Asbl SuperNils
Bulletin d'information mensuel
Mois : décembre 2024
Nouvelles importantes
Nous sommes bien trop en retard ...
Nous sommes désolés ! En raison de l'activité, tant privée qu'organisationnelle, nous avons un peu perdu de vue les bulletins d'information. C'est pourquoi nous avons maintenant une lettre d'information pour les mois d'octobre, novembre et décembre en même temps. Elle contiendra beaucoup d'informations nouvelles, car ... beaucoup de choses se sont passées entre-temps au sein de l'asbl SuperNils.
Bonne lecture !
Certificats fiscaux - informations importantes
Nous faisons actuellement l'objet d'un examen fiscal au sein de l'asbl SuperNils, dans le cadre de l'extension de la possibilité de délivrer des attestations fiscales. Si tout se passe bien (ce que nous espérons évidemment), nous obtiendrons une prolongation de quatre ans (25-26-27-28).
Cette inspection nous a amenés à apporter quelques corrections sur le site web. Nous sommes heureux de vous soumettre ces changements, afin que vous puissiez être sûrs d'en tenir compte.
1° Via les boutons de paiement sur notre site web, vous pouvez rapidement et facilement faire un don via le système de paiement sécurisé Mollie. Ce don est intégralement reversé à l'ASBL.
2° Vous pouvez aussi simplement faire un don à l'ASBL via votre banque (éventuellement par le biais d'un ordre permanent). Si vous donnez plus de 40 euros par an, vous bénéficiez d'une réduction d'impôt de 45%. Lors de votre paiement, n'oubliez pas de mentionner le mot "DON" (même pour les ordres permanents).
3° Pour bénéficier d'une attestation fiscale, un don ne doit PAS être le résultat d'une collecte de fonds. Le donateur ne reçoit aucune contrepartie de quelque nature que ce soit pour son don.
4° Vous pouvez également soutenir l'ASBL par le biais d'un parrainage. Nous pouvons alors vous fournir une facture à des fins comptables. En cas de sponsoring, nous rendrons également visible le logo du sponsor sur le site web.
La promotion de fin d'année se termine
Notre promotion de fin d'année a de nouveau connu un grand succès ! Plus de personnes que jamais ont commandé une ou plusieurs bouteilles de ce vin délicieux. Nous essayons d'effectuer toutes nos livraisons avant le début des festivités afin que tout le monde puisse déguster un délicieux verre de vin SuperNils lors du banquet. Nous tenons donc à remercier chaleureusement tous ceux qui ont commandé pour leur soutien. Les centimes seront co-investis dans le développement des dossiers SuperNils, dont nous parlerons plus en détail dans la section des projets.
Ceux qui veulent encore commander du vin doivent faire vite ! Le dimanche 15 décembre 2024, les boutons de commande sur le site web seront fermés et plus rien ne pourra être commandé. Cela nous donne la possibilité de livrer encore avant les fêtes de fin d'année.
Notre podcast
SuperNils, l'héritage du fils de Robert
Un podcast, enregistré dans un studio professionnel, sous l'œil attentif de Valérie Van der Linden du laboratoire pharmaceutique Servier/projet LEA.
Vous pouvez écouter le podcast en cliquant sur le lien ci-dessous. N'hésitez pas à le faire, cela vaut la peine.
LIEN : LEA Support-me : podcasts sur la gestion du cancer
Fonctionnement du projet
Projet de mouvement
Au cours du mois de décembre, des valises de matériel supplémentaire ont été livrées aux hôpitaux partenaires. Il est agréable de constater que le matériel est utilisé efficacement, dans un hôpital par les kinésithérapeutes, dans un autre par les patients dans leur chambre. À l'UZA, nous avons également vu nos affiches et nos dépliants installés, afin que les patients puissent effectivement voir que ce projet est disponible.
Dans les nouveaux hôpitaux, ce projet de mouvement suscite également de l'intérêt. Nous essaierons de le soumettre en tant que projet de reprogrammation aux subventions Life 2025. L'objectif est également de fournir aux nouveaux hôpitaux des kits de mouvement.
