Over ons

SuperNils” is een vzw die de ideeën van de in 2016 aan leukemie overleden Nils wil realiseren en daarbij vier grote doelstellingen nastreeft.

1° In de eerste plaats willen we kinderen met leukemie ondersteunen, door hen leuke BFB’s (better feeling bags) met enkele attributen/speelgoed/gadgets aan te bieden. We doen dit tijdens een SuperNilsdag, die we organiseren tijdens de zomermaanden in de kinderziekenhuizen van het UZ Gent en het UZ Antwerpen. Onze mascotte kleurt deze dag, samen met één van de ambassadeurs.

2° Mensen die op de verjaardag van Nils (10 januari) op de afdelingen hematologie van het UZ Gent en het UZ Antwerpen op consultatie komen, die in de dagklinieken van deze dienst worden verzorgd of gehospitaliseerd zijn, ontvangen een mooi geschenk. Gewoon om postuum de verjaardag van Nils te vieren, maar ook om deze mensen een hart onder de riem te steken. Hierbij respecteren we de privacy van de mensen en zullen we nooit iets opdringen.

3° Verder biedt onze organisatie financiële steun aan het project Immuno-T van professor Tessa Kerre, aan kankeronderzoek in het algemeen en leukemie in het bijzonder. Dit gebeurt o.a. met de donaties die worden gestort in de universiteitsfondsen SuperNils van de universiteiten Antwerpen en Gent. Het onderzoeksdoel (of doelen) wordt bepaald door een adviesraad van de universiteit. Wat er met de gelden juist gebeurt, wordt tijdens de algemene vergadering van de vzw uitgelegd door de betrokken onderzoekers. Zo krijgen onze sponsors zicht op de bestemming van hun donaties.

4° Tenslotte zet vzw SuperNils zich ook in binnen onderwijs. Onderwijsmensen die worden geconfronteerd met kanker in hun klas hebben het vaak moeilijk om de juiste woorden en ondersteuning te vinden. Dankzij de medewerking van leerkrachten, orthopedagogen en de motion comic van Immuno-T proberen we hen daarbij te helpen. Onze onderwijscoördinator denkt voortdurend na over methodieken, inhouden en mogelijke ondersteuning. Indien mogelijk zullen zelfs materialen worden aangeleverd.

Alle acties gebeuren steeds in overleg met de artsen en verpleegkundigen van de afdelingen Hematologie van zowel het UZ Gent (Professor Tessa Kerre zit in onze RVB) als het UZ Antwerpen (professor Zwi Berneman).  Via de universiteitsfondsen hebben we ook contacten met professoren uit de universiteiten van beide steden en met het CRIG (Cancer research Institute Ghent). Zo wil SuperNils uitgroeien tot een organisatie met naam en faam in de medische wereld, maar vooral bij de patiënten.

Om bovenstaande niet-winstgevende doelstellingen te verwezenlijken zal vzw SuperNils    activiteiten organiseren, met inbegrip van winstgevende activiteiten, binnen de grenzen van wat wettelijk is toegelaten en waarvan de opbrengsten volledig zullen worden bestemd voor de verwezenlijking van de niet-winstgevende doelstellingen. Om de activiteiten zo divers mogelijk te maken en een breed publiek aan te spreken, werd ook een jeugdpijler opgericht onder de koepel van SuperNils. Nils for Life is als aparte vzw gegroeid vanuit een groepje vrienden van Nils. Ze wilden iets doen voor de warmste week, specifiek voor de behandeling van leukemie, de ziekte waaraan hun kameraad is overleden.

Momenteel organiseren ze al twee grote activiteiten in de omgeving van Temse en Sint-Niklaas: een kerstmarkt in december en een echt jeugdfestival in mei-juni. De opbrengst van de events gaat naar vzw SuperNils en de stichting Me to You, die zich inzet voor patiënten met leukemie.

Omdat we eigenlijk met hetzelfde doel bezig zijn, omdat we dezelfde waarden en normen nastreven, omdat we allebei gegroeid zijn vanuit het verlies van Nils, zijn we met beide besturen gaan samenzitten om te praten over het realiseren van 1 grote organisatie, vzw SuperNils, met jeugdpijler Nils for Life. In de eerste helft van 2020 zal die grote vzw ook administratief een feit geworden zijn.

Onze organisatie (koepel-vzw SuperNils – jeugdpijler Nils for Life) draagt 5 kernwaarden hoog in het vaandel:
° Gelijkwaardigheid: Elke leukemiepatiënt en zijn familie/vrienden zal, ongeacht leeftijd, sociale afkomst, herkomst, religie, geslacht of gender, binnen de gestelde doelstellingen van de vzw, ondersteuning krijgen tijdens het moeilijke proces dat doorlopen wordt. Vzw SuperNils-Nils for Life zal niemand uitsluiten.
° Respect: Ondersteuning zal steeds geboden worden vanuit respect voor de privacy, de vragen en verwachtingen van de patiënt en zijn familie/vrienden.
° Deskundigheid: Vzw SuperNils-Nils for Life zal steeds handelen in overleg met Professor Dr. Tessa Kerre, Professor Zwi Berneman, andere onderzoekers, verpleegkundigen, opvoeders en andere deskundigen. Op die manier wordt borg gestaan voor een deskundige ondersteuning en begeleiding. De vzw zet ook in op de financiële ondersteuning van het onderzoek naar immunotherapie en de behandeling en preventie van kanker in het algemeen en leukemie in het bijzonder.
° Verbondenheid: Vzw SuperNils-Nils for Life betrekt zowel de patiënten als hun familie en vrienden bij de ondersteuning van het te doorlopen proces. Op die manier ontstaat er een wisselwerking waardoor alle partijen versterkt worden en elkaar beter begrijpen.
° Toegankelijkheid: De activiteiten van vzw SuperNils-Nils for Life moeten toegankelijk zijn voor iedereen, zodat alle mensen hun steentje kunnen bijdragen tot de doelstellingen van de organisatie (o.a. via de Warmste Week van Studio Brussel).

Iedereen binnen de vzw handelt naar deze vijf mooie, gelijkwaardige kernwaarden.

1703total visits,1visits today