Organisations clés
pour le patient et le voisin
Organisations de patients et associations de pairs
Vous trouverez ci-dessous un aperçu des différentes organisations de patients et des associations de malades, auxquelles vous pouvez vous adresser pour poser vos questions et faire part de vos besoins.
Cliquez sur le logo de l'organisation et accédez directement à son site web pour plus d'informations.
Si vous avez des difficultés à contacter une organisation particulière, envoyez un message à l'organisation à but non lucratif SuperNils (contact dans l'en-tête de notre site web) et nous essaierons de vous transmettre les bonnes informations.
ALWB - Action Lymphome Wallonie-Bruxelles
Une association francophone, en Belgique, pour les patients atteints de lymphome. Notre équipe de bénévoles oriente, informe et soutient les patients en rémission et en traitement du lymphome.
Casa Callenta
un (t)home chaleureux pour et par les personnes atteintes de cancer où nos hôtes et hôtesses seront ravis de vous accueillir ! Un lieu où l'on reprend de l'énergie, où l'on rencontre des gens, où l'on s'informe et où l'on découvre des défis à relever pour se remettre sur pied. Les amis, la famille ou les soignants sont également les bienvenus !
CMP Vlaanderen vzw
Association pour les personnes souffrant de myélome multiple (maladie de Kahler) et pour les personnes souffrant de la maladie de Waldenström.
Ces maladies sont deux formes de cancer de la moelle osseuse. Bien entendu, nous sommes aussi là pour leur famille et leurs amis.
Groupe d'amitié des jeunes atteints de cancer en Flandre
Notre groupe s'appelait FLAYA. Le terme AYA est l'abréviation de Adolescent and Young Adult (adolescents et jeunes adultes). Les lettres FL signifient Flanders, ce qui est la traduction anglaise de Flandres. Pour bien prononcer ce nom, il est donc préférable de répéter plusieurs fois “Flanders’ Adolescent and Young Adults with Cancer” (adolescents et jeunes adultes atteints de cancer en Flandre).
Vzw hodgkinien et non hodgkinien
Association à but non lucratif de lutte contre le cancer du lymphome dont l'objectif principal est de soutenir les patients atteints de lymphome hodgkinien ou non hodgkinien dans leur expérience en tant que patients atteints de cancer. Quelqu'un qui a vécu la même chose vous comprend mieux. C'est la force du contact avec les autres malades et c'est ce que nous voulons partager avec vous.
KiKoV - Leuven
L'association des parents d'enfants atteints de cancer, associée à l'UZ Gasthuisberg à Louvain. Cette association sans but lucratif est née de l'expérience de plusieurs parents d'un enfant atteint d'un cancer. Nous avons senti qu'il y avait un besoin de soutien et de connaissances de la part des parents qui vivaient la même chose.
Petit Prince asbl
Cette organisation s'engage dans le Limbourg en faveur des enfants atteints d'une forme de cancer ou d'une autre maladie mortelle avant l'âge de 18 ans.
Lotuz
Une association de patients qui rassemble et soutient les personnes et leurs proches ayant subi une transplantation de cellules souches. Notre association est née à la demande du Dr Hélène Schoemans de l'UZ Leuven qui a réuni quelques compagnons d'infortune pour créer une association de patients ayant subi une greffe de cellules souches allogéniques.
Association Lymphome Cancer Flandre asbl
Il s'agit d'un groupe de pairs pour les personnes atteintes d'un lymphome hodgkinien (maladie de Hodgkin), d'un lymphome non hodgkinien, d'une leucémie lymphoïde chronique ou de la maladie de Waldenström, ainsi que pour leurs partenaires et leurs familles. Notre association de patients vous fournit des informations sur le lymphome, mais vous pouvez également nous rejoindre à tout moment pour discuter avec d'autres malades.
