Leucémie, SuperNils Boostfactory
Le podcasting, une autre forme d'information. L'ASBL SuperNils est heureuse de participer à cette innovation !
L'asbl SuperNils est très fière de présenter le podcast "Leucémie, SuperNils Boostfactory". Il s'agit d'un podcast dans lequel nous présentons aux auditeurs divers sujets liés à la vie avec un cancer ou une autre maladie grave. Bien entendu, la leucémie et les autres cancers liés au sang sont davantage abordés, étant donné les origines de l'organisation à but non lucratif SuperNils.
Le podcast est utile pour les patients, mais également pour les proches, les parents, les enseignants et les personnes simplement intéressées.
Vous pouvez écouter le podcast par différents canaux. Bien sûr, cela fonctionne via cette page sur le site web, mais vous pouvez également trouver notre "leucémie, SuperNils boostfactory" sur Spotify et Apple Podcast. N'hésitez pas non plus à partager les épisodes au sein de votre réseau. Cela permet à notre podcast de remonter dans les classements et de se faire connaître.
Vous trouverez ci-dessous un lecteur multimédia. Vous pouvez y écouter les épisodes diffusés à l'avance. C'est très simple !
Plus bas dans la page, vous trouverez un aperçu des différents épisodes existants, classés par thème et accompagnés d'un mot d'explication. Il vous suffit de cliquer sur le petit lecteur multimédia et d'écouter le podcast correspondant.
Vous souhaitez donner votre avis sur l'un des épisodes ? Vous pouvez le faire via notre formulaire de contact, en cliquant sur le bouton ci-dessous.
Introduction
Bande-annonce 1
Vous entendrez Jorn (le frère de Nils) et Renée (la belle-sœur de Nils) citer plusieurs questions auxquelles les gens sont confrontés lorsqu'on leur a diagnostiqué une leucémie. Dans le podcast, ces questions sont abordées et d'autres malades, ainsi que des spécialistes (médecins, psychologues, diététiciens, etc.) répondent à ces questions urgentes. L'objectif est d'informer, mais aussi d'inspirer et de soutenir.
Introduction
Vous allez faire la connaissance de Nils, la personne derrière l'asbl SuperNils et donc aussi ce podcast. Un jeune homme sympathique et sociable qui est malheureusement décédé d'une leucémie à l'âge de 24 ans. Nous vous emmenons dans les dernières années terribles de la vie de ce jeune homme. Vous écouterez ensuite un dialogue qui vous donnera des informations sur l'asbl SuperNils et le lien avec ce podcast. Vous découvrirez également ce qui vous attend.
Bande-annonce 2
Cette bande-annonce vous présente brièvement notre podcast et son objectif. Nous espérons qu'elle vous donnera envie d'écouter les épisodes suivants. En tout cas, nous espérons qu'elle vous sera utile et que le podcast répondra aux nombreuses questions qui vous viennent à l'esprit. Bonne écoute !
Médical
Prof Tessa Kerre 1
Le professeur Kerre parle avec passion de son travail difficile et éprouvant, un travail qu'elle accomplit avec cœur et âme... tous les jours. Elle donne des informations sur la leucémie et les différentes formes de traitement possibles. Elle parle du soutien qu'elle peut apporter aux patients et à leurs familles. Et elle souligne régulièrement la force de ses collègues, médecins et infirmières. Ce n'est qu'en équipe qu'ils peuvent aider tout le monde à aller de l'avant !
La sexualité
Le cancer, les craintes qui y sont associées, les traitements... tous ces éléments ont un impact sur la vie sexuelle et son expérience. Les patients et leurs partenaires se posent souvent des questions, mais n'osent pas toujours les poser. Ce podcast apporte déjà quelques réponses, mais... nous apprenons également que la communication ouverte reste extrêmement importante et qu'il faut toujours pouvoir discuter des problèmes éventuels. Parlez-en avec votre partenaire, les infirmières, les médecins, les psychologues, etc. Il n'y a pas de quoi avoir honte... La sexualité est la chose la plus normale qui soit dans la vie de chacun !
Dialogue dans le secteur des soins de santé 1
Podcast "Vivre avec le cancer
2 nouveaux épisodes de podcast sur la communication médecin-patient
Bieke Ilegems s'entretient avec le prof. dr. Tessa Kerre et Elke Stienissen sur la communication médecin-patient
Pour préparer ce podcast, Elke a demandé à 30 professionnels de la santé de lui faire part de leurs préoccupations et de leurs blocages en matière de communication avec les patients.
Podcast "Vivre avec le cancer" - avec le soutien d'Astrazeneca
Prof Tessa Kerre 2
Au cours de l'interview, on découvre également la personne derrière le médecin. C'est beau de voir et d'entendre à quel point même un médecin aussi renommé se soucie de ses patients et de leurs proches. Tessa Kerre, une médecin qui a un grand cœur pour ses patients. Et nous sommes (malheureusement) bien placés pour le savoir...
