SuperNils informeert …

SuperNils wil jullie via de website ook informeren over leukemie. Wat is leukemie eigenlijk? Wat doet de ziekte met je lichaam? Hoe kan men leukemie genezen? Maar we willen ook aangeven waar je terecht kan met jouw vragen, waar je lotgenoten kan ontmoeten of waar je extra hulp en ondersteuning kan krijgen.

We proberen dit op verschillende manieren te doen.

In de eerste plaats laten we professor Dr. Tessa Kerre aan het woord in onze podcast. Als arts, professor en onderzoeker in het UZ Gent en aan de Universiteit van Gent, is zij het beste geplaatst om de juiste informatie mee te geven. Bovendien is ze als medisch adviseur ook lid van onze raad van bestuur en stond ze mee aan de wieg van vzw SuperNils.

Klik op de tekst (podcast gesprek 1/2) onderaan op de foto’s van professor Kerre, zet je in de zetel en luister naar de podcastafleveringen, die we met haar opnamen.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Vervolgens willen we jullie ook informeren via de motion-comic van Immuno-T. Een tekenfilmpje waarin zeer bevattelijk wordt uitgelegd wat kanker in je lichaam doet en op welke manieren men de ziekte probeert aan te vallen en te genezen. Het filmpje is ook bruikbaar om uitleg te geven aan kinderen. Het is zelfs geschikt bevonden voor kinderen vanaf de leeftijd van 4 jaar. Professor Dr. Tessa Kerre stond als drijvende kracht mee aan de wieg van dit filmpje. Later zal er ook nog bijkomende ondersteuning komen, in de vorm van een stripverhaal of vertelboek. Benieuwd? Klik op de onderstaande prent/link en bekijk het verhaal van de T-cellen. Door op de pijltjes van je computer te drukken, ga je verder in de verhaallijn.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

En dan hebben we nog allerlei brochures, die ons worden aangereikt vanuit de Belgian Haematological Society – Patiënt Committee en de verschillende patiëntenorganisaties, en die we via onze website met jullie mogen delen. Het betreft brochures met informatie over onco-hematologische aandoeningen (breder dan alleen leukemie). Klik telkens op de titel om naar de brochure te gaan. Bovendien hebben we ook info ontvangen van Stichting tegen Kanker, die we hier graag met jullie delen. En we bezorgen jullie nog linken naar interessante websites, met informatie rond diverse thema’s en met informatieve en interactieve sessies. Een ruim aanbod dus, dat de nood kan invullen van veel mensen.

Leven met lymfeklierkanker

2° Immunotherapie – kanker behandelen met de hulp van uw afweersysteem

Autologe stamcelcollectie en transplantatie

Praktische informatie over immuuntherapie

Leven met perifere neuropathie

Biomedisch Onderzoek

Onderzoek in de kinderoncologie

Website Stichting tegen Kanker

Verschillende gratis te bestellen brochures, via Stichting tegen kanker.

10° Website van het Leuven KankerInstituut (LKI) met diverse interessante thema’s en linken naar informatieve en interactieve sessies. Mogelijk ook interessant voor partners en familieleden van mensen met kanker! Klik HIER en zoek je weg in het ruime aanbod.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Kanker-infolijn …

Kankerinfo gratis telefoonlijn 0800 15 802: Voor al uw vragen over kanker. Meer weten, klik op de foto hiernaast.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Psychologische steun bij kanker …

Stichting tegen Kanker biedt gratis psychologische begeleiding van korte duur (max. 6 sessies) per telefoon aan. Zowel patiënten als naasten kunnen hiervan gebruik maken. Ook voor rouwbegeleiding van naasten, na overlijden van de patiënt.

De psychologen die met de Stichting samenwerken zijn gespecialiseerd in de kankerproblematiek.

Meer weten over de verschillende mogelijkheden? Klik dan snel op de foto hiernaast.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Financiële steun aan personen met kanker …

Wanneer een kankerpatiënt moeilijkheden ervaart om de kosten van zijn behandelingen te betalen, kan hij onder bepaalde voorwaarden een vraag om financiële steun indienen bij Stichting tegen Kanker.

Lees meer over de voorwaarden en de te nemen stappen, door te klikken op de foto hiernaast.

TUKI vzw biedt financiële, juridische, praktische, administratieve en emotionele steun aan kinderen met een levensbedreigende ziekte. Dit zowel tijdens de behandeling in België, maar ook als het kind wordt doorverwezen naar het buitenland voor een behandeling of operatie. Ze kunnen ook ondersteunen bij niet-terugbetaalde medicatie.

