savent mieux que les autres.
Seul, c'est tout simplement seul... sans un réseau solide, vous n'êtes nulle part. C'est pourquoi SuperNils est entouré de partenaires solides, dont chacun peut apporter une valeur ajoutée au fonctionnement général de l'organisation.
Sur cette page, nous vous présentons nos associés, des personnes et des organisations qui travaillent en étroite collaboration avec l'asbl SuperNils pour atteindre efficacement nos objectifs. Actuellement, notre réseau d'associés se compose de 12 partenaires. Chacun d'entre eux a une signification particulière pour nous. Nous vous proposons une brève introduction ...
Nous collaborons avec quatre organisations/partenaires dans le cadre de projets et de formules interactives. Ils nous soutiennent ainsi efficacement dans l'objectif d'améliorer le bien-être mental des patients. Ces organisations sont LukiArt asbl De Sint-Martens-Latem, Fyxxilab de Gand, le le personnel soignant de l'hôpital et plus particulièrement AZ Delta Roeselareavec qui nous avons conclu un accord de coopération officiel. Avec eux, nous avons réalisé les boîtes interactives "SuperNils Sketch Workshop", "Talisman Box", "Technique Box" et "Movement Box".
Avec Lost & Co asbl nous nous sommes associés pour organiser une formation sur le deuil et la perte pour les enseignants confrontés au cancer dans leur classe. L'organisation a fourni une réunion professionnelle et beaucoup de matériel précieux, avec lequel les enseignants ont pu lancer leur propre politique scolaire sur le deuil et la perte. Avec les mêmes personnes, dans un avenir proche (2024), nous mettrons en place des groupes de discussion pour les proches de patients hématologiques, un besoin que nous voulons contribuer à combler.
Un partenaire récent est LEA. Avec nous, ils organisent les groupes de discussion pour les proches de patients atteints de cancer hématologique. Bien entendu, nous impliquons d'autres organisations et personnes dans cette organisation afin de garantir une valeur ajoutée en termes de contenu.
Et puis il y a les associations de patients, réunies au sein de l'association BHS (Société belge d'hématologie). Grâce à ce groupe, nous sensibilisons davantage les patients hématologiques et nous recevons également beaucoup d'informations que nous pouvons partager sur notre site web. Un groupe de personnes très utile, qui se réunit tous les deux mois et dont l'asbl SuperNils fait partie. Une organisation de patients en particulier, à savoir Association Lymphome Cancer Flandre asblL'association SuperNils nous soutient dans le développement des journées SuperNils, au cours desquelles nous distribuons des cadeaux amusants aux patients de nos six hôpitaux partenaires.
Avec deux partenaires, la coopération consiste à partager les brochures et les informations de l'autre afin que les activités spécifiques soient connues d'un public plus large. La reconnaissance du nom est donc centrale. Il s'agit de Villa Max de Brasschaat et Sports de neige en Flandre (siège à Berchem).
Enfin, il y a les Université de Gand et le Fondation UZAL'asbl SuperNils est une société de droit privé, affiliée à l'Université d'Anvers. Avec chacune d'entre elles, l'asbl SuperNils dispose d'un fonds universitaire destiné à soutenir la recherche scientifique sur la leucémie.
Voici nos compagnons
Envie d'en savoir plus ? Cliquez sur les sites web.
LukiArt vzw est une organisation très créative qui se consacre à "l'art adapté à l'enfant malade". Elle organise des ateliers sur son site de Laethem-Saint-Martin, mais aussi dans des maisons ou des hôpitaux pour enfants malades. Spécialement pour nous, ils ont développé une boîte d'art avec toutes sortes de matériaux durables, avec laquelle les enfants peuvent créer un talisman. Ce porte-bonheur devrait leur donner la force de combattre leur maladie. Leur artiste résident, Nils, a fourni les vidéos de l'atelier de croquis SuperNils. Il apprend aux patients à dessiner et à esquisser des figures pour créer leurs propres œuvres d'art. L'asbl SuperNils, en collaboration avec Pfizer, a fourni le matériel de dessin.
Perdre quelqu'un ou perdre la santé, cela arrive à tout le monde de temps en temps. Lost & Co ne souhaite pas occulter ces pertes, mais rend les histoires de perte visibles et discutables, en invitant tout le monde à y participer. Après tout, parler aide à surmonter la perte. L'asbl Lost & Co aide SuperNils à dispenser une formation aux enseignants confrontés au cancer en classe. Comment faire en sorte que la perte soit négociable dans une classe ? Que faut-il dire et que vaut-il mieux ne pas dire ? Les enseignants reçoivent un ensemble d'informations leur permettant d'élaborer leur propre politique scolaire en matière de deuil et de perte. Parce que l'on est mieux préparé à ce que l'on préfère ne pas vivre ... Les professionnels de l'asbl Lost & Co nous aideront également à développer des groupes de discussion pour les proches de patients hématologiques.
Le Fyxxilab est le premier makerspace innovant en Flandre. À Gand et sur place, les enfants, les jeunes et les adultes âgés de 5 à 99 ans mettent la main à la pâte pour travailler avec toutes sortes d'outils STEAM innovants. En collaboration avec SuperNils, des "kits technologiques" sont en cours de développement. Ils sont remplis de matériel STEAM amusant, passionnant et innovant. Ces kits sont parfaits pour se changer les idées pendant un long séjour à l'hôpital, mais ils sont également très éducatifs. Vous vous débarrassez de l'ennui, vous oubliez la misère pour un moment, mais vous travaillez avec du matériel formidable et vous enrichissez vos connaissances en même temps. Les cas seront disponibles dans nos hôpitaux partenaires.