Projet de RV "SuperNils Superverse"
Ce projet devient de plus en plus grand, de mieux en mieux, de plus en plus beau ! Et ce, grâce au merveilleux travail de programmation de "Venar" et plus particulièrement de Youssef. Actuellement, l'environnement est complètement terminé et peut être exploré par les patients portant des lunettes VR. Des films à 360° peuvent être visionnés et un jeu de mouvement amusant peut être joué (battre les cellules cancéreuses). Une magnifique "tour de la sagesse" a également été érigée dans la forêt, où les patients pourront bientôt obtenir des réponses à leurs questions, données par des spécialistes du domaine. De plus, ils pourront rencontrer et discuter avec d'autres malades. Ils pourront ainsi échanger des informations, mais aussi tout simplement se connecter, discuter, rompre la solitude.
Ce projet pourrait continuer à se développer au cours des prochaines années. Nous prévoyons d'intégrer de plus en plus de films, de proposer davantage de jeux et de remplir la tour de questions et de réponses. Nous achetons également de plus en plus de lunettes de RV afin de pouvoir faire don d'au moins 3-4 lunettes aux hôpitaux à l'avenir.
Projet de danse en collaboration avec l'école de ballet MOSA
Au mois de novembre, nous avons été informés que la subvention sociale pour le projet de danse avec l'école de ballet MOSA de Liège, a été approuvée pour un budget de près de 30 000 euros. Le projet comporte trois volets différents. Tout d'abord, nous filmerons des cours de danse que les patients pourront regarder sur leur ordinateur portable ou leur téléphone mobile. Ils pourront ensuite se joindre aux danseurs et aux professeurs de MOSA, qui leur fourniront les explications nécessaires. Le tout depuis leur lit ou leur fauteuil. Dans l'environnement sûr de la chambre ou de la maison.
Dans une prochaine étape, nous incorporerons des cours de danse et les intégrerons à l'environnement VR. À un certain endroit du SuperNils Superverse, les patients seront accueillis par un professeur de MOSA et pourront danser avec d'autres danseurs de MOSA. Comme dans la réalité, mais toujours dans l'environnement sûr de la chambre d'hôpital. Les mouvements de danse sont toujours adaptés aux capacités et aux limites de nos patients.
Dans la dernière étape du projet, les enseignants de MOSA se rendent à l'hôpital pour travailler efficacement avec les patients. Ils se déplacent en musique, avec d'autres patients et sous la direction d'un tuteur.
Un dossier SuperNils
Grâce au soutien de VLEEMO et de Chelsea Roelandt, nous pouvons développer de magnifiques dossiers SuperNils (voir les exemples ci-dessous). Le dossier contiendra 4 subdivisions :
- une section de souvenirs, dans laquelle les patients peuvent conserver des cartes, des photos, des lettres et des dessins
- une section où ils peuvent conserver des informations sur leur parcours personnel
- une rubrique d'information, notamment de l'hôpital où ils sont soignés
- une section contenant des informations générales et utiles
Ils recevront ce dossier lors de leur admission, en même temps que la boîte AYA de FLAYA. De cette manière, nous collaborons avec une organisation existante et réputée, ce qui est également bénéfique pour la notoriété de notre marque.
Se détendre en apprenant
Sur notre site web, les patients trouveront un certain nombre de leçons sur divers sujets et thèmes, tels que la sécurité numérique, la sexualité, la mobilité, le climat, etc. Il s'agit de séries de leçons de VRT que les patients peuvent suivre de manière totalement autonome. De cette manière, ils se détendent et ne pensent plus à la maladie pendant un certain temps et ... très important ... ils apprennent beaucoup !
Les vidéos sont la propriété de la VRT. Nous avons simplement créé un lien vers leur site web (avec leur permission !).
Coffrets cadeaux LEGO
Au cours du mois de décembre, de magnifiques paquets-cadeaux LEGO ont été distribués aux enfants et aux personnes âgées atteintes d'un cancer dans les hôpitaux partenaires.
Les paquets ont été constitués avec l'aide du personnel de l'entreprise pharmaceutique Servier, qui a également payé les autocollants et l'emballage des cadeaux. Ils ont également payé les autocollants et l'emballage des cadeaux. Les matériaux LEGO eux-mêmes ont été entièrement sponsorisés par LEGO. Nous avons déjà reçu d'excellents échos des hôpitaux, qui montrent que les patients sont extrêmement satisfaits de cette initiative.