Meer weten? Klik op de prent hiernaast.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Villa Max … trotse partner van vzw SuperNils!

Een ernstig ziek kind in huis vraagt veel werk, aandacht en tijd. Soms kan een mooie vakantie met het ganse gezin dan ook enorm deugd doen. Villa Max kan jullie hierbij helpen. Vzw SuperNils stelt deze organisatie met een groot hart dan ook graag aan jullie voor. Klik snel op de onderstaande foto en bekijk de voorwaarden en mogelijkheden.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Ondersteuning voor mensen die te maken krijgen met kanker …

Huyse nestelt is een vzw die een kinderwerking organiseert voor kinderen die in het gezin te maken krijgen met kanker.

Voor 5 euro kan je terecht in hun warme nest, elke eerste woensdag van de maand tussen 14 uur en 16 uur. Je kan er spelen, knutselen, op speurtocht gaan, je verhaal vertellen, iets lekkers eten, enz.

De organisatie is terug te vinden in Eeklo – Roze 150.

Maar Huyse nestelt is meer dan alleen een kinderwerking. Het is een inloophuis voor mensen met of na kanker en hun naasten en nabestaanden … Klik op de prent hiernaast voor meer informatie.

de vzw Ambulance Wens België is een mooie organisatie, die kinderen en volwassenen nog één keer kan laten genieten van de kleine dingen in het leven. De geladenheid van het nakende einde eventjes kunnen afschudden. Je haast terug goed in je vel voelen voor één dag.

De mensen van Ambulance Wens België helpen je om alles uit dat moment voor het afscheid te halen. Ze zorgen voor een laatste wens, voor blije gezichten. Zo kan je toch nog één keer naar huis, of even naar de musical die je zo graag wou zien, of thuis kerst vieren met de familie. Een ambulancier en verpleegkundige helpen om die wens mogelijk te maken.

Meer weten? Klik op de prent hiernaast!

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Onco-hematologie … er zijn veel verschillende kankers die onder deze noemer vallen. Zo is er Hodgkin en Non-Hodgkin, Waldenström, Lymphona, acute leukemie, enz. Patiënten die lijden aan één van deze ziektes hebben specifieke vragen, specifieke noden. Ze willen de juiste informatie krijgen over de ziekte en haar behandelingen, ze willen contact met lotgenoten, die weten waarover ze praten, omdat ze in hetzelfde schuitje zitten.

Om de patiënten, maar ook hun familieleden, hiermee verder te helpen, deelt vzw SuperNils hier graag de websites van de verschillende patiëntenorganisaties en lotgenotenverenigingen. Zo hebben jullie altijd de correcte gegevens bij de hand en kunnen jullie rechtstreeks in contact treden met de meest aangewezen persoon. Hij/Zij zal jullie graag verder helpen.

Kleine Prins vzw zet zich in Limburg in voor kinderen die voor de leeftijd van 18 getroffen worden door een vorm van kanker of een andere levensbedreigende ziekte. 

KiKOV-Leuven is de Kinderkanker Oudervereniging verbonden met UZ Gasthuisberg in Leuven. De vzw is ontstaan uit de ervaringen van verschillende ouders van een kind met kanker. Wij voelden dat er nood was aan ondersteuning en kennis van ouders die hetzelfde meemaken.

ALWBACTION LYMPHOME WALLONIE-BRUXELLES. Een Franstalige vereniging, in België, voor patiënten met lymfoom. Ons team van vrijwilligers begeleidt, informeert en ondersteunt patiënten in remissie en behandeling van lymfoom.

CMP Vlaanderen vzw. Een vereniging voor mensen die aan de ziekte Multipel Myeloom (ziekte van Kahler) en voor mensen die aan de ziekte van Waldenström lijden.
Deze ziektes zijn twee vormen van beenmergkanker. We zijn er natuurlijk ook voor hun familie en vrienden.

Het Sikkelcel Collectief. Opgericht door een groep mensen met sikkelcelziekte, hun families en vrienden omdat ze geconfronteerd werden met het gebrek aan informatie, de misverstanden en de verkeerde informatie rond de aandoening. Het nagestreefde doel is om de ziekte bekend te maken bij het publiek en de vooroordelen die ermee verband houden door middel van bewustmakingsacties, voorlichting en verschillende partnerschappen te doorbreken. 

