"Nilspire Me"
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Nilspire Me ... application web spécialement conçue pour les personnes atteintes d'un cancer
L'application sera lancée pour la première fois en décembre 2026. Dans janvier 2027 lancer nous digne d'un événement, en présence de la presse, de patients et de personnes intéressées. L'application a été testée de manière approfondie par des AYA, leurs proches et les personnes impliquées dans le parcours.
L'application se compose au final de quatre modules, qui accompagnent chacun à leur manière les jeunes dans l'une des étapes les plus difficiles de leur vie.
Module 1: “ Reprenez le contrôle de votre parcours de soins ” : notez vos rendez-vous dans votre agenda personnel, notez les questions importantes que vous devez absolument poser au médecin, suivez l'évolution de vos paramètres dans le rapport quotidien et programmez des rappels pour ne plus rien oublier. Dans ce module, vous aurez également un aperçu de votre état d’esprit moyen au cours des derniers jours ou des dernières semaines. C’est pratique lorsque vous devez vous rendre à une consultation chez votre médecin traitant.
Module 2: “ La vie sociale ” : ici, vous pouvez discuter avec des personnes dans la même situation que vous ou avec des amis, que vous pouvez ajouter vous-même à votre cercle. Créez votre propre micro-communauté avec les personnes que vous souhaitez avoir près de vous. N’oubliez surtout pas de vous abonner à la chaîne de votre hôpital. Ainsi, vous ne manquerez aucun message susceptible de vous concerner ! Conservez de beaux souvenirs sur votre tableau d’affichage personnel et partagez-les avec les personnes de votre choix. Chaque jour, l’application vous envoie une citation positive, juste pour vous remonter le moral. Vous gardez toujours le contrôle de ce parcours social : vous prenez contact quand vous le souhaitez, avec qui vous voulez et surtout lorsque vous vous sentez bien et prêt(e) à le faire.
Module 3: “ Détente ” : ce module est dédié à ta détente, qui est essentielle. Note dans ton journal les choses qui te tiennent à cœur, joue à un jeu, seul(e) ou à deux, découvre la belle offre de l'ASBL SuperNils et lance-toi dans les activités proposées. Les défis proposés (boîte à défis) sont à essayer absolument. Profite d’un peu de calme, mais essaie aussi de rester un peu actif si tu te sens bien. Les exercices de respiration proposés peuvent t’y aider.
Module 4: Vous trouverez ici des informations générales importantes, mais aussi des informations provenant de votre hôpital. Vous pouvez également revoir les webinaires passés et vous inscrire à de nouveaux webinaires. Vous pouvez également y conserver vos contacts de manière claire et organisée.
SécuritéLes données personnelles : asbl SuperNils et tous ses partenaires ont veillé à ce que vos données soient toujours en sécurité. À cette fin, nous avons conclu un partenariat avec l'asbl cabinet d'avocats Caluwaerts - Uytterhoeven, qui nous ont soutenus dans le parcours juridique difficile mais nécessaire de la protection de la vie privée et du GDPR.
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Textes élaborés et fournis par Namitaa Shah - avocate chez Caluwaerts-Uytterhoeven et collaboratrice de l'Ordre des avocats d'Anvers.