beter kennen.
Alleen is maar alleen ... zonder een degelijk netwerk sta je nergens. Vzw SuperNils laat zich net daarom omringen door sterke partners, die elk een meerwaarde kunnen betekenen voor de algemene werking van de organisatie.
Op deze pagina laten we je kennis maken met onze compagnons, mensen en organisaties die zeer nauw samenwerken met vzw SuperNils om onze doelstellingen effectief te realiseren. Op dit ogenblik bestaat ons netwerk van compagnons uit 12 partners. Elk van hen heeft een specifieke betekenis voor ons. We nemen je even mee voor een korte kennismaking …
Met vier organisaties/partners werken we samen aan projecten en interactieve pakketten. Zij ondersteunen ons dus effectief bij de doelstelling om het mentale welzijn van patiënten op te krikken. Het gaat hier om LukiArt vzw uit Sint-Martens-Latem, Fyxxilab uit Gent, het verzorgend personeel van de ziekenhuizen en meer specifiek ook AZ Delta Roeselare, waarmee we een officieel samenwerkingsakkoord hebben afgesloten. Samen met hen realiseerden we de interactieve boxen “SuperNils Schetsatelier”, “Talismandoosje”, “Techniekkoffer” en “Bewegingskoffer”.
Met Lost & Co vzw gingen we in zee om een opleiding rond rouw en verlies te organiseren voor leerkrachten die worden geconfronteerd met kanker in de klas. De organisatie zorgde voor een professionele bijeenkomst en een hoop waardevol materiaal, waarmee de leerkrachten een eigen schoolbeleid konden opstarten rond rouw en verlies. Met dezelfde mensen gaan we in de nabije toekomst (2024) praatgroepen opzetten voor naasten van hematologische patiënten,een nood die we mee willen invullen.
Een recente partner is LEA. Zij organiseren samen met ons de praatgroepen voor naasten van patiënten met een hematologische kanker. Uiteraard betrekken we bij deze organisatie nog andere organisaties en mensen, om te zorgen voor een inhoudelijke meerwaarde.
En dan zijn er de patiëntenorganisaties, verenigd in het BHS (Belgian Haematological Society). Dankzij deze groep krijgen wij meer bekendheid bij de hematologische patiënten en bovendien een hoop informatie die we mogen delen op onze website. Een zeer nuttige groep mensen, die tweemaandelijks samenkomen en waarvan vzw SuperNils deel uitmaakt. Eén patiëntenorganisatie specifiek, namelijk Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw, steunt ons bij de uitwerking van de SuperNilsdagen, waarbij we leuke geschenken uitdelen aan de patiënten in onze zes partnerziekenhuizen.
Met twee partners bestaat de samenwerking uit het delen van elkaars brochures en informatie, zodat de specifieke werkingen bekend raken bij een breder publiek. Naamsbekendheid staat hier dus centraal. Het gaat hier om Villa Max uit Brasschaat en Sneeuwsport Vlaanderen (zetel in Berchem).
En dan zijn er tenslotte nog de Universiteit van Gent en de UZA Foundation, verbonden aan de universiteit Antwerpen. Bij elk van hen heeft vzw SuperNils een universiteitsfonds ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek naar leukemie.
Dit zijn onze compagnons
Meer weten? Klik door naar de websites.
LukiArt vzw is een zeer creatieve organisatie die zich bezighoudt met "kunst op maat van het zieke kind". Ze organiseren ateliers en workshops in hun locatie te Sint-Martens-Latem, maar ook bij zieke kinderen thuis of in het ziekenhuis. Specifiek voor ons ontwikkelden ze een kunsteldoosje met allerlei duurzame materialen, waarmee de kinderen een talisman kunnen creëren. Die geluksbrenger moet hen kracht geven om de strijd tegen hun ziekte aan te gaan. Hun huiskunstenaar, Nils, zorgde voor de filmpjes bij het SuperNils Schetsatelier. Hij leert patiënten figuren tekenen en schetsen, om zo een eigen kunstwerk te maken. Vzw SuperNils zorgde, samen met Pfizer, voor het tekenmateriaal.
Iemand verliezen of je gezondheid verliezen, maakt iedereen wel eens mee. Lost & Co vzw wil dergelijk verlies niet wegmoffelen, ze maken verhalen over verlies echter zichtbaar en bespreekbaar en nodigen daarbij iedereen uit om daar aan mee te doen. Praten helpt immers om met verlies om te gaan. Lost & Co vzw helpt SuperNils om opleidingen te geven aan leerkrachten die met kanker in de klas worden geconfronteerd. Hoe maak je verlies bespreekbaar in een klas? Wat zeg je wel en wat beter niet? Leerkrachten krijgen een pakket aan informatie mee, om zelf een schoolbeleid rond rouw en verlies uit te werken. Want je bent beter voorbereid op wat je liever niet wil meemaken ... De professionals van Lost & Co vzw gaan ons ook helpen bij het uitbouwen van praatgroepen voor naasten van hematologische patiënten.
Het Fyxxilab is de eerste innovatieve makerspace in Vlaanderen. In Gent en op locatie gaan kinderen, jongeren en volwassenen van 5 tot 99 jaar hands-on aan de slag met allerhande innovatie STEAM-tools. Samen met SuperNils worden nu "techniekkoffers" ontwikkeld, boordevol leuk, spannend en vernieuwend STEAM-materiaal. Tof om de gedachten te verzetten tijdens een lang ziekenhuisverblijf, maar tevens zeer leerrijk. Weg met de verveling, even niet aan de miserie denken, maar wel aan de slag met schitterend materiaal en meteen ook je kennis verrijken. De koffers zullen ter beschikking zijn in onze partner-ziekenhuizen.