Lotgenotengroep van jongeren met kanker in Vlaanderen. Onze groep kreeg de naam FLAYA. De term AYA is de afkorting voor Adolescent and Young Adult. De letters FL staan voor Flanders wat de engelse vertaling is van Vlaanderen. Dus als je het volledig wil uitspreken oefen je best een paar keer “Flanders’ Adolescent and Young Adults with Cancer”.

De “Hodgkin en non-Hodgkin  vzw” is een lymfeklierkankervereniging zonder winstoogmerk dat als hoofddoel heeft de Hodgkin en non-Hodgkin ‘lymfeklierkanker’ patiënten te steunen in hun beleving als kankerpatiënt. Iemand die hetzelfde heeft meegemaakt begrijpt je beter. Dat is de kracht van ons lotgenotencontact en dat willen we met jou delen.

Lotuz is een patiëntenvereniging die mensen en hun naasten die een stamceltransplatatie hebben ondergaan samenbrengt en ondersteunt. Onze vereniging is ontstaan op vraag van Dr. Hélène Schoemans van UZ Leuven die enkele lotgenoten samenbracht om zo een patiëntenvereniging op te richten voor mensen die een allogene stamcel transplantatie hebben ondergaan.

LYMFKLIERKANKER VERENIGING VLAANDEREN (LVV). Dit is een lotgenotengroep voor mensen met een hodgkinlymfoom (de ziekte van Hodgkin), een non-hodgkinlymfoom, chronische lymfatische leukemie, de ziekte van Waldenström en hun partners en familie. Onze patiëntenvereniging verstrekt jou informatie over lymfeklierkanker, maar je kan ook altijd bij ons terecht voor een babbel onder lotgenoten.

Stichting Me to You. Leukemiepatiënten het gevoel geven dat zij erbij horen. Via diverse projecten voor ondersteuning en aanvullende behandelingen wil ME TO YOU bijdragen aan een optimale levenskwaliteit van de leukemiepatiënten en hen vooral ook het gevoel geven dat zij in eerste instantie een persoon, een individu zijn en er bij horen! SAMEN STERK! VOOR DE PATIENT

MPN België. Dit is een besloten facebookgroep voor Belgische patiënten met Myeloproliferatieve Neoplasmen (MPN’s). Besloten wil zeggen dat alleen leden de commentaren en berichten kunnen lezen. Er is dus een zekere privacy gerespecteerd. Bedoeling is van patiënten met elkaar in contact te brengen om ervaringen met symptomen of behandelingen te delen.

vzw MYMU Wallonie-Bruxelles. Een Franstalige steungroep voor patiënten met multipel myeloom.

Sang pour Sang vzw. Belgische vereniging voor de strijd tegen sikkelcelanemie en hemoglobineziekten. Sang pour Sang vzw, opgericht in juli 2020 in België, heeft tot doel de sikkelcelziekte te bestrijden, het bewustzijn te vergroten, patiënten en hun families te begeleiden en te ondersteunen.

SICKLECELL DISEASE FIGHTING’S CLUB. Hier kunnen we alleen enkele mailadressen meegeven. Op deze manier kunnen jullie wel contacten leggen met de verantwoordelijken.

barbaramabidi@hotmail.com // naomikalungwe@hotmail.com // annancybarbara@gmail.com // scdfcvlaanderen@gmail.com //

Vzw SuperNils. Een organisatie die vooral inzet op de emotionele zorg van patiënten met een onco-hematologische aandoening en hun familieleden. Verder ondersteunen we het wetenschappelijk onderzoek naar leukemie en geven we leerkrachten tips en tricks, als ze worden geconfronteerd met een ernstig zieke leerling in de klas.

Wildgroei vzw. Lotgenotenvereniging voor leukemie- en lymfomenpatiënten.

Onze lotgenotenvereniging biedt informatie aan die niet, of in onvoldoende mate aan bod komt via de gekende kanalen. Verder verbetert de groep de onderlinge communicatie door problemen te bespreken en ervaringen over het ziekteproces uit te wisselen.

Casa Callenta is een warm (t)huis voor en door lotgenoten met kanker waar onze gastheren en -vrouwen je heel graag verwelkomen! Een plaats waar je nieuwe energie opdoet, mensen ontmoet, informatie vindt en uitdagingen ontdekt om terug verder te kunnen.

Wekelijks organiseren we één of twee ontmoetingsmomenten en bieden we een ontspannend en informatief aanbod aan. We verwelkomen je heel graag.

Ook vrienden, familie of mantelzorgers zijn meer dan welkom!