Le professeur Kerre accorde également une grande importance à une communication claire, honnête et de qualité. Elle a même développé une bande dessinée animée à cette fin. Ce “ petit film ” permet d'expliquer de manière simple, même aux enfants, ce que fait le cancer dans votre corps et comment lutter contre cette maladie.
Onco-Coach
Recevoir un diagnostic difficile est toujours pénible. Tant pour le patient lui-même que pour ses proches. Le monde s'écroule et de nombreuses questions se bousculent dans les têtes.
Qu'en est-il du travail, de l'école, de ma vie sociale, de mes petits-enfants, de mon animal de compagnie, de ma relation, de mon alimentation, etc. ? Des questions auxquelles on cherche des réponses, que l'on peut trouver auprès de nombreux collaborateurs dans les hôpitaux.
L'oncopsychologue en fait partie. Elle peut vous aider, vous et vos proches, à répondre à vos questions sur les aspects sociaux et émotionnels. Dans cet épisode, nous entendons Carmen De Coster. Elle nous parle de son travail d'oncopsychologue à l'AZ Klina à Brasschaat. Vous comprendrez ainsi clairement ce qu'elle et ses collègues peuvent faire pour vous et comment vous pouvez les contacter.
Ces personnes sont là pour vous aider. N'hésitez pas à leur parler !
Dialogue dans le secteur des soins de santé 2
Podcast "Vivre avec le cancer
2 nouveaux épisodes de podcast sur la communication médecin-patient
Bieke Ilegems s'entretient avec le prof. dr. Tessa Kerre et Elke Stienissen sur la communication médecin-patient
Pour préparer ce podcast, Elke a demandé à 30 professionnels de la santé de lui faire part de leurs préoccupations et de leurs blocages en matière de communication avec les patients.
Podcast "Vivre avec le cancer" - avec le soutien d'Astrazeneca
Aliments à faible teneur en germes
Les patients atteints de leucémie ou d'une autre affection onco-hématologique sont rapidement informés qu'ils doivent suivre un régime alimentaire pauvre en germes.
Mais qu'est-ce qu'une alimentation à faible teneur en germes exactement ? Et pourquoi est-elle si importante ? Où peut-on acheter des aliments à faible teneur en germes ? Tout le monde peut-il en manger ? Comment préparer des aliments à faible teneur en germes ?
Beaucoup de questions auxquelles la diététicienne Marina Reygaerts connaît la réponse.
Mois du cancer du sang
Septembre est le mois du cancer du sang. Les différentes maladies hématologiques sont alors mises à l'honneur. Une attention particulière est accordée à l'information et à la recherche. Et le 4 septembre, la leucémie est au centre de l'attention. C'est pourquoi nous lançons aujourd'hui cet épisode de notre podcast Leukemie ... SuperNils Boostfactory.
Dans cet épisode, nous avons le plaisir de vous présenter notre organisation et son histoire. Vous découvrirez ainsi tout ce que nous faisons, avons déjà fait et organiserons encore à l'avenir. Nous vous guidons pour ainsi dire à travers notre structure, notre offre et nos activités. Vous constaterez que nous avons beaucoup à vous offrir pour vous informer, vous inspirer et même vous détendre.
L'épisode commence par l'histoire de notre Nils. Ce n'est pas une histoire agréable, mais sachez qu'il ne s'agit que d'une histoire parmi d'autres et que chaque personne est différente et réagit différemment à la maladie et à ses traitements. De plus, la recherche a déjà beaucoup progressé aujourd'hui et il existe davantage de possibilités pour traiter et vaincre la maladie.
Lotus Lotus
Pierre Oidtmann
Un épisode dans lequel nous faisons la connaissance de Pierre Oidtmann, 30 ans. Un homme en bonne santé, sportif, qui a vaincu la leucémie. Un homme qui, malgré tout ce qu'il a vécu, a une attitude très positive face à la vie. Un exemple pour beaucoup d'entre nous.
Pierre se montre très ouvert dans cet entretien. Il nous raconte tout, du diagnostic jusqu'à la guérison finale. Un long parcours, durant lequel il a toujours gardé une attitude positive. Il n'a jamais songé à abandonner ! Et c'est quelque chose dont tous les patients atteints de leucémie peuvent s'inspirer.
Luc Lievens 1
Neuf questions difficiles… Difficiles ? Pas pour M. Lievens ! Il a répondu très facilement à chaque question, toujours avec la même attitude positive. Luc Lievens est atteint d'une leucémie myéloïde aiguë (LMA) incurable. Il lui reste quelques mois, quelques années à vivre... Qui peut le savoir ? Quoi qu'il en soit, Luc profite de chaque jour qui passe et savoure chaque instant, chaque petit bonheur, ses enfants et petits-enfants, sa chère épouse, sa belle maison de campagne en France. Luc vit intensément et est heureux, malgré le verdict sévère. Cela se remarque dans chacune de ses réponses.