Naast doelgroep zijn ze ook actieve partners, bij de uitwerking van onze projecten en interactieve pakketten. Zo krijgen we van o.a. de kinesisten inhoudelijke, technische en praktische ondersteuning bij de ontwikkeling van de bewegingsbox, een koffer vol met materialen waarmee de patiënt in zijn ziekenhuiskamer aan de slag kan. De input van deze ziekenhuis-medewerkers is enorm belangrijk. Zo bieden we zeker de juiste materialen aan en stellen we geen foutieve bewegingen voor op onze begeleidende fiches en filmpjes. Alles dus voor kwaliteit en professionaliteit!
De Belgische Hematologische Vereniging is een wetenschappelijke vereniging bestaande uit ruim 500 leden: internisten, biologen, verpleegkundigen, andere wetenschappers en patiëntenorganisaties met een specifieke interesse op het gebied van de hematologie. Ze houden zich o.a. bezig met het opbouwen van de nodige relaties voor het vertegenwoordigen van de Belgische Hematologie met publieke of private, nationale of internationale bedrijven en afdelingen die betrokken zijn bij de klinische praktijk, het onderwijs of onderzoek in de Hematologie. Vzw SuperNils is lid van het patiëntencomité van het BHS. Daar werken we samen met de andere patiëntenorganisaties en krijgen we enorm veel nuttige informatie (o.a. over klinische studies) die we kunnen delen op onze website. Bovendien is deze samenwerking zeer belangrijk voor onze zichtbaarheid en naamsbekendheid.
Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw (afgekort: LVV) is een patiëntenorganisatie vóór en opgericht door (ex-) lymfklierkankerpatiënten. LVV is actief in heel Vlaanderen en richt zich op jong tot oud. LVV kan dan ook beroep doen op vrijwilligers die zelf de ziekte gehad hebben of van nabij hebben meegemaakt. LVV heeft geen personeelsleden in dienst en wordt dus volledig gedragen door vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten voor alle lotgenoten.
VillaMax organiseert kosteloze vakanties op maat van gezinnen met een ernstig ziek kind en die gezien de omstandigheden weinig of geen mogelijkheden hebben om er samen even tussenuit te zijn.
De vakantiehuisjes (tot max. 6 personen) in het park van Brasschaat zijn rolstoeltoegankelijk en aangepast aan specifieke zorgnoden en dit zonder aan gezelligheid in te boeten.
Naast een aangepaste accommodatie zorgt VillaMax ook voor (zorg)ondersteuning op maat -ism professionele zorgaanbieders-, (zorg)materiaal, leuke activiteiten, uitstappen en enkele maaltijden.
VillaMax betaalt de huur van de vakantiehuisjes, alle activiteiten en uitstappen en enkele gezamenlijke maaltijden. We zorgen er voor dat het voor ieder gezin(slid) een onvergetelijke week wordt waar ze nog lang van kunnen nagenieten.
Onze voorwaarden kan je bekomen bij Yves Bisschops +32 (0)486 44 27 60 yves.bisschops@vzwvillamax.be
Sneeuwsport Vlaanderen is de énige erkende ski en snowboard federatie in Vlaanderen. Erkend en gesubsidieerd door Sport Vlaanderen, leggen we ons toe op competitie, recreatie en opleidingen.
Wij zijn hét aanspreekpunt voor de Vlaamse wintersporter, de referentie voor iedereen die informatie wenst en/of beroep wenst te doen op onze expertise.
Sneeuwsport Vlaanderen wil ook jonge patiënten met kanker begeleiden. Via vzw SuperNils willen ze hun werking en voorstellen bekend maken bij de juiste doelgroep. Wij zullen hen ondersteunen via de website, maar ook via onze SuperNilsdagen en mogelijk ook de podcast 'Leukemie, SuperNils Boostfactory'.
We zijn enorm fier om de universiteit van Gent als partner te hebben in onze werking. Ze werkt mee aan onze tweede doelstelling, namelijk het ondersteunen van het wetenschappelijk onderzoek naar leukemie.
Daarvoor heeft Vzw SuperNils een fonds voor onderzoeksfinanciering bij de universiteit van Gent. Via dit fonds kan men geld storten, ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek naar leukemie, het belangrijke onderzoek naar immunotherapie en tenslotte ook het onderzoek naar de impact van het informeren van patiënten, naasten en zorgverleners over leukemie en immunotherapie. Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.
Via deze knop ga je naar de pagina van het fonds SuperNils. Je vindt er alle informatie over de wijze waarop je kan storten:
Vzw SuperNils heeft een officiële en door het directiecomité van het ziekenhuis goedgekeurde samenwerking met AZ Delta.
Kinderen die ongeneeslijk ziek zijn. Kankerpatiënten bij wie de behandeling niet aanslaat of bij wie de kanker telkens terugkomt. Mensen met een zeldzame ziekte, die niet enkel hopen op een correcte diagnose, maar ook op een daadwerkelijke behandeling.UZA foundation steunt onderzoekers die hierin het verschil kunnen maken door nieuwe behandelingen te ontwikkelen of bestaande behandelingen te verbeteren. Ook jij kan hierin een rol spelen, o.a. door een storting te doen op het fonds SuperNils (zie knop hieronder).
Het LEA programma begeleidt kankerpatiënten, hun mantelzorgers en zorgprofessionals in de zoektocht naar een evenwicht rond de ziekte.
We luisterden naar verenigingen die hulp bieden aan kankerpatiënten, dokters, verpleegkundigen en psychologen. Ze maakten ons duidelijk hoe belangrijk het is om de psychologische hulpverlening van patiënten en hun mantelzorgers te verbeteren. Daar hebben we aan gewerkt, en zo is LEA ontstaan.
LEA is een programma van Servier.