ToeKan is een vereniging voor kankerpatiënten en mantelzorgers uit de omgeving van Ronse. De organisatie wil hen een hart onder de riem steken door hen samen te brengen voor een goed gesprek, om ervaringen te delen, om info te krijgen van elkaar en van professionals en om ontspannende activiteiten te doen.

Contact: 0472 / 01 28 59 of via post: Rode Mutslaan 179 te 9600 Ronse.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Lotgenoten-groepen en organisaties voor rouwende mensen …

De wetenschap heeft al veel bereikt in het onderzoek naar de behandeling en genezing van ernstige ziektes, zoals kanker. Veel mensen genezen dan ook van zo’n ziekte en kunnen hun leven terug opnemen.

Soms loopt het echter ook slecht af en komt de patiënt te overlijden. Een dierbare verliezen, is nooit prettig en heeft altijd een impact op het leven van zij die achterblijven. Of het nu om een ouder persoon gaat of om een jong iemand, of het nu om een ouder gaat, een goede vriend of je kind … Altijd zullen er rouwenden achterblijven, mensen die hun verdriet een plaatsje moeten geven en het leven terug moeten oppakken. Sommige mensen kunnen dat alleen, anderen hebben een luisterend oor nodig of willen praten met mensen die hetzelfde meemaakten.

Weet ook dat rouwen niet alleen voorkomt bij een definitief afscheid. Ook het krijgen van een slechte diagnose kan een proces van rouw en verdriet op gang brengen. Je moet immers (tijdelijk) afscheid nemen van bepaalde gewoontes in je leven (levenskwaliteit kan dalen, sociale contacten verminderen, niet naar werk of school, geen sport, enz.). We noemen dat “levend verlies“. Ook mensen die hiermee geconfronteerd worden, hebben baat bij een luisterend oor, bij wat steun en hulp.

Onderstaande lotgenoten-groepen en organisaties kunnen je daarbij helpen …

Missing You vzw is een vrijwilligersorganisatie die zich in heel Vlaanderen inzet voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen die een dierbare verloren zijn. Aangezien jonge mensen ook tijd en ruimte nodig hebben om hun verlies te verwerken, wil Missing You hen hierin (onder-)steunen door hen enerzijds in contact te brengen met lotgenoten en anderzijds door het sensibiliseren van hun omgeving en de bredere maatschappij. Klik op de foto hiernaast en ga naar de info-pagina van Missing You, met links naar hun website en facebookpagina.

De vereniging ‘Ouders Van een Overleden Kind’ (O.V.O.K.) staat open voor alle ouders van een overleden kind, ongeacht de leeftijd of doodsoorzaak van het kind.

Een warme plek voor jongeren en volwassenen die zich wel eens verloren voelen: wanneer je iemand verloren bent of wanneer je jezelf verloren bent door kanker, ziekte, depressie of burn-out. Bij Lost & Co kom je op verhaal bij een ‘compagnon’ (link compagnonpagina: Compagnons (lostenco.be) of je doet iets wat deugd doet (iets sportiefs, creatiefs, iets liefs) met iemand die net als jij weet wat verlies meemaken is. Je kiest zelf wie of wat bij je past en het kost je niets.  Of je ‘wordt zelf Co’ (link Co worden pagina CO worden (lostenco.be)  omdat je je eigen verhaal op een positieve manier wil delen met anderen. 

Zo geven we met velen samen verlies een gouden randje. We zijn gestart in Lier en groeien verder in Vlaanderen.

Vilomah vzw ondersteunt gezinnen die een kind verloren hebben of gaan verliezen (palliatief). Uit eigen ervaring weten ze dat het (nakende) verlies van je kind gepaard gaat met ontelbare emoties zoals ongeloof, verdriet, woede, schuldgevoel en eenzaamheid. Deze zijn erg moeilijk uit te leggen aan iemand die dit niet zelf heeft meegemaakt.

Gelukkig zijn er in onze maatschappij niet zo veel ouders die dit moeten meemaken. Maar dat betekent ook dat de kans dat je iemand kent die je begrijpt zeer klein is. Vilomah verenigt lotgenoten en tracht hun negatieve ervaringen om te zetten in een positief gevolg voor anderen die met een gelijkaardige situatie geconfronteerd worden. Naast dit lotgenotencontact zet de organisatie ook in op andere activiteiten ten voordelen van deze gezinnen. Lees meer door te klikken op de foto hiernaast.

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Visits: 1538