Asbl SuperNils
Bulletin d'information mensuel
Mois : Janvier 2024
Nouvelles importantes
Site web disponible en trois langues
Désormais, notre site web est disponible en trois langues, à savoir le néerlandais, le français et l'anglais. Nous souhaitons ainsi toucher un plus grand nombre de patients et de personnes intéressées. En outre, cela nous permet d'étendre notre zone de travail à l'ensemble du pays et peut-être même bien au-delà.
Pour changer de langue, cliquez sur le petit drapeau dans le coin supérieur droit (à côté de "contact").
Il est temps de renouveler votre adhésion
La nouvelle année a déjà commencé depuis plusieurs semaines. Il est donc grand temps de renouveler ou de créer votre adhésion. Nos membres ont déjà reçu un courrier avec les liens nécessaires. Certains ont déjà répondu positivement et nous les en remercions !
Les membres font un don d'au moins 40 euros et mentionnent qu'ils souhaitent devenir membres supplémentaires de notre organisation, à titre gratuit. Ils peuvent ainsi contribuer à la réflexion sur notre fonctionnement et nos nouvelles ambitions. Ils reçoivent la lettre d'information mensuelle et peuvent participer activement à l'assemblée générale des membres en mars.
Vous pouvez devenir membre en cliquant sur le lien ci-dessous. Il est préférable de le faire avant le 1er mars 2024, afin d'être sûr de participer à l'importante assemblée générale. Vous recevrez également une attestation fiscale pour votre don.
LIEN : https://supernils.be/nl/elementor-12610-2/
Numéro de registre national
Nos membres et donateurs ont reçu une lettre leur demandant de fournir leur numéro de registre national. Nous avons besoin de ces informations pour préparer et délivrer les attestations fiscales.
Les données seront conservées dans nos dossiers et ne seront pas utilisées à d'autres fins. Cela est également indiqué dans notre accord sur la protection de la vie privée. Les personnes qui préfèrent ne pas communiquer leur numéro doivent savoir qu'il n'est pas possible de délivrer une attestation fiscale pour les dons effectués.
Enquête sur la participation des associations de patients
L'asbl SuperNils collabore à une étude sur l'importance des organisations de patients et de la participation des patients aux soins de santé en Belgique.
La recherche est coordonnée par la Fondation Roi Baudouin, VPP, RadiOrg, LUSS, PEC et Trefpunt Zelfhulp.
L'objectif du projet de recherche est d'aboutir à des recommandations politiques soutenues par le secteur et les acteurs sur le terrain.
Cette recherche pourrait déboucher sur l'octroi d'une subvention aux associations de patients. Il est donc suffisamment important d'y participer.
Il y a actuellement quatre actions, dont deux sont déjà terminées : une enquête numérique et une première réunion à Bruxelles. Deux autres réunions suivront bientôt, avec à chaque fois 20 organisations de Flandre et une quinzaine de Wallonie.
Plan d'action 2024
Le plan d'action 2024 est en cours de préparation et d'élaboration.
Il sera une combinaison des réalisations de 2023 et des nouvelles ambitions pour 2024.
Le plan sera d'abord examiné et affiné au sein du conseil d'administration (février) et de notre groupe consultatif "Cœur et esprit" (février). Après avoir été peaufiné, il sera présenté à l'assemblée générale de mars 2024.
Lors de l'assemblée générale, une coopération active sera recherchée auprès des membres (via de petits groupes de réflexion). De cette manière, certaines ambitions et/ou changements de fonctionnement se concrétiseront.
Notre podcast
Podcast en attente ...
L'enregistrement de nouveaux épisodes de podcast est toujours en suspens. Nous sommes bien trop occupés par d'autres projets en ce moment. Les podcasts déjà enregistrés restent bien sûr disponibles à l'écoute, via notre site web, Spotify et Apple Podcast.
Bientôt, des podcasts d'autres organisations pourront également être écoutés. Bien sûr, à condition qu'ils s'inscrivent dans nos propres objectifs.
Fonctionnement du projet
Les projets se déroulent bien !
1° Dans quelques semaines, notre projet de mouvement sera lancé dans les 6 hôpitaux partenaires. Les derniers développements auront lieu maintenant et le paquet sera alors prêt à être utilisé. Après une évaluation dans les mois à venir, des cas supplémentaires seront distribués aux hôpitaux qui auront manifesté leur intérêt.
2° La mallette technologique est prête à être lancée. Il suffit de quelques ajustements mineurs et d'un arrangement avec Fyxxi Lab de Gand pour qu'ils puissent être utilisés. Nous commencerons dans les 3 départements d'onco-hématologie pédiatrique (UZA, UZ Gent et UZ Leuven).
3° Le scénario a été élaboré. Cependant, le tournage ne peut avoir lieu qu'au printemps, lorsque l'ensoleillement est plus important. Après cela, le paquet sera lancé très bientôt.
4° Le paquet VR commencera son processus de développement le vendredi 19 janvier. Tout d'abord, un environnement SuperNils sera créé, avec son propre avatar SuperNils. Ensuite, un jeu de mouvement sera intégré et des films à 360° seront encore tournés. Le lancement est prévu pour fin 2024, début 2025.
Ces projets ont été rendus possibles grâce au parrainage de diverses entreprises pharmaceutiques, de la Fondation contre le cancer et de Levensloop Schoten.
Sous les feux de la rampe
Nouvelle collaboration à l'horizon !
Le lundi 22 janvier 2024, notre président se rendra à Liège, pour visiter l'école MOSA-Ballet. Il est possible que nous commencions à travailler avec cette école, dans le cadre de leur projet "Du cancer à la danse".
Nous réfléchissons à des opportunités dans le cadre de notre projet VR et de notre projet motion.
Cette coopération permet également à notre organisation de franchir immédiatement la frontière linguistique, ce qui est important pour élargir notre groupe cible.
Vous vous demandez ce que cette collaboration apportera concrètement ? Vous en saurez plus lors de l'assemblée générale.
Lancement du volontariat
L'asbl SuperNils a lancé sa première opération de bénévolat à Berendrecht. Certaines dames vont crocheter/tricoter des bonnets, des écharpes et des poupées SuperNils. Ces articles seront bientôt mis en vente dans la boutique en ligne.
Ce revenu supplémentaire sera utilisé pour la poursuite de la réalisation de nos projets.
Demande d'aide
Levensloop Schoten 2024
L'asbl SuperNils participe à nouveau à cette marche pour la vie dans le magnifique parc de Schoten.
Les dates sont fixées et les commentaires de l'année dernière ont été pris en compte. Nous irons maintenant à Levenslopen les 7 et 8 septembre 2024, en contournant quelque peu le début de la nouvelle année scolaire.
Bien sûr, nous ne pouvons pas participer sans une équipe active et sportive de bénévoles avec un cœur de SuperNils. Alors dépêchez-vous d'aller sur le site Web de Schoten Levensloop et inscrivez-vous dans l'équipe SuperNils. Nous essaierons à nouveau de couvrir les 24 heures et d'être constamment présents sur le parcours. Cela a réussi en 2023, cela devrait également réussir en cette belle année.
Voici le lien pour s'inscrire : https://www.levensloop.be/shop/add_participation/step_2#join
Et puis, bien sûr, choisissez l'équipe SuperNils ! La participation ne coûte encore que 10 euros.