MPN Belgique
Il s'agit d'un groupe Facebook fermé pour les patients belges atteints de néoplasmes myéloprolifératifs (NMP). Fermé signifie que seuls les membres peuvent lire les commentaires et les messages. Une certaine confidentialité est donc respectée. L'objectif est de mettre en relation les patients pour qu'ils partagent leurs expériences en matière de symptômes ou de traitements.
MYMU Wallonie-Bruxelles asbl
Un groupe d'entraide francophone pour les patients atteints de myélome multiple.
Sang pour Sang asbl
Association belge de lutte contre la drépanocytose et les maladies de l'hémoglobine. Sang pour Sang asbl, fondée en juillet 2020 en Belgique, a pour but de lutter contre la drépanocytose, de sensibiliser, d'orienter et de soutenir les malades et leurs familles. Nous pouvons essayer de vous mettre en contact. (pas de lien vers le site web).
Club de lutte contre la drépanocytose
Nous ne pouvons fournir ici que quelques adresses électroniques. Vous pourrez ainsi contacter les responsables.
barbaramabidi@hotmail.com // naomikalungwe@hotmail.com // annancybarbara@gmail.com // scdfcvlaanderen@gmail.com //
Le collectif drépanocytaire
Fondée par un groupe de personnes atteintes de drépanocytose, leurs familles et leurs amis, face au manque d'information, aux malentendus et à la désinformation qui entourent la maladie. L'objectif poursuivi est de faire connaître la maladie au public et de briser les préjugés qui y sont associés par le biais de campagnes de sensibilisation, d'éducation et de divers partenariats.
ToeKan
Une association pour les patients atteints de cancer et les soignants de la région de Ronse. L'association veut leur donner du cœur à l'ouvrage en les réunissant pour une bonne conversation, pour partager des expériences, pour s'informer mutuellement et auprès de professionnels et pour faire des activités de détente.
Contact : 0472 / 01 28 59 ou par courrier : Rode Mutslaan 179 à 9600 Ronse.
Organisation à but non lucratif pour la protection de la faune et de la flore
Association de loterie pour les patients atteints de leucémie et de lymphome.
Notre association de personnes souffrant de la même maladie offre des informations qui ne sont pas, ou pas suffisamment, abordées par les canaux connus. En outre, le groupe améliore la communication mutuelle en discutant des problèmes et en échangeant des expériences sur le processus de la maladie.
Société belge d'hématologie
Organisation faîtière de plusieurs associations de patients, spécialisée dans les cancers du sang.
Ne manquez pas de regarder la vidéo ... Pour ce faire, double-cliquez sur l'impression s'il vous plaît.
Gyncas
Organisation de patients pour les femmes atteintes de cancers gynécologiques tels que le cancer de l'utérus, des ovaires et du col de l'utérus.
Ils offrent des services de défense, d'information et de contact avec les pairs.
L'organisation opère à partir de Sint-Niklaas, en Flandre orientale.
Brochure sur les troubles hématologiques FR
Dans cette brochure, vous trouverez plus d'informations sur les différentes maladies hématologiques et les associations de patients qui peuvent vous aider.
Brochure en néerlandais.
Brochure Troubles hématologiques FR
Dans cette brochure, vous trouverez plus d'informations sur les différentes maladies hématologiques et les associations de patients qui peuvent vous aider.
Brochure en français.
Organisations de soutien
Certaines organisations offrent toutes sortes de soutien aux patients et à leurs familles. Cela peut aller de l'organisation de vacances et d'activités amusantes au soutien au bien-être mental. Nous aimerions donner un aperçu de ces organisations ci-dessous.
Asbl SuperNils
Une organisation dédiée au bien-être mental des patients (enfants, adolescents et jeunes adultes) atteints d'un cancer (hématologique) et de leurs familles. Nous soutenons également la recherche scientifique sur la leucémie et fournissons des informations sur les maladies et leurs traitements aux patients, à leurs proches et aux parties intéressées par le biais de notre site web, d'un podcast et d'un projet VR.
