre, je vais vaincre ... même cette troisième fois !
Nous avons tout de même invité la famille, samedi et dimanche. Mais ce n'était pas une fête d'adieu, c'était une belle rencontre, des journées amusantes, le début d'un nouveau départ ! Le lundi, je suis retournée à l'UZ, après avoir rendu visite à grand-mère et grand-père. Je leur ai dit : "Ça va aller", "Il ne faut pas avoir peur".
A Gand, on m'a accueillie à "mon" neuvième étage. On m'a donné une chambre sur le côté du stade des Buffalos. J'avais vu ce stade se construire complètement pendant ma maladie. Le traitement a commencé immédiatement et ... après seulement quelques semaines, j'avais fait reculer la maladie ! Le cancer a disparu et je suis prête pour la rééducation et la guérison !
Entre-temps, j'avais commencé à réfléchir de plus en plus aux actions à mener pour soutenir les patients atteints de cancer. J'ai partagé ces idées avec les médecins et le personnel soignant. Je voulais signifier quelque chose pour les autres, mon combat devait être un exemple pour les personnes qui devaient elles aussi lutter contre le cancer !
En septembre, j'ai rencontré Chelsea. Elle a rendu ma vie complète, elle m'a rendu si heureux et si fier. C'était aussi un plaisir pour papa et maman de nous voir heureux et joyeux. Nous étions repartis ... nous pensions quand même ...
Cependant, lors d'un examen en octobre 2016, on a découvert que j'avais une infection. J'ai dû rester à l'hôpital pour un traitement aux antibiotiques. Tout irait bien ! Mardi, cependant, une petite tache noire a été détectée sur ma main ... une infection fongique apparemment. Mercredi, j'ai appelé maman, papa, Jorn, Renée et Chelsea pour leur transmettre le message suivant : "Les médecins m'ont dit que j'avais une infection fongique, mais une infection rare. Les chances de survie ne sont que de 10 %". J'ai sangloté, j'avais si peur, je ne voulais pas mourir. Notre petite famille s'est précipitée à Gand : papa, maman, Jorn, Renée et Chelsea. Tous étaient à mon chevet.
Les médecins m'ont dit qu'ils allaient couper le champignon de ma main (la tache était alors aussi grosse qu'une pièce de 2 euros). J'étais convaincue que cela aussi allait s'arranger. Je ne voulais pas que les autres aient peur et s'inquiètent. Mais quand j'ai vu papa pleurer, j'ai commencé à sangloter à mon tour. Je me suis rendu compte que papa avait peur de me perdre, mais que moi aussi j'avais peur, peur de mourir. Je n'étais pas prête pour cela !
Tard dans la nuit, ils sont encore venus me chercher pour couper la tache de champignon. Un événement douloureux. À minuit, j'ai appelé à la maison pour rassurer papa et maman. La mycose avait disparu, nous pouvions dormir tranquilles.
Le lendemain, cependant, je pouvais à peine parler. J'avais également du mal à reconnaître les gens, même ma propre famille. Je me suis dit que c'était dû à l'anesthésie et aux médicaments. Mais les choses se sont dégradées de plus en plus. Je ne pouvais plus parler... Je dormais presque toute la journée. Je pouvais encore entendre et sentir papa, maman, Jorn, Renée et Chelsea rester avec moi toute la journée. Ils me tenaient la main et me disaient des mots doux. Ils me disaient combien ils m'aimaient. Je les aimais aussi, mais je n'ai plus eu l'occasion de le dire. J'ai senti l'espoir en chacun, l'espoir qu'un miracle se produirait encore et que j'ouvrirais les yeux.
Le mardi 11 octobre 2016, à 4 heures du matin, je n'en pouvais plus. J'ai alors dû abandonner le combat, le combat contre cette terrible leucémie. Je suis sûre que cela a causé beaucoup de chagrin à tout le monde. Je ne voulais pas le faire. J'ai fait de mon mieux, vraiment. Mais la maladie était trop forte. Je suis heureux que ma famille ait été à mes côtés lorsque je me suis endormi pour de bon. Être entouré de tous ceux qu'on aime, qu'est-ce qu'on peut vouloir de plus ?
Je t'aime... Gros bisous... Nils.
Lors des funérailles, une semaine plus tard, environ 600 personnes sont venues rendre un dernier hommage à notre super-héros. Quelle joie de voir combien de personnes aimaient Nils, combien de personnes l'admiraient. À ce moment-là, nous avons également décidé de rendre quelque chose à la société. Nous n'avons pas d'autre choix que de réaliser les idées de notre Nils. Nous sommes également heureux que l'UZ Gent, au nom du professeur Tessa Kerre, veuille soutenir et développer ces actions.
C'est ainsi qu'est née l'association sans but lucratif "Supernils". De cette manière, nous permettons à Nils de continuer à vivre et nous pouvons donner un coup de main à d'autres.