Collaboration avec les étudiants de l'Université d'Anvers imminente
Une belle collaboration avec des étudiants en développement de produits de l'Université d'Anvers est prévue. Ils veulent développer une application pour les patients atteints de cancer, afin de leur permettre de nouer des contacts sociaux, de faire du sport ensemble, de discuter, de faire quelque chose d'amusant ensemble, ... L'Asbl SuperNils pourrait collaborer avec ces personnes afin de renforcer leurs activités respectives.
Il est possible d'intégrer certains programmes de SuperNils dans la nouvelle application des élèves (projet VR, section d'information, groupe linkedIn, ...). Pour nous, il s'agit certainement d'une chance, car cela nous permet d'avoir une plus grande portée et donc une plus grande exposition. De cette manière, nos projets seront également plus utilisés, ce qui est le but ultime.
Sous les feux de la rampe
Subventions de célébration 2023 - Fondation contre le cancer
Le mardi 10 décembre 2024, toutes les personnes et organisations ayant reçu une subvention de la Fondation contre le cancer en 2023 étaient à l'honneur. Nous avons été reçus au siège à Bruxelles, où l'on nous a présenté d'excellents projets et recherches. Le tout s'est terminé par un déjeuner et un moment de réseautage.
Il était agréable de sentir que SuperNils est vraiment bien connu par l'organisation, même dans la partie francophone du pays. Nos projets sont également connus et clairement appréciés. Robert Scheltjens a même été interviewé sur le projet VR. L'enregistrement sera utilisé dans les réseaux sociaux de la Fondation contre le cancer. Ne manquez donc pas de les suivre !
Autre groupe cible
L'organisation à but non lucratif SuperNils, sous l'impulsion positive du KOTK, a choisi de modifier son groupe cible. Les enfants et les adultes atteints d'un cancer hématologique deviennent désormais des "enfants et des adultes atteints de cancer". Nous limitons donc un peu le groupe cible en termes d'âge (maximum 35-40 ans), mais nous étendons le profil de la maladie au cancer en général. De cette manière, le groupe cible sera défini plus précisément et nous pourrons coopérer avec les hôpitaux de référence pour les AJA et les hôpitaux belges spécialisés dans le traitement du cancer chez l'enfant. Les hôpitaux que nous soutenons déjà resteront dans notre portefeuille, mais ils se concentreront sur le nouveau groupe cible.
Pour les hôpitaux, ce nouveau groupe cible est un ajustement bienvenu, car il n'y a pas encore beaucoup d'offres spécifiques pour les AJA. Les SuperNils peuvent certainement changer cette situation et enrichir l'offre.
Nouveaux hôpitaux partenaires
À partir d'octobre-novembre 2024, deux hôpitaux partenaires ont été ajoutés à notre base de données : ZAS Cadix, le grand hôpital neuf d'Anvers, et UZ Brussel à Jette. La plupart de nos projets seront également disponibles dans ces hôpitaux dès le départ. D'autres, comme le cas du mouvement, seront distribués plus tard.
Pour nos nouveaux projets, les nouveaux hôpitaux sont immédiatement inclus dans le budget.
En 2025, des contacts seront pris avec Saint-Luc et Jules Bordet à Bruxelles et l'hôpital universitaire de Liège. Cela nous amènera à un total de 11 hôpitaux dans notre portefeuille. Nous atteindrons alors également tous les hôpitaux de référence pour les AJA, reconnus par le gouvernement et les hôpitaux spécialisés dans le cancer de l'enfant en Belgique.
Demande d'aide
Nouveaux projets
Avez-vous des idées de projets que nous pourrions (aurions) développer pour nos enfants et les personnes atteintes d'un cancer ?
N'oubliez pas de nous en informer via le formulaire de contact. N'oubliez pas de noter votre téléphone, afin que nous puissions en discuter et réfléchir ensemble si nécessaire. ENSEMBLE, nous pouvons faire encore plus pour ces jeunes patients !!!