Association sans but lucratif Ambulance Wish Belgium
Une belle organisation qui permet aux enfants et aux adultes de profiter une dernière fois des petites choses de la vie. Pouvoir se débarrasser de la tension de la fin imminente pendant un certain temps. Se sentir à nouveau presque bien dans sa peau pendant une journée.
Les collaborateurs d'Ambulance Wish Belgium vous aident à profiter au maximum de ce moment qui précède les adieux. Ils vous offrent un dernier souhait, pour des visages heureux. Pour que vous puissiez encore rentrer chez vous une dernière fois, aller voir la comédie musicale que vous vouliez tant voir, ou fêter Noël en famille. Un ambulancier et une infirmière contribuent à rendre ce souhait possible.
Nids de Huyse
Une organisation à but non lucratif qui organise une opération pour les enfants touchés par le cancer dans leur famille.
Pour 5 euros, vous pouvez visiter leur nid chaleureux tous les premiers mercredis du mois entre 14h et 16h. Tu peux jouer, bricoler, faire une chasse au trésor, raconter ton histoire, manger quelque chose de bon, etc.
L'organisation se trouve à Eeklo - Pink 150.
Mais Huyse nests est bien plus qu'une opération pour enfants. Il s'agit d'un centre d'accueil pour les personnes atteintes ou ayant été atteintes d'un cancer, leurs proches et les survivants.
Fondation Me to You
Donner aux patients atteints de leucémie un sentiment d'appartenance. Par le biais de divers projets de soutien et de traitements complémentaires, ME TO YOU veut contribuer à une qualité de vie optimale pour les patients atteints de leucémie et, surtout, leur faire sentir avant tout qu'ils sont une personne, un individu et qu'ils ont leur place ! ENSEMBLE, FORTS ! POUR LE PATIENT
Fonds anti-cancer Mon navigateur de cancer
Une personne à qui l'on a diagnostiqué un cancer ou qui est confrontée à une décision importante concernant son traitement est en proie à des montagnes russes. Des milliers de questions lui traversent l'esprit et il n'est pas toujours évident d'obtenir une réponse claire.
Mon Navigateur Cancer est là pour vous aider. Les membres de cette organisation écouteront votre histoire et vous fourniront des informations sur mesure pour vous aider à voir la forêt pour les arbres.
Un regard clair sur le cancer
Clear view of Cancer a pour objectif d'informer, d'inspirer et de soutenir les patients et leur entourage en fournissant des informations claires sur le cancer et la manière d'y faire face.
Ils travaillent avec des vidéos, qui fournissent des réponses aux questions fréquemment posées sur le cancer. Ils disposent également d'un dictionnaire de termes médicaux. En bref, ils tentent d'expliquer le cancer aussi clairement que possible.
Villa Max
La Villa Max organise des vacances personnalisées gratuites et uniques pour les familles ayant un enfant malade ou nécessitant des soins intensifs et pour les jeunes familles ayant un parent malade.
Organisations et sites web d'information
Nous sommes également heureux de vous fournir des informations sur les organisations et les sites web auxquels vous pouvez vous adresser pour obtenir des informations sur votre maladie et ses conséquences.
Fondation contre le cancer
Sur ce site, vous trouverez toutes les informations possibles sur le cancer (les types, les différentes formes, les causes, les conséquences). Vous y trouverez également des informations pratiques pour la vie de tous les jours et pour le soutien émotionnel pendant le processus de la maladie.
Vous obtiendrez également des informations sur les actions préventives de la Fondation (sevrage tabagique, alcool, soleil). Il y a donc beaucoup de matériel à lire et à utiliser.
Institut du cancer de Louvain
Site web de l'Institut du cancer de Louvain (LKI) présentant divers sujets intéressants et des liens vers des sessions informatives et interactives.
Il pourrait également intéresser les partenaires et les membres de la famille des personnes atteintes d'un cancer !
Cancer-info
Ligne téléphonique gratuite 0800 15 802, de la Fondation contre le cancer : pour toutes vos questions sur le cancer.
