Hier staat vzw SuperNils voor …

SuperNils” is een vzw die de ideeën van de in 2016 aan leukemie overleden Nils wil realiseren en daarbij vier grote doelstellingen nastreeft.

1° In de eerste plaats willen we kinderen met leukemie ondersteunen, door hen leuke BFB’s (better feeling bags) met enkele attributen/speelgoed/gadgets aan te bieden. We doen dit tijdens een SuperNilsdag, die we jaarlijks organiseren in de kinderziekenhuizen van het UZ Gent en het UZ Antwerpen. Onze mascotte kleurt deze dag, samen met één van de ambassadeurs.

2° Mensen die op de verjaardag van Nils (10 januari) op de afdelingen hematologie van het UZ Gent en het UZ Antwerpen op consultatie komen, die in de dagklinieken van deze dienst worden verzorgd of gehospitaliseerd zijn, ontvangen een mooi geschenk. Gewoon om postuum de verjaardag van Nils te vieren, maar ook om deze mensen een hart onder de riem te steken. Hierbij respecteren we de privacy van de mensen en zullen we nooit iets opdringen.

3° Verder biedt onze organisatie financiële steun aan het project Immuno-T van professor Tessa Kerre en aan het onderzoek naar leukemie. Dit gebeurt o.a. met de donaties die worden gestort in de universiteitsfondsen SuperNils van de universiteiten Antwerpen (UZA Foundation) en Gent (CRIG). Het onderzoeksdoel (of doelen) wordt bepaald door een adviesraad van de universiteit. Wat er met de gelden juist gebeurt, wordt tijdens de algemene vergadering van de vzw uitgelegd door de betrokken onderzoekers. Zo krijgen onze sponsors zicht op de bestemming van hun donaties.

4° De vzw wil patiënten en hun familieleden/vrienden ook informeren over leukemie. Wat doet deze verschrikkelijke ziekte met het lichaam en op welke manier kan ze genezen worden? O.a. via een motion-comic van Immuno-T wordt alles in een duidelijke en verstaanbare taal uitgelegd.

5° Tenslotte zet vzw SuperNils zich ook in binnen onderwijs. Onderwijsmensen die worden geconfronteerd met kanker in hun klas hebben het vaak moeilijk om de juiste woorden en ondersteuning te vinden. Dankzij de medewerking van leerkrachten, orthopedagogen en de motion comic van Immuno-T proberen we hen daarbij te helpen. Onze onderwijscoördinator denkt voortdurend na over methodieken, inhouden en mogelijke ondersteuning. Indien mogelijk zullen zelfs materialen en opleidingen via webinars worden aangeleverd. Samenwerking hiervoor met internationale bedrijven behoort alvast tot de mogelijkheden.

Alle acties gebeuren steeds in overleg met de artsen en verpleegkundigen van de afdelingen Hematologie van zowel het UZ Gent (Professor Tessa Kerre zit in onze RVB) als het UZ Antwerpen (professor Zwi Berneman en de pedagogische dienst van het UZA kinderziekenhuis).  Via de universiteitsfondsen hebben we ook contacten met professoren uit de universiteiten van beide steden en met het CRIG (Cancer research Institute Ghent). Zo wil SuperNils uitgroeien tot een organisatie met naam en faam in de medische wereld, maar vooral bij de patiënten.

Om bovenstaande niet-winstgevende doelstellingen te verwezenlijken zal vzw SuperNils activi-     teiten organiseren, met inbegrip van winstgevende activiteiten, binnen de grenzen van wat wettelijk is toegelaten en waarvan de opbrengsten volledig zullen worden bestemd voor de verwezenlijking van de niet-winstgevende doelstellingen. Om de activiteiten zo divers mogelijk te maken en een breed publiek aan te spreken, werd ook een jeugdpijler opgericht onder de koepel van SuperNils. Nils for Life is als aparte vzw gegroeid vanuit een groepje vrienden van Nils. Ze wilden iets doen voor de warmste week, specifiek voor de behandeling van leukemie, de ziekte waaraan hun kameraad is overleden. Maar omdat we eigenlijk dezelfde doelstellingen nastreefden en we allebei gegroeid zijn vanuit het verlies van Nils, zijn we met beide besturen gaan samenzitten en realiseerden we 1 grote organisatie, vzw SuperNils, met jeugdpijler Nils for Life. 

Onze organisatie (koepel-vzw SuperNils – jeugdpijler Nils for Life, verder vzw SuperNils genoemd) draagt 5 kernwaarden hoog in het vaandel:
° Gelijkwaardigheid: Elke leukemiepatiënt en zijn familie/vrienden zal, ongeacht leeftijd, sociale afkomst, herkomst, religie, geslacht of gender, binnen de gestelde doelstellingen van de vzw, ondersteuning krijgen tijdens het moeilijke proces dat doorlopen wordt. Vzw SuperNils zal niemand uitsluiten.
° Respect: Ondersteuning zal steeds geboden worden vanuit respect voor de privacy, de vragen en verwachtingen van de patiënt en zijn familie/vrienden.
° Deskundigheid: Vzw SuperNils zal steeds handelen in overleg met Professor Dr. Tessa Kerre, Professor Zwi Berneman, diverse onderzoekers, verpleegkundigen, opvoeders en andere deskundigen. Op die manier wordt borg gestaan voor een deskundige ondersteuning en begeleiding. De vzw zet ook in op de financiële ondersteuning van het onderzoek naar immunotherapie en de behandeling en preventie van leukemie. 

° Verbondenheid: Vzw SuperNils betrekt zowel de patiënten als hun familie en vrienden bij de ondersteuning van het te doorlopen proces. Op die manier ontstaat er een wisselwerking waardoor alle partijen versterkt worden en elkaar beter begrijpen.
° Toegankelijkheid: De activiteiten van vzw SuperNils moeten toegankelijk zijn voor iedereen, zodat alle mensen hun steentje kunnen bijdragen tot de doelstellingen van de organisatie (o.a. via de Warmste Week van Studio Brussel).

Iedereen binnen de vzw handelt naar deze vijf mooie, gelijkwaardige kernwaarden.

Visits: 39