En plus d'être un groupe cible, ils sont également des partenaires actifs dans le développement de nos projets et de nos kits interactifs. Par exemple, nous recevons un soutien technique et pratique de la part des physiothérapeutes, entre autres, pour le développement de la boîte à mouvement, une valise remplie de matériel que les patients peuvent utiliser dans leur chambre d'hôpital. L'apport de ce personnel hospitalier est extrêmement important. Ainsi, nous sommes sûrs de proposer le bon matériel et de ne pas suggérer des mouvements incorrects sur nos fiches d'accompagnement et nos vidéos. Tout pour la qualité et le professionnalisme !
La Société Belge d'Hématologie est une association scientifique composée de plus de 500 membres : internistes, biologistes, infirmières, autres scientifiques et organisations de patients ayant un intérêt spécifique dans le domaine de l'hématologie. Ils s'emploient notamment à établir les relations nécessaires pour représenter l'hématologie belge auprès des entreprises et départements publics ou privés, nationaux ou internationaux, impliqués dans la pratique clinique, l'enseignement ou la recherche en hématologie. L'Asbl SuperNils est membre du comité des patients de la BHS. Nous y coopérons avec les autres organisations de patients et obtenons une grande quantité d'informations utiles (y compris sur les essais cliniques) que nous pouvons partager sur notre site web. En outre, cette coopération est très importante pour notre visibilité et la notoriété de notre marque.
Lymphatic Cancer Association Flanders vzw (LVV) est une organisation de patients fondée par d'(anciens) patients atteints de cancer lymphatique. LVV est active dans toute la Flandre et s'adresse aux jeunes et aux moins jeunes. LVV peut donc compter sur des bénévoles qui ont eux-mêmes souffert de la maladie ou qui l'ont vécue de près. LVV n'a pas de personnel et est donc entièrement gérée par des bénévoles qui s'investissent corps et âme pour aider tous les autres malades.
VillaMax organise des vacances gratuites et sur mesure pour les familles ayant un enfant gravement malade et qui, compte tenu de leur situation, n'ont que peu ou pas d'occasions de partir ensemble.
Les maisons de vacances (jusqu'à 6 personnes) du parc Brasschaat sont accessibles aux fauteuils roulants et adaptées à des besoins de soins spécifiques, sans compromis sur le confort.
Outre l'hébergement adapté, VillaMax propose également un accompagnement (de soins) personnalisé - par des prestataires de soins professionnels -, du matériel (de soins), des activités ludiques, des sorties et quelques repas.
VillaMax prend en charge la location des chalets, toutes les activités et sorties et certains repas partagés. Nous veillons à ce que chaque famille (membre) vive une semaine inoubliable dont elle se souviendra longtemps.
Nos conditions générales peuvent être obtenues auprès de Yves Bisschops +32 (0)486 44 27 60 yves.bisschops@vzwvillamax.be
Sneeuwsport Vlaanderen est la seule fédération de ski et de snowboard reconnue en Flandre. Reconnue et subventionnée par Sport Flanders, elle se concentre sur la compétition, les loisirs et l'entraînement.
Nous sommes le point de contact pour les amateurs flamands de sports d'hiver, la référence pour tous ceux qui recherchent des informations et/ou font appel à notre expertise.
Snow Sports Flanders souhaite également soutenir les jeunes patients atteints de cancer. Par le biais de l'asbl SuperNils, ils souhaitent faire connaître leur action et leurs propositions au groupe cible adéquat. Nous les soutiendrons par le biais du site web, mais aussi de nos journées SuperNils et éventuellement du podcast 'Leucémie, SuperNils Boostfactory'.
Nous sommes extrêmement fiers de compter l'Université de Gand parmi nos partenaires. Elle collabore à notre deuxième objectif, qui est de soutenir la recherche scientifique sur la leucémie.
À cette fin, l'ASBL SuperNils dispose d'un fonds de financement de la recherche à l'Université de Gand. Ce fonds permet de soutenir la recherche scientifique sur la leucémie, l'importante recherche sur l'immunothérapie et, enfin, la recherche sur l'impact de l'information des patients, des proches et des soignants sur la leucémie et l'immunothérapie. Les dons de 40 euros ou plus sont déductibles des impôts.
Ce bouton vous permet d'accéder à la page du fonds SuperNils. Vous y trouverez toutes les informations sur la façon de déposer :
Asbl SuperNils a un partenariat officiel et approuvé par le comité de gestion de l'hôpital avec AZ Delta. avec AZ Delta. Nous sommes en train de rédiger de tels accords avec tous nos hôpitaux partenaires. Ce processus devrait être achevé d'ici 2025.
Les enfants atteints d'une maladie incurable. Les patients atteints de cancer dont le traitement ne fonctionne pas ou dont le cancer réapparaît sans cesse. La fondation UZA soutient les chercheurs qui peuvent faire la différence en développant de nouveaux traitements ou en améliorant les traitements existants. Vous pouvez vous aussi jouer un rôle dans ce domaine, par exemple en effectuant un versement au fonds SuperNils (voir le bouton ci-dessous).
Le programme LEA guide les patients atteints de cancer, leurs aidants informels et les professionnels de la santé dans la recherche d'un équilibre face à la maladie.
Nous avons écouté des associations d'aide aux malades du cancer, des médecins, des infirmières et des psychologues. Ils nous ont fait comprendre l'importance d'améliorer le soutien psychologique des patients et de leurs aidants. Nous y avons travaillé et c'est ainsi qu'est née la LEA.
LEA est un programme de Servier.