Conseils psychologiques
La Fondation contre le cancer propose des consultations psychologiques gratuites de courte durée (6 séances maximum) par téléphone. Les patients et leurs proches peuvent y avoir recours. La Fondation propose également un service d'accompagnement des proches en cas de deuil, après le décès du patient.
Important : les psychologues qui travaillent avec la Fondation sont spécialisés dans les questions liées au cancer.
Coût élevé !
On l'entend parfois... le cancer rend pauvre. Malheureusement, c'est aussi la vérité. Les frais de traitement sont parfois élevés. Et si vous n'êtes pas suffisamment assuré, cela peut poser des problèmes. La Fondation contre le cancer peut vous aider. .
Lorsqu'un patient atteint d'un cancer éprouve des difficultés à payer les coûts de ses traitements, il peut, sous certaines conditions, demander une aide financière à la Fondation contre le cancer. Pour en savoir plus, consultez le site web de la Fondation contre le cancer.
TUKI asbl
Ils apportent un soutien financier, juridique, pratique, administratif et émotionnel aux enfants atteints de maladies mortelles.
Ceci aussi bien pendant le traitement en Belgique que si l'enfant est envoyé à l'étranger pour un traitement ou une intervention chirurgicale. Ils peuvent également apporter une aide pour les médicaments non remboursables.
Sumehr, votre dossier médical en bref ...
Votre médecin traitant conserve votre dossier médical, dans lequel sont consignés les maladies et les troubles dont vous avez souffert, les traitements que vous avez reçus et les médicaments que vous prenez.
Un Sumehr (Summarised Electronic Health Record) est un résumé de ce dossier médical, que les médecins peuvent partager avec d'autres médecins et spécialistes. Bien entendu, uniquement s'ils vous traitent ET si vous les y autorisez. Grâce à Sumehr, vous pouvez bénéficier de soins plus rapides, de meilleure qualité et mieux adaptés. C'est très important si vous devez vous rendre à l'hôpital à l'improviste, par exemple.
Vous pouvez consulter votre Sumehr sur www.cozo.be. Vous vous connectez en toute sécurité avec votre eID ou via Itsme.
Organisations d'aide aux personnes en deuil
La science a déjà beaucoup progressé dans la recherche sur le traitement et la guérison de maladies graves, telles que le cancer. De nombreuses personnes sont ainsi guéries d'une telle maladie et peuvent reprendre leur vie en main.
Mais il arrive aussi que les choses se terminent mal et que le patient décède. La perte d'un être cher n'est jamais agréable et a toujours un impact sur la vie de ceux qui restent. Qu'il s'agisse d'une personne âgée ou d'un jeune, d'un parent, d'un ami proche ou de votre enfant... Il y aura toujours des personnes endeuillées, des personnes qui ont besoin de donner une place à leur chagrin et de reprendre le cours de leur vie. Certaines personnes peuvent le faire seules, d'autres ont besoin d'une oreille attentive ou veulent parler à des personnes qui ont vécu la même chose.
Sachez également que le deuil ne se limite pas aux adieux définitifs. Un mauvais diagnostic peut également déclencher un processus de deuil et d'affliction. En effet, vous devez dire adieu (temporairement) à certaines habitudes de votre vie (la qualité de vie peut diminuer, les contacts sociaux s'amenuisent, vous n'allez plus au travail ou à l'école, vous ne faites plus de sport, etc.) C'est ce que nous appelons "perte de vie". Les personnes confrontées à cette situation bénéficient également d'une écoute, d'un soutien et d'une aide.
Les groupes de pairs et les organisations répertoriés ci-dessous, ainsi que les paquets de livres mentionnés, peuvent vous aider dans cette démarche...
Lost & Co asbl
Un lieu chaleureux pour les jeunes et les adultes qui se sentent parfois perdus : lorsqu'ils ont perdu quelqu'un ou lorsqu'ils se sont perdus eux-mêmes en raison d'un cancer, d'une maladie, d'une dépression ou d'un épuisement professionnel.