Tout le monde devrait écouter cette interview, qu'il soit malade ou en bonne santé. Elle vous apprend à adopter une attitude positive dans la vie, à profiter de tout ce qui vous entoure.
Luc LIevens 2
Au cours de la saison 1, nous avons déjà eu une conversation agréable avec Luc Lievens, un homme à l'attitude positive. Il est atteint de LAM (leucémie aiguë myéloïde) et a été déclaré incurable. Il envisage néanmoins l'avenir avec optimisme, qu'il soit court ou long. La conversation avec Luc a été un véritable coup de pouce pour ses compagnons d'infortune, leur montrant qu'il est possible de voir les choses autrement, de rester fort dans la vie malgré cette maladie. Nous avons convenu de nous revoir six mois plus tard (c'est-à-dire maintenant) pour enregistrer un nouvel épisode.
Vous voulez savoir comment va Luc aujourd'hui ? Écoutez vite cet épisode de podcast !
Bien-être mental
Atelier de croquis SuperNils
Avec le studio de dessin de SuperNils, nous voulons sortir les patients atteints de maladies hématologiques de leur isolement et chasser l'ennui. Cela leur permet de moins se morfondre et de moins penser à la maladie et aux traitements. Cela a un impact positif sur le processus de guérison.
<br>Grâce à des vidéos de soutien (accessibles via le code QR inclus dans le matériel), les patients sont guidés dans le dessin de figures, d'expressions, d'environnements, etc. Ils reçoivent en quelque sorte des leçons d'art de la part d'un artiste expérimenté, Nils Missorten (artiste interne LuKiArt vzw). Après avoir visionné ces vidéos, ils peuvent commencer à créer leurs propres œuvres d'art.
Les partenaires s'expriment
Villa Max
La Villa Max est devenue un fier partenaire de l'organisation à but non lucratif SuperNils en 2021. Nous avons fait la connaissance de cette organisation par l'intermédiaire de Kom op tegen Kanker et de Stichting tegen Kanker et il est immédiatement devenu évident que nous pouvions faire quelque chose l'un pour l'autre. Dans cet épisode du podcast, nous vous présentons également la Villa Max et vous montrons comment vous pouvez vous inscrire, vous et votre famille, pour des vacances vertes sans souci.
<br>Les témoignages des familles nous disent que la Villa Max offre une semaine de vacances inoubliable pour toute la famille. Oubliez la misère pendant un moment et laissez-vous envahir. Profitez de toute la famille, des autres et du cadre magnifique. L'enfant malade est pris en charge et soigné. Les parents ont un moment pour eux, un moment pour profiter du calme et de la tranquillité, sachant que leur enfant recevra tous les soins nécessaires. Comme c'est beau !
LukiArt asbl
LuKiArt vzw est une organisation basée à Laethem-Saint-Martin qui organise des activités adaptées aux enfants malades. Sabine Pauwaert et son équipe s'engagent toujours à peindre une frontière aux couleurs de l'arc-en-ciel autour de la maladie et du deuil.
<br>Par le biais d'expériences artistiques, ils permettent aux enfants malades de changer d'état d'esprit et de découvrir leurs talents. Ce faisant, ils leur donnent plus de force pour persévérer et surmonter leur maladie. Car oui, l'art guérit !
L'éducation
Filet de lit
Il faut que cela vous arrive ! Tu es jeune et tu as toute la vie devant toi. Tu vas tous les jours à l'école, où tu apprends chaque jour de nouvelles choses avec tes amis en classe. Après l'école, vous allez au club de sport pour vous rafraîchir l'esprit et donner un coup de fouet à votre corps. Et puis... le médecin vous diagnostique une "leucémie". Votre vie s'écroule un instant.
<br>Il n'est pas possible d'aller à l'école pendant un certain temps. Et maintenant ? BEDNET peut vous aider. Dans ce podcast, Kathy Lindekens vous en parle. Particulièrement intéressant pour les enseignants !
Un camarade de classe est malade
Un enfant gravement malade dans la classe. Comment réagissez-vous en tant qu'enseignant, en tant qu'école ? Que dire aux autres enfants de la classe ? Comment répondre aux besoins des parents ? Que pouvez-vous faire en tant qu'école pour les soutenir ? Comment limiter les désavantages éventuels de l'élève malade ? Où pouvez-vous trouver de l'aide et des informations en tant qu'enseignant et école ? Qui peut aider à assurer une communication appropriée ?
<br>L'asbl SuperNils remercie Bart Jonckers (directeur de l'école primaire urbaine het Alberreke) et Caroline Guffens (enseignante) pour leur ouverture et leur conversation honnête. Ils aideront de toute façon de nombreux collègues.