20220207 – SuperNils’ breaking news

Begin maart gaat onze algemene ledenvergadering door. De juiste datum wordt eind van deze week nog medegedeeld, na de meeting van de Raad van Bestuur (9 februari 2022). Het staat al wel vast dat de AV zal doorgaan digitaal, via Zoom. Zo komen we toch alweer een stapje dichter bij de realiteit, waarin we elkaar ook effectief, lijfelijk kunnen ontmoeten (hopelijk in 2023!).

SuperNils nam een uitgebreider abonnement bij Zoom, waardoor meetings met 100 mensen mogelijk worden voor onbeperkt aantal minuten. Zo kunnen we onze AV gemakkelijk en veilig organiseren, maar kunnen we elkaar ook effectief zien, met elkaar in dialoog gaan, vragen stellen en antwoorden krijgen en meteen een correcte stemming uitvoeren via de chat. Ervaring leerde ons dat dit medium prima werkt, zelfs met grotere groepen. En het is veel fijner dan de schriftelijke vergadering van de vorige jaren!

Tijdens deze AV zullen de nieuwe samenwerkingen aan bod komen, evenals de geplande en gerealiseerde activiteiten, de jaarrekening 2021 en de begroting 2022, onze nieuwe plannen en nog veel meer. De participanten ontvangen een digitaal businessplan, dat dient als leidraad van de vergadering. De link wordt meegestuurd met de definitieve datum.

Weet dat iedereen welkom is op de Algemene ledenvergadering, maar dat alleen de effectieve leden een stem hebben.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is Unknown.jpeg

1° SuperNils besteedde aandacht aan World Cancer Day op vrijdag 4 februari 2022 en deelde het mooie filmpje van Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV), in samenwerking met Astrazeneca, met de getuigenis van Elke. Elke is voorzitter van LVV, maar ook van het BHS-patiënt committee, waarvan wij deel uitmaken. We werken dus zeer nauw samen met Elke!

2° Ons Taal-project is gelanceerd! We vragen aan patiënten met een onco-hematologische aandoening (en hun naasten) om een gedicht te schrijven (thema natuur), waarin ze hun gevoelens en emoties tonen. Het gedicht wordt opgestuurd naar info@supernils.be. Het krijgt vervolgens een plekje op onze website (digitale dichtbundel) en zal door ons, voor 30 november 2022, ook bezorgd worden aan Pfizer (mits toestemming), die het maar al te graag opnemen in hun kunstboek (zie flyer hieronder).

Ken je iemand die een hematologische aandoening heeft? Breng hem/haar dan zeker van dit project op de hoogte.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is Unknown.png

1° De zesde aflevering van onze podcast is gelanceerd! Je hoort alles over het project “poëzie“. De opdracht wordt verduidelijkt en je krijgt kapstokken om je te helpen een echt gedicht te schrijven. Luisteren kan via Apple Podcast en Spotify. Doen hoor!

Vorige week werden de opnames gemaakt voor de podcast-aflevering rond BEDNET. Het werd een mooi gesprek met Kathy Lindekens, bezieler van Bednet en Kom op tegen Kanker. Je verneemt alles over het ontstaan en groeien van Bednet, hoe het allemaal werkt, wanneer je er een beroep op kan doen en op welke manier je Bednet kan aanvragen. Belangrijke podcast-aflevering voor leerkrachten, maar zeker ook voor ouders van zieke kinderen. Op de website komen nog enkele belangrijke links en extra informatie.

Volgende week lanceren we reeds aflevering 7 van de podcast, “Leukemie, SuperNils Boostfactory”. Het wordt een aflevering rond kiemarme voeding. Enorm belangrijk dus voor wie vecht tegen een hematologische aandoening. We konden rekenen op de professionele bijdrage van diëtiste Marina Reygaerts van het UZ Gent. Robert en Tess probeerden er een leuk verhaal omheen te bouwen. Het werd net ietsjes anders dan anders! Zeker luisteren!

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is istockphoto-1061034406-1024x1024-1.jpg

1° De eerste stappen in de richting van een lotgenotengroep “SuperNils – leukemie” werden gezet, maar stuiten hier en daar toch op wat licht verzet. Deze week zitten we samen met KOTK, om onze plannen verder te bespreken. Daarna volgen er nog besprekingen binnen het BHS-patiënt committee om te bekijken welke noden er zijn en wat wij daarin kunnen betekenen.

Visits: 81