Chez Lost & Co, vous pouvez partager votre histoire avec un ‘compagnon’ (lien page compagnon : Compagnons (lostenco.be) ou vous faites quelque chose qui vous fait du bien (quelque chose de sportif, de créatif, quelque chose de doux) avec quelqu'un qui, comme vous, sait ce que c'est que de vivre une perte. Vous choisissez qui ou quoi vous convient et cela ne vous coûte rien. Soit vous devenez Co vous-même (lien page Devenir Co (lostenco.be) parce que vous voulez partager votre propre histoire avec d'autres de manière positive.
C'est ainsi qu'à plusieurs, nous donnons un coup de pouce à la perte. Nous avons commencé à Lier et nous continuons à nous développer en Flandre.
Tu me manques asbl
Une organisation bénévole travaillant dans toute la Flandre pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes qui ont perdu un être cher.
Étant donné que les jeunes ont également besoin de temps et d'espace pour faire face à leur perte, Missing You veut les (sous-)soutenir dans cette démarche, d'une part en les mettant en contact avec d'autres personnes souffrant de la même maladie et, d'autre part, en sensibilisant leur environnement et la société au sens large.
Missing You propose également une page éducative pour l'école et la maison. Vous y trouverez du matériel pédagogique, une liste de livres, un jeu, etc. Cela vaut vraiment la peine d'y jeter un coup d'œil.
Parents d'un enfant décédé
L'association des parents d'un enfant décédé (O.V.O.K.) est ouverte à tous les parents d'un enfant décédé, quel que soit l'âge de l'enfant ou la cause du décès.
Vilomah asbl
L'asbl Vilomah soutient les familles qui ont perdu ou sont sur le point de perdre un enfant (soins palliatifs). Elles savent par expérience que la perte (imminente) d'un enfant s'accompagne d'innombrables émotions telles que l'incrédulité, la tristesse, la colère, la culpabilité et la solitude. Ces émotions sont très difficiles à expliquer à quelqu'un qui n'en a pas fait l'expérience lui-même.
Heureusement, dans notre société, il n'y a pas beaucoup de parents qui doivent vivre cette situation. Mais cela signifie aussi que les chances de connaître quelqu'un qui vous comprenne sont très minces. Vilomah réunit des personnes souffrant de la même maladie et tente de transformer leurs expériences négatives en conséquences positives pour d'autres personnes confrontées à une situation similaire. Outre ce contact entre personnes souffrantes, l'organisation s'engage également dans d'autres activités au profit de ces familles.
Lentement vers le ciel
Faire ses adieux en beauté. Livre et podcast d'Evi Hanssen et de sa mère Arlette, en collaboration avec le Nieuwsblad et le magazine lifestyle Billie. Écoutez le podcast sur notre site web.
Vous avez un enfant atteint d'un cancer ou vous êtes vous-même une personne âgée atteinte d'un cancer et vous cherchez des occasions de vous impliquer dans la vie de votre enfant ? se détendre et le attention ce que détourner l'attention de la maladie, Vous pouvez contacter SuperNils asbl. Si vous avez des questions sur notre offre, vous pouvez toujours nous contacter via le formulaire de contact ou par téléphone. Nous essaierons alors de vous donner les informations nécessaires pour que vous puissiez commencer vous-même.
Le contact peut être établi via le numéro de téléphone 0475 / 31 85 70, mais seulement les lundis et mercredis Entre 10h et 12h. Si, pour une raison quelconque, nous ne répondons pas au téléphone, n'oubliez pas de laisser un message en indiquant votre nom et votre numéro de téléphone. Nous ne manquerons pas de vous rappeler.
Sachez qu'avec nous, vous êtes les meilleurs pas de questions médicales Nous n'avons pas les connaissances nécessaires pour donner des conseils médicaux. Vous pouvez toujours contacter votre médecin traitant s'il personnel soignant. Organisations de patients spécialisées ou associations de pairs peuvent certainement vous aider à cet égard. Vous les trouverez ci-dessus sur